Pacientes gravemente afectados
Un subgrupo de pacientes con EM/SFC es afectado gravemente y puede quedar limitado a su casa o incluso postrado en cama por semanas o más tiempo. Los pacientes que son afectados muy gravemente tienen una debilidad muy grande, dolor casi constante, fuertes limitaciones en la actividad física y mental, hipersensibilidad sensorial (luz, tacto, sonido, olores y ciertos alimentos), e hipersensibilidad a los medicamentos.
Estos pacientes a menudo no pueden hacer visitas al consultorio y requieren ayuda en casa y planes de manejo adaptados específicamente a sus necesidades. Los cuidadores, que brindan el manejo continuo y la mayor parte de la atención a los pacientes, están sujetos a un nivel de estrés importante y podrían necesitar apoyo adicional.
El subgrupo de pacientes de EM/SFC gravemente enfermos que están postrados en cama requieren atención especial, incluso visitas a su casa y chequeos telefónicos o en línea, y un enfoque modificado para el manejo de sus actividades. El plan de tratamiento para estos pacientes generalmente incluye:
- Crear un entorno muy tranquilo y con poca luz, ya que esto a menudo ayuda a los pacientes gravemente afectados.
- Modificar o limitar la actividad física y mental.
- Elaborar un plan detallado de medicamentos y suplementos que se mantenga al mínimo necesario. Es importante hablar sobre los riesgos y beneficios de cada medicamento o suplemento. Al igual que para todos los pacientes, se debe evaluar la probabilidad de que ocurran interacciones adversas entre medicamentos.
- Brindar consejería o dar una remisión para consejería a fin de adaptar las expectativas y lidiar con los sentimientos de ira, frustración y desesperanza que pueden acompañar a cualquier enfermedad debilitante, incluida la EM/SFC.
- Dar una remisión para fisioterapia y otros servicios de salud en casa, cuando sea posible.
Una meta realista con los pacientes gravemente enfermos es concentrarse en reducir la rigidez y mantener el rango de movimiento de las articulaciones mediante ejercicios pasivos de rango de movimiento y estiramiento suave (si la persona tolera que la toquen). Es posible que al comienzo algunos pacientes solo puedan estirar las manos, y recoger y agarrar objetos pequeños. Tal vez sea necesario ayudar con las posturas regulares para prevenir úlceras por presión en los pacientes que no puedan darse vuelta en la cama. Moverse puede ayudar a mantener el rango de movimiento, prevenir contracturas y disminuir la rigidez. El riesgo de osteoporosis también puede ser una preocupación de largo plazo. Por estas y otras razones médicas es importante notar que la permanencia total en cama, a veces necesaria, debe reservarse para los pacientes con los síntomas más graves.
Descargo de responsabilidad: El contenido de este sitio web sobre la EM/SFC tiene fines informativos solamente y no representa una guía o recomendación a nivel federal para el tratamiento de la EM/SFC. La información que se ofrece en este sitio web no tiene el fin de sustituir el criterio médico del proveedor de atención médica y no indica un curso de acción o tratamiento exclusivo.