¿Qué es la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)?
La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica es una enfermedad discapacitante compleja.
Las personas con EM/SFC a menudo no tienen la capacidad de hacer sus actividades habituales. A veces, esta enfermedad las confina a la cama. Las personas con EM/SFC sufren una fatiga abrumadora que no mejora con el descanso. La enfermedad puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Otros síntomas pueden incluir problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos. Las personas con esta afección quizás no se vean enfermas; sin embargo:
- no tienen la capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse;
- la EM/SFC cambia la capacidad de las personas para hacer las tareas de la vida diaria, como ducharse o preparar las comidas;
- la EM/SFC con frecuencia hace que sea difícil mantener el trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar y social;
- la EM/SFC puede durar años, y a veces lleva a la discapacidad grave;
- al menos uno de cuatro pacientes de EM/SFC queda postrado en cama o confinado a la casa por periodos prolongados durante su enfermedad.
La EM/SFC puede afectar a cualquiera. Aunque sea más común en las personas de 40 a 60 años, afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades. Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres. Las personas de raza blanca reciben más diagnósticos que las de otras razas y grupos étnicos. Pero la EM/SFC no se ha diagnosticado en muchas de las personas que la tienen, especialmente entre las de grupos minoritarios.
El informe del IOM indica lo siguiente:
- Una cantidad estimada de entre 836 000 y 2.5 millones de personas en los Estados Unidos sufren de EM/SFC.
- Aproximadamente el 90 % de las personas con EM/SFC no ha recibido el diagnóstico.
- El costo de la EM/SFC para la economía de los Estados Unidos es aproximadamente de 17 a 24 000 millones de dólares en concepto de facturas médicas e ingresos perdidos.
Algunas de las razones por las cuales las personas con EM/SFC no tienen el diagnóstico incluyen tener acceso limitado a atención médica y la falta de conocimiento acerca de esta afección entre los proveedores de atención médica.
- En la mayoría de las facultades de medicina de los Estados Unidos no se incluye la EM/SFC en la capacitación de los médicos.
- Esta afección no suele ser bien entendida y es probable que algunos proveedores de atención médica no la tengan en cuenta seriamente.
- Es urgentemente necesario que haya más educación para médicos y enfermeras a fin de que estén preparados para diagnosticarla oportunamente y proporcionar atención médica adecuada a sus pacientes.
Los investigadores no han identificado todavía la causa de la EM/SFC y no hay pruebas de laboratorio específicas para diagnosticar la EM/SFC directamente. Por lo tanto, los médicos necesitan considerar el diagnóstico de EM/SFC con base en una evaluación profunda de los síntomas de la persona y de sus antecedentes médicos. Asimismo, es importante que los médicos diagnostiquen y traten toda otra afección que pueda causar síntomas similares. Aunque no haya cura para la EM/SFC, algunos de los síntomas pueden ser tratados y manejados.