La historia de Andrew

Soy médico y no sabía nada sobre la EM/SFC hasta que la contraje. No puedo decirles la fecha específica en agosto de 1986, pero muchas personas que han tenido un comienzo abrupto de la enfermedad pueden hacerlo. No sabía qué me había dado, fue horrible. Era como una influenza (gripe) grave. Además, no podía tolerar sonidos fuertes ni luces brillantes y sentía como si los músculos grandes de mis piernas fueran de gelatina. No tenía nada de energía ni estabilidad y comencé a tener problemas para dormir.

Los síntomas no desaparecieron después de unas semanas, entonces fui a que me viera un médico general que no conocía. Me mandó a un siquiatra. Consulté a algunos médicos generales y a un siquiatra y todos me dijeron que estaba ansioso y deprimido. Me sentí menospreciado por los médicos que consulté.

Después de alrededor de un año de tener los síntomas, un periodo en el que tuve que reducir mis horas de trabajo en el consultorio, un amigo me recomendó a un doctor en una facultad de medicina de Massachusetts que conocía la EM/SFC.  Ahí fue cuando recibí mi diagnóstico. Con solo saber que tenía algo que era identificable y que otras personas tenían lo mismo sentí un alivio. Después de alrededor de 6 meses de recibir mi diagnóstico comencé a sentirme mejor y mi cerebro empezó a funcionar mejor.

Durante este tiempo todavía estaba ejerciendo como médico y recibiendo pacientes. Me di cuenta de que tenía que reducir las horas de trabajo en mi consultorio para manejar mi propia enfermedad y nunca he podido trabajar otra vez jornada completa. Aprendí que el malestar posesfuerzo (PEM) requería que mi actividad física fuera gradual. Recibía pacientes durante 3 horas en la mañana y después descansaba, y luego recibía pacientes durante 3 horas más en la tarde.

¿Qué quiero que sepan las personas sobre esta enfermedad? Creo que hay un espectro de EM/SFC. He leído que algunas personas (un 25 %) tienen un tipo muy grave y están postradas o recluidas en su casa, pero más personas (un 75 %) podrían tener un tipo de leve a moderado. Algunos de nosotros con un tipo menos grave de EM/SFC aún podemos trabajar y participar en ciertas actividades. Uno necesita aprender a vivir con la EM/SFC. Es esencial que la actividad física sea gradual. Uno debe evaluar su situación e identificar patrones. Uno debe ver qué empeora las cosas y qué las mejora.

Yo soy afortunado porque mi familia en gran medida me respaldó, pero algunos amigos y colegas no estaban convencidos. Algunas personas querían ver más pruebas. Siento pena por las personas que no tienen apoyo familiar; es absurdo que se crea que las personas con EM/SFC están locas.

Aquellos de nosotros que hemos tenido EM/SFC durante mucho tiempo recordamos que la actitud entre los proveedores de atención médica era de menosprecio e ignorancia. Afortunadamente, la actitud está cambiando un poco, pero aún tenemos mucho trabajo por delante. Yo les diría a los proveedores de atención médica que hacer un diagnóstico no es difícil. Tener los antecedentes médicos correctos es muy importante, pero lleva tiempo. Es imposible hacer un diagnóstico en solo 15 o 30 minutos. Lo más importante es observar el nivel de funcionamiento antes y después del comienzo de la enfermedad.