Reuniones
Los CDC organizan llamadas de Participación y Comunicación de Partes Interesadas (SEC, por sus siglas en inglés) periódicas con el fin de poner a la comunidad de EM/SFC al día respecto de las actividades de los CDC y facilitar presentaciones de ponentes invitados. Los CDC copatrocinan y participan en las reuniones del Grupo de Trabajo Interagencial sobre la EM/SFC de los NIH. Los CDC también organizan mesas redondas con colaboradores, compuestas de pacientes, defensores, educadores, médicos e investigadores de EM/SFC, a fin de recolectar sus observaciones vitales con respecto a determinados proyectos y productos.
Próximas reuniones
La próxima conferencia telefónica de los CDC de Participación y Comunicación de Partes Interesadas (SEC, por sus siglas in inglés) sobre encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) será el viernes 13 de mayo del 2022 a las 3:00 p. m., hora del este.
Agenda de la reunión:
Bienvenida y vistazo general de la llamada de Participación y Comunicación de Partes Interesadas (SEC, por sus siglas en inglés)
Actualizaciones de los CDC:
Elizabeth Unger, PhD, MD
Jefa de la Subdivisión de Enfermedades Virales Crónicas, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
Orador invitado:
Stephen Gluckman, MD
Profesor de Medicina, Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, Filadelfia, PA
"Las opciones de manejo (sí, hay opciones de manejo) para las personas con EM/SFC"
Los participantes pueden unirse al seminario web en Zoom haciendo clic en este enlace:
https://cdc.zoomgov.com/j/1610234560?pwd=d2ZTOStBL05lNnhaZjUremFNd2wrZz09external icon
Cuando se abra la página de Zoom, haga clic en el botón "launch meeting" (iniciar la reunión), ingrese su dirección de correo electrónico y nombre, y luego haga clic en el botón "join webinar" (unirse).
Los participantes también pueden unirse por teléfono usando uno de los siguientes números (cuando se lo pidan, ingrese el número de identificación de la reunión y la contraseña):
TELÉFONO: 1-669-254-5252 o 1-646-828-7666
IDENTIFICACIÓN (ID) de la reunión: 161 023 4560
Contraseña: 55637917
Números internacionales disponibles:
https://cdc.zoomgov.com/u/aejSZoFrLHexternal icon
Preguntas y respuestas (Q&A)
Para hacer una pregunta durante la reunión dentro de la plataforma del seminario web de Zoom:
- Haga clic en el botón de levantar la mano.
- Haga su pregunta cuando se lo indiquen.
Para hacer una pregunta por teléfono durante la reunión:
- Marque *9 para agregarse a la lista.
- Haga su pregunta cuando se lo indiquen.
Para ver con subtítulos, haga clic en el siguiente enlace:
https://www.streamtext.net/player?event=4480MECFSStakeholdersEngagementCommunicationsexternal icon
Si desea que le notifiquen llamadas futuras, envíe un correo electrónico a MECFSSEC@cdc.gov.
Reuniones de grupos de trabajo interagenciales
Mesas redondas
Los CDC tuvieron una mesa redonda el 26 de septiembre del 2016 de la cual los participantes eran pacientes de EM/SFC, defensores de los derechos de los pacientes, médicos con experiencia en la EM/SFC, organizaciones de profesionales de la salud, educadores médicos, investigadores/fundaciones y otras agencias gubernamentales. El objetivo de la reunión presencial fue proporcionar a los participantes la oportunidad de compartir sus opiniones sobre cuál sería la mejor forma de comunicar el Informe del Instituto de Medicina (IOM) a través de materiales y del sitio web de los CDC.
en inglés: