La EM/SFC pediátrica: Hoja informativa para profesionales de atención médica

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) en los niños y adolescentes puede ser difícil de diagnosticar y de manejar. Esta hoja informativa dirigida a los profesionales de la salud (incluidos médicos, personal de enfermería y enfermeros especializados) ofrece información sobre cómo ayudar a los pacientes a reducir los síntomas, cómo la EM/SFC afecta a los niños y adolescentes en la escuela y cómo comunicarse con las escuelas.

Cómo manejar la EM/SFC en los niños y los adolescentes

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) en los niños y adolescentes puede ser un desafío para diagnosticar y manejar. Los niños y adolescentes con esta afección pueden presentar una amplia gama de síntomas. Debido a la variabilidad en la intensidad y la duración de los síntomas, es imperativo que se hagan periódicamente nuevas evaluaciones de los síntomas de la EM/SFC y del curso de la enfermedad. Con este enfoque se puede vigilar la variación en los síntomas y también se pueden detectar los otros problemas de salud nuevos que puedan surgir.

Ayude a los pacientes a reducir los síntomas que afectan su calidad de vida

El objetivo del manejo de la EM/SFC en los niños y adolescentes es reducir los síntomas que limitan la actividad diaria. Los problemas de memoria y concentración son dos de los síntomas de la afección que se reportan comúnmente en esta población. Los niños y adolescentes que presentan problemas de concentración generalmente tienen dificultad en la escuela y en las actividades extracurriculares, como los deportes o los clubes escolares. Los problemas para dormir pueden contribuir a que tengan mal rendimiento en la escuela y a que falten. Aliente a los padres a que les proporcionen a sus hijos ciertos materiales, como organizadores y agendas, que los pueden ayudar a manejar los efectos de la enfermedad.

Los proveedores de atención médica deben tener mucho cuidado cuando les receten medicamentos a los niños y adolescentes con EM/SFC, ya que los pacientes con esta afección tienen más probabilidades de tener reacciones adversas a las dosis estándar. Por lo tanto, deben considerar comenzar con la dosis más baja posible, por la menor cantidad de tiempo posible.

Entienda cómo la EM/SFC afecta la experiencia escolar del estudiante

La EM/SFC puede afectar varios aspectos de la experiencia escolar de los estudiantes, como su asistencia, su participación dentro y fuera del aula, su capacidad de completar las tareas, su relación con los compañeros y su éxito escolar en general. Los síntomas pueden variar de un día al otro y de una semana a la otra, y afectar la capacidad del joven de asistir a la escuela regularmente y de tener un rendimiento uniforme.

En los casos extremos de la enfermedad, la gravedad de los síntomas puede impedir que puedan salir de su casa. Esto puede aislarlos de sus amigos y otros compañeros, debido a que se pierden oportunidades para socializar. Por ejemplo, los niños con la afección dicen que particularmente extrañan comer el almuerzo con sus amigos y participar en actividades extracurriculares.

Los adolescentes y los niños pueden tener dificultad con la atención, el tiempo de respuesta, el tiempo de procesamiento de información y el recuerdo diferido de la información verbal o visual. Por ejemplo, para los adolescentes podría ser un desafío tomar notas y escuchar al maestro al mismo tiempo.

Para los médicos que atienden a niños y adolescentes con EM/SFC y los maestros que les enseñan, es útil entender los problemas que experimentan estos pacientes. Los médicos, padres y educadores pueden trabajar juntos para asegurarse de que los niños y adolescentes que sufran de EM/SFC tengan acceso a recursos educativos de apoyo.

Cómo comunicarse eficazmente con las escuelas

La EM/SFC es una enfermedad compleja y su gravedad varía de una persona a la otra. Las cartas de los médicos pueden servir a los estudiantes con esta afección, y a sus padres, para conseguir servicios de apoyo en la escuela. Cuando se comuniquen con una escuela a pedido de un padre o tutor, los médicos pueden describir el diagnóstico presunto o confirmado, y poner particular énfasis en los síntomas que pueden afectar el desempeño y la asistencia escolar.

Es importante que tengan en cuenta la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés), la Ley de Derechos de la Familia sobre la Educación y Privacidad (FERPA), y la confidencialidad del paciente en todo momento.

Ejemplo de la información que se puede incluir en las cartas de los proveedores de atención médica

• Documente el diagnóstico presunto o confirmado de EM/SFC y describa los síntomas que tenga el paciente.
• Proporcione una lista de los apoyos que el niño y la familia podrían necesitar con la enfermedad, incluido con sus síntomas impredecibles.
• Proporcione ejemplos sobre cómo la enfermedad puede afectar las actividades de la vida diaria y el desempeño escolar:
  • Esto puede incluir una disminución en los niveles de energía, la atención y el estado de alerta, lo que podría afectar el desempeño escolar del niño o adolescente.
• Explique cómo recibir apoyo escolar adicional puede ayudarlo a lograr sus objetivos académicos:
  • Esto puede incluir adaptaciones en los exámenes, modificaciones de las tareas, limitar la actividad física, dividir el tiempo entre asistir a la escuela y recibir clases particulares, y permiso para que tenga disponibles bebidas y refrigerios salados en caso de que los necesite.