La historia de Marlene

Todo ocurrió por la época en que cumplí 16 años. Empecé a vomitar, tenía dolor de garganta y me sentía muy cansada. Mi pediatra me hizo la prueba de detección de mononucleosis (también conocida como mono en inglés), pero tuvo un resultado negativo. Después fui a un otorrinolaringólogo (médico de oído, nariz y garganta) para tener una segunda opinión y me hicieron más análisis de sangre; al final me diagnosticaron mononucleosis.

Antes de que todo esto comenzara yo jugaba mucho al softball. En realidad, había jugado desde la escuela primaria, estaba en el equipo de las estrellas en la liga pequeña y era lanzadora (pitcher) en el equipo de mi escuela secundaria superior. Después de que me diagnosticaron mononucleosis tuve que parar por un tiempo.

Esto fue al comienzo de mi tercer año de escuela secundaria superior y al principio pensaba estar ausente 3 o 4 semanas, según las indicaciones del médico. A pesar de que aún no me sentía bien traté de volver, pero no funcionó. Tenía fatiga intensa, POTS (síndrome de taquicardia ortostática postural, por sus siglas en inglés)* y no podía concentrarme. Poco después tuve que dejar las clases porque no podía cumplir con los plazos y tenía demasiada tarea. La tarea no era necesariamente difícil, pero se acumulaba porque yo no asistía a clases y no me sentía bien como para concentrarme durante horas a la vez. A menudo también tenía que pasar tiempo enseñándome el material a mí misma antes de poder empezar a hacer la tarea, lo que significaba un compromiso de mucho tiempo. Cuanto más se acumulaba la tarea, más tiempo tenía que concentrarme a la vez para estar al día. Cuanto más faltaba a las clases, se hacía cada vez más abrumador.

Conseguimos a un tutor para que me ayudara en casa. Fue difícil para mí como adolescente porque sentía que la mayoría de mis amigos no entendía lo que yo estaba viviendo. A menudo tenía que cancelar salidas a último minuto y me sentía muy mal por ello.

Después de que habían pasado muchos meses sin tener alivio, me remitieron a un médico pediatra especialista en enfermedades infecciosas, pero no parecía estar muy preocupado. Con el tiempo comencé a hacer mi propia investigación y la siguiente vez que fui a mi pediatra le pregunté sobre la EM/SFC. Se resistía a darme este diagnóstico, pero al final lo hizo.

En mi último año de secundaria superior comencé a entrenar para jugar softball otra vez. Tenía un entrenador personal que me ayudaba como lanzadora y pude jugar un par de partidos. Sin embargo, tuve una “crisis” grave; sentía que mi cuerpo estaba tan pesado y no tenía nada de energía. En ese momento tuve que dejar el softball para siempre. Tuve que darme cuenta de lo que podía y no podía hacer.

Al final viajé a otro estado para ver a un especialista en EM/SFC. Cuando encontré a este médico por fin me sentí apoyada. También encontré a un médico especialista en enfermedades infecciosas en adultos a nivel local, que estaba dispuesto a colaborar con el especialista en EM/SFC a fin de crear el mejor plan de tratamiento para mí. También aprendí cómo distribuir mi energía, lo que significa que tengo que escuchar a mi cuerpo y no esforzarme demasiado. Siento que tener un médico que creyó en mí marcó una gran diferencia.

La buena noticia fue que pude graduarme de la secundaria superior e ir a la universidad. En realidad, fue más fácil ir a la universidad que a la secundaria superior porque el calendario de clases era más flexible. Podía tomarme descansos entre las clases e ir a mi propio ritmo. Cuando uno presenta EM/SFC en la adolescencia, no tiene mucho control sobre su vida. La escuela y otras actividades no son tan flexibles. Como adulta podía controlar más las cosas.

Me gustaría que se sepa que cada persona con EM/SFC es diferente. Quiero hacer énfasis en esto. Debido a que los síntomas de EM/SFC varían de una persona a otra (no todos tenemos los mismos síntomas), lo que funciona para una persona podría no funcionar para otra. Uno debe escuchar a su cuerpo y no sentirse mal por las limitaciones. Pero también hay que tratar de seguir adelante con la vida.

*El POTS, síndrome de taquicardia ortostática postural, es un cambio en la regulación de la frecuencia cardiaca cuando una persona que está acostada se pone de pie. Causa aturdimiento o mareos y un aumento anormal en la frecuencia cardiaca, pero el corazón está normal. Es común que los pacientes con esos síntomas de EM/SFC que hayan recibido un diagnóstico de POTS usen este término.

Action: Para obtener más información, vea Etiología y Fisiopatología.