Día Internacional de Concientización sobre la EM/SFC
Ilustrado por Nigel Buchanan
El 12 de mayo celebra el cumpleaños de Florence Nightingale, la fundadora de la enfermería moderna. En 1860, estableció la institución educativa Nightingale Training, a pesar de estar prácticamente postrada en cama con una afección semejante a la EM/SFC o fibromialgia.
El 12 de mayo es el Día Internacional de Concientización sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). Nos solidarizamos con los millones de personas que presentan EM/SFC y otras enfermedades crónicas. La EM/SFC es una enfermedad grave, a largo plazo, que afecta múltiples sistemas del cuerpo. Las personas con esta enfermedad presentan una incapacidad de hacer actividades habituales asociada a fatiga extrema, malestar posesfuerzo o PEM, problemas para dormir y otros problemas para pensar y concentrarse, dolor y mareos.
Educación y concientización
Aumentamos la concientización mediante educación, actividades de alcance e investigación, y al escuchar a la comunidad de EM/SFC. Al mantener su compromiso con las actividades de alcance y comunicación de EM/SFC, los CDC organizan llamadas de Participación y Comunicación de Partes Interesadas (SEC, por sus siglas en inglés) dos veces al año. En mayo y diciembre del 2021, oradores invitados dieron presentaciones sobre “Pruebas de esfuerzo en el estudio de la Evaluación clínica multicéntrica de EM/SFC (MCAM, por sus siglas en inglés)” pdf icon[PDF – 37 páginas] (Dr. Dane Cook). y “¿Es la EM/SFC otra cara del COVID-19 persistente?” pdf icon[PDF – 34 páginas] (Dr. Hector Bonilla).
Los CDC llevaron a cabo su tercera mesa redonda en el 2021, la cual se enfocó en la cooperación y en desarrollar colaboraciones más fuertes. La reunión virtual, titulada “Trabajar mejor juntos” incentivó el diálogo y fomentó el trabajo en equipo entre pacientes con EM/SFC, expertos en EM/SFC, investigadores, defensores, cuidadores, y personal de varias agencias federales y asociaciones de atención médica. Un informe de resumen pdf icon[PDF – 8 páginas] de la reunión, junto con la agenda y las diapositivas de la presentación, están disponibles en el sitio web de los CDC sobre la EM/SFC.
Los CDC continúan ofreciendo historias nuevas en la serie Voz del paciente. Estos testimonios directos de cómo se siente vivir con EM/SFC ayudan a hacer conexiones y crear entendimiento en la comunidad de pacientes. Las historias también proporcionan perspectivas valiosas para los profesionales médicos. Las adiciones recientes incluyen la historia de Adhira y Neel, un testimonio de una madre y su hijo que viven con la enfermedad, y la historia de Katherine, quien valientemente cuenta la historia de una pareja casada y su camino con la EM/SFC.
Los CDC han estado trabajando para aprender más sobre la enfermedad del coronavirus 2019 (COVID-19) y los efectos que tiene en la salud de las personas. A medida que ha continuado la pandemia del COVID-19, se ha vuelto evidente que algunas personas que han tenido la enfermedad tal vez no se recuperen enseguida. En cambio, presentan una afección a largo plazo (llamada afecciones posteriores al COVID-19). Muchos de los síntomas que las personas con afecciones posteriores al COVID-19 reportan incluyen fatiga intensa, dolores de cabeza, nube mental, dificultad para dormir, y ansiedad o depresión.
Aprender sobre los efectos a largo plazo del COVID-19 puede ayudar a los investigadores a comprender la EM/SFC, y lo que sabemos acerca de esta enfermedad podría ayudar a las personas con COVID-19 prolongado. Actualmente los datos y la información que se tienen son limitados. Los CDC están trabajando activamente con sus colaboradores para comprender mejor los efectos a largo plazo del COVID-19 y encontrar maneras de ayudar a las personas con COVID-19 prolongado.
Recursos para los proveedores de atención médica
Educar a los profesionales de atención médica es un elemento clave para asegurar que los proveedores estén listos para diagnosticar y cuidar a las personas con EM/SFC. Actualmente, los CDC tienen cuatro cursos de educación continua disponibles a través de una colaboración con Medscape. Esto incluye un curso de especialización con el Dr. Benjamin Natelson, un profesor experto de la Facultad de Medicina Icahn en Mount Sinai, la Dra. Donna Felsenstein de la Facultad de Medicina de Harvard, el Dr. Mitchell Miglis de la Universidad de Stanford y el Dr. Dale Strasser de la Universidad de Emory. El curso, titulado “Una nueva mirada a la EM/SFC: el diagnóstico y manejo de una enfermedad multisistémica”, apunta a un plan de tratamiento personalizado para manejar los síntomas asociados a la EM/SFC.
Este año, únase a los CDC para apoyar a la comunidad de la EM/SFC.
- Vístase de azul para aumentar la concientización. El 12 de mayo, vístase de azul para mostrar su apoyo a las personas con EM/SFC, sus familias y cuidadores, y los investigadores que estudian esta enfermedad.
- Corra la voz en las redes sociales. Comparta información sobre la EM/SFC para ayudar a educar a sus seguidores. Retuitee mensajes de los CDC y use la etiqueta #ConcientizaciónSobreLaEMSFC.
- Asista a un evento virtual. Busque eventos locales en línea en su comunidad.
- Comparta su historia personal. Si usted o un ser querido tienen EM/SFC, compartan su historia con vecinos y amigos.
- Infórmese más. Consulte los enlaces bajo “Más información” y comparta lo que aprenda con familiares y amigos.