La historia de Liz

Recuerdo el día que me enfermé: 15 de abril de 1991, el día que mi vida cambió. Primero pensé que era influenza (gripe) o intoxicación alimentaria, pero no pude mejorarme. Tenía fiebre y una infección de las vías respiratorias superiores que requería antibióticos, pero nada más ayudó. Me subí a la cama y ahí me quedé durante alrededor de dos años y medio.

Antes de tener EM/SFC me encantaba hacer excursionismo, viajar de mochilera, cualquier actividad al aire libre. Trabajaba tiempo completo, vivía de forma independiente y en la noche asistía a clases en la Universidad Estatal de Georgia. Una vez que me enfermé no podía trabajar y tenía que estar en cama. Sentía como si tuviera un tipo crónico de influenza, y estaba tan agotada que no podía moverme; tenía dolores de cabeza, mareos y dolores musculares, especialmente en las piernas; también, un cansancio profundo y confusión mental, por lo que no podía funcionar. Tenía sensibilidad al ruido y a la luz. Me asombraba que estuviera tan enferma a nivel físico y los médicos no supieran qué hacer.

Después de consultar a siete médicos durante un año, finalmente recibí un diagnóstico. Una vez que recibí el diagnóstico, el nombre “síndrome de fatiga crónica” no me parecía bien. Había estado tan enferma, pero el nombre no correspondía con lo que tenía. No describía la urgencia de los síntomas.

Permanecí postrada en la cama durante dos años y medio antes de poder levantarme de a poco y comenzar a funcionar. Cuando digo funcionar significa pequeños pasos: vestirme, poder salir.

Me molesta que sea tan difícil explicar esta enfermedad. A veces digo que es como si “la gasolina no llegara al motor” o que “el interruptor principal se apaga y no hay electricidad para volver a encenderlo”.

En 1998 pude conseguir un departamento con una amiga, pero luego tuve que ir a vivir otra vez con mis padres. No podía hacer cosas simples como manejar o comprar alimentos; estaba postrada en cama durante varios días a la vez.

He vivido 27 años con una enfermedad que no ha sido tratada ni ha mejorado. Paso más del 80 % de cada día en cama y mis noches duran 12 horas. Algunos de los que tenemos EM/SFC, cuando nos enfermamos permanecemos enfermos.

Algunas mañanas mi madre me mira y dice: “Tienes que dejar de beber”. Como si yo tuviera resaca. Tal vez parezca que tengo resaca y así es como me siento. Pero yo no bebo. No es resaca, es EM/SFC. Mi madre lo sabe, por supuesto, pero también sabe que al decirme que deje de beber me hará reír. A veces uno tiene que reírse para no volverse loco.

Lo que quiero es que los médicos entiendan mejor la EM/SFC. Debería ser obligatorio que todos los médicos lean el informe del 2015 del Instituto de Medicina sobre la EM/SFC. Los profesionales médicos necesitan ver la enfermedad desde la perspectiva del paciente. Tienen que entender lo que significa vivir con EM/SFC. Tienen que entender la carga de la enfermedad misma y ponerle fin al estigma.

Los pacientes de EM/SFC estamos trabajando mucho en dos niveles. El primero es simplemente sanarse, recuperar algo del nivel de vidas activas que solíamos tener en nuestras vidas ocupadas. La segunda tarea es luchar para ponerle fin al estigma. No somos perezosos, no estamos cansados ni desmotivados; estamos enfermos. Los médicos tienen que darse cuenta de eso. Los pacientes se merecen ser tratados con respeto.