Atención médica de los pacientes con EM/SFC
No hay pruebas confirmatorias, curas ni medicamentos autorizados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) que sean específicos para la EM/SFC. Si bien algunos pacientes y proveedores de atención médica han reportado mejoras en la EM/SFC después de usar medicamentos no autorizados o de forma diferente a lo que indica la etiqueta, la eficacia de estos medicamentos no ha sido probada en ensayos clínicos múltiples, grandes y bien controlados. Los pacientes se benefician al hablar con sus proveedores de atención médica sobre posibles terapias, incluso de los riesgos y costos de los tratamientos no probados. Los pacientes también se benefician de evaluaciones médicas exhaustivas y de buena atención médica.
La atención se centra en aliviar los síntomas por medio de intervenciones farmacéuticas y no farmacéuticas y de guiar a los pacientes en el automanejo. Si bien no hay medicamentos específicos para el tratamiento de la EM/SFC, hay fármacos autorizados para el tratamiento de algunas afecciones comórbidas.
Las principales metas del tratamiento son ayudar a los pacientes a obtener alivio de los síntomas y a mejorar su calidad de vida. Al tratar de lograr estas metas, es importante prevenir el daño que puede ocurrir al desencadenar el malestar posesfuerzo. También es importante reconocer la importancia médica de la afección y validar la experiencia y las inquietudes de los pacientes y sus seres queridos. Este reconocimiento a menudo brinda a los pacientes y sus familiares un sentimiento de apoyo y fortalece la confianza entre los pacientes y los proveedores.
Para atender a los pacientes con EM/SFC, los proveedores de atención médica que tienen experiencia en el manejo de esta enfermedad generalmente elaboran un plan personalizado de tratamiento, como un esfuerzo en equipo entre los pacientes y sus proveedores, así como con sus cuidadores y seres queridos. Este programa personalizado de tratamiento que se ajusta mejor a las necesidades del paciente se revalúa periódicamente con base en la evolución de cada paciente. El programa de cada paciente generalmente incluye una combinación de lo siguiente:
- Terapias para abordar los síntomas.
- Técnicas para ayudar a los pacientes a sobrellevar la enfermedad.
- Estrategias para manejar las actividades cotidianas.
La EM/SFC afecta a cada paciente de manera distinta y el plan de tratamiento debe ser adaptado para abordar los síntomas que más afecten o incapaciten a cada paciente. Es mejor proceder lentamente. Esperar que los pacientes regresen a sus actividades habituales no debe ser la meta inicial del manejo porque el esfuerzo físico y mental puede agravar los síntomas y debilitar a los pacientes. Una estrategia importante para los pacientes es aprender a manejar sus actividades a fin de evitar desencadenar el malestar posesfuerzo (PEM). Esto a menudo se llama manejo de la actividad (a veces también se llama actividad física gradual), y requiere que los pacientes aprendan a “escuchar a sus cuerpos” para ser conscientes de sus límites personales con respecto al esfuerzo, a fin de permanecer tan activos como sea posible sin sobrepasar esos límites. Los expertos médicos han observado que este proceso requiere de “prueba y error”.
Como la EM/SFC puede ser impredecible y puede cambiar con el tiempo, se justifica evaluar la afección de cada paciente con intervalos programados. Al igual que con muchas enfermedades crónicas, la duración de los intervalos entre las visitas podría variar de un paciente a otro y depende de la gravedad y el nivel de mejoramiento y control de los síntomas. Las revaluaciones programadas sirven como oportunidades para adaptar las estrategias de tratamiento según la necesidad, con base en el estado del paciente. Si bien podría tomar un tiempo para sentir una mejora y tal vez no todos los pacientes mejoren de manera significativa, es importante comunicarles que mejorar es posible.
Debido a que la EM/SFC es una enfermedad compleja, puede ser necesario que su manejo requiera consultar con una variedad de profesionales médicos. Los proveedores de atención primaria pueden elaborar planes eficaces de tratamiento. Cuando la experiencia y los conocimientos estén disponibles y accesibles, estos planes a veces pueden mejorarse mediante la colaboración con especialistas médicos y un equipo de otros profesionales de atención médica, como especialistas en rehabilitación, profesionales de salud mental y fisioterapeutas.
Descargo de responsabilidad: El contenido de este sitio web sobre la EM/SFC tiene fines informativos solamente y no representa una guía o recomendación a nivel federal para el tratamiento de la EM/SFC. La información que se ofrece en este sitio web no tiene el fin de sustituir el criterio médico del proveedor de atención médica y no indica un curso de acción o tratamiento exclusivo.