Comprensión de las definiciones y los criterios históricos de caso
Para los proveedores de atención médica, varios factores pueden dificultar el diagnóstico de la EM/SFC:
- No existe una prueba de laboratorio ni un biomarcador para la EM/SFC.
- La fatiga y los otros síntomas de la EM/SFC son comunes en muchas enfermedades.
- En el caso de algunos pacientes con EM/SFC, es posible que para los proveedores de atención médica no sea obvio que están enfermos.
- La enfermedad tiene un patrón de remisión y recaídas que puede ser impredecible.
- Los síntomas varían de persona a persona en cuanto a frecuencia y gravedad.
- La complejidad y duración de la enfermedad o de situaciones de atención médica anteriores pueden contribuir a dificultar la comunicación entre los pacientes y los proveedores de atención médica.
- Hay una falta de aceptación y de educación adecuada sobre la enfermedad en la comunidad médica.
- En el pasado se han usado múltiples definiciones de caso.
Estos factores han contribuido a una baja tasa de diagnóstico y a la continuación del estigma y el sufrimiento que causa esta enfermedad.
No es infrecuente tener más de una definición de caso que se use para diagnosticar o estudiar una enfermedad. Desde una perspectiva médica, las definiciones de caso se usan para hacer el diagnóstico correcto y orientar la terapia y el manejo. Desde una perspectiva de investigación, las definiciones de caso se usan para identificar a la población del estudio correcta. Se podrían requerir múltiples definiciones de caso para diferentes aplicaciones, y estas pueden coexistir si hay una buena comprensión de cómo se las está usando.
A continuación se resumen las principales características de las tres definiciones más usadas en los Estados Unidos antes de la publicación del informe del 2015 del IOM. Todas las definiciones de caso usadas previamente para el síndrome de fatiga crónica (SFC) o la encefalomielitis miálgica (EM) se han basado en la opinión de expertos, todas se basan en los síntomas, y la mayoría se elaboraron para hacer investigación. No hay consenso sobre si el SFC y la EM son sinónimos, diferentes espectros de la misma enfermedad o afecciones distintas. Hay muchas similitudes entre estas definiciones, y la mayoría de los expertos está de acuerdo en que hay puntos en común importantes entre los pacientes que entran dentro de estos criterios. Las principales diferencias son en torno a la cantidad de síntomas y si debe estar presente o no el malestar posesfuerzo (PEM).
Resumen de las características principales de las definiciones de caso de síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica
Vistazo general de lo que se incluyó
- Fatiga + 4 de 8 síntomas de definición de caso:
- PEM que dura más de 24 horas.
- Sueño no reparador.
- Deterioro significativo de la memoria a corto plazo o la concentración.
- Dolor muscular.
- Dolor en las articulaciones sin hinchazón ni enrojecimiento.
- Dolores de cabeza de un tipo, patrón o intensidad no sufrido anteriormente.
- Sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o las axilas.
- Dolor de garganta frecuente o recurrente.
Duración
- ≥ 6 meses (la evaluación médica comienza después de un mes; fatiga prolongada)
Fatiga
- ≥ 6 meses; nuevo comienzo de fatiga grave persistente o recaída de fatiga.
- Sin explicación después de la evaluación médica.
- Sin explicación por el esfuerzo actual.
- No se alivia sustancialmente con el descanso.
- Causa una reducción importante en las actividades ocupacionales, educativas, sociales o personales.
Malestar posesfuerzo
- No está en la lista, pero es uno de los 8 síntomas de definición de caso.
Cantidad mínima de síntomas: 5
Exclusiones
- Afección médica activa que explica la fatiga crónica; hipotiroidismo no tratado, apnea del sueño, narcolepsia, efectos secundarios de los medicamentos.
- Diagnóstico previo no resuelto de manera definitiva; hepatitis crónica, cáncer.
- Trastorno depresivo mayor con rasgos sicóticos o melancólicos, trastorno bipolar, esquizofrenia, trastornos de delirio, demencias, anorexia nerviosa, bulimia nerviosa, en el pasado o en la actualidad.
- Abuso de alcohol o sustancias dentro de los 2 años del comienzo de la enfermedad o en cualquier momento después.
- Obesidad grave (BMI > 45)
Comorbilidades aceptadas
Fibromialgia, trastornos de ansiedad, trastornos somatomorfos, depresión no sicótica o melancólica, neurastenia, trastorno de sensibilidad múltiple a sustancias químicas, enfermedad de Lyme tratada o sífilis antes de tener secuelas crónicas, anomalías físicas o en colonias aisladas en laboratorio que no tienen causa aparente, insuficientes para indicar un diagnóstico excluyente.
Referencias
Fukuda K, Straus SE, Hickie I, et al. The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 121:953-959, 1994.
Vistazo general de lo que se incluyó
Fatiga, malestar posesfuerzo ±fatiga, disfunción del sueño, y dolor; tener 2 o más manifestaciones neurológicas/cognitivas y 1 o más de 2 categorías de manifestaciones autonómicas, neuroendocrinas e inmunitarias.
Duración
- ≥ 6 meses (el diagnóstico preliminar puede existir antes).
Fatiga
Nuevo comienzo importante persistente o fatiga física o mental recurrente.
- Sin explicación después de la evaluación médica.
- Reduce el nivel de actividad de forma importante.
Malestar posesfuerzo
- Requisito
Cantidad mínima de síntomas: 8
Exclusiones
Procesos de enfermedad activos que explican los síntomas, específicamente:
Enfermedad de Addison, síndrome de Cushing, hipo o hipertiroidismo, deficiencia de hierro, anemia, sobrecarga de hierro, diabetes mellitus, cáncer, apnea del sueño, artritis reumatoide, lupus, polimiositis, polimialgia reumática, sida, esclerosis múltiple, tuberculosis, hepatitis crónica, enfermedad de Lyme, trastornos siquiátricos primarios, abuso de sustancias.
Comorbilidades aceptadas
Fibromialgia, dolor miofascial, síndrome de la articulación temporomandibular, síndrome del colon irritable, cistitis intersticial, síndrome de la vejiga irritable, fenómeno de Raynaud, prolapso de la válvula mitral, migrañas, alergias, sensibilidad a múltiples sustancias químicas, tiroiditis de Hashimoto, síndrome seco, depresión.
Referencias
Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndrome 11:7-115, 2003.
Vistazo general de lo que se incluyó
Agotamiento neuroinmunitario posesfuerzo, ≥1 síntoma de 3 categorías de deterioro neurológico, ≥ 1 síntoma de las categorías de deterioro inmunitario/gastrointestinal/genitourinario, ≥ 1 síntoma de deterioro del metabolismo o el transporte de energía.
Duración
- No incluido
Fatiga
- No incluido
Malestar posesfuerzo
- Requisito, se le ha cambiado el nombre a agotamiento neuroinmunitario posesfuerzo (PENE, por sus siglas en inglés)
Cantidad mínima de síntomas: 8
Exclusiones
Diagnósticos explicativos alternativos (de afecciones no tratadas), trastornos siquiátricos primarios, trastorno somatomorfo, abuso de sustancias.
Comorbilidades aceptadas
Fibromialgia, dolor miofascial, síndrome de la articulación temporomandibular, síndrome del colon irritable, cistitis intersticial, fenómeno de Raynaud, prolapso de la válvula mitral, migrañas, alergias, sensibilidad a múltiples sustancias químicas, tiroiditis de Hashimoto, síndrome seco, depresión reactiva.
Referencias
Carruthers BM, van de Sande MI, DeMeirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis: International consensus criteria. J Intern Med 270:327-338, 2011.