Presentación y evolución clínica de la EM/SFC

El comienzo de la enfermedad puede ser agudo o gradual. Un comienzo agudo puede seguir a un síntoma similar al de una infección (p. ej., fiebre, malestar, dolor muscular, síntomas respiratorios o gastrointestinales) o al de una infección aguda específica (p. ej., mononucleosis aguda infecciosa de una nueva infección por el virus de Epstein-Barr). La enfermedad también podría presentarse después de otro trauma, como por un choque vehicular o una operación. El comienzo gradual puede ocurrir durante meses o años.

La gravedad y la frecuencia de los síntomas pueden variar entre pacientes y pueden variar para un paciente en particular. Los síntomas pueden fluctuar durante el día, de día a día, y a lo largo de la enfermedad. Algunos pacientes podrían no tener apariencia obvia de enfermo durante las evaluaciones médicas. Sin embargo, si los pacientes están gravemente afectados o están teniendo una exacerbación de sus síntomas, incluso ir a un centro médico podría no ser factible a veces. Por lo tanto, los proveedores de atención médica podrían no ver a los pacientes cuando sus síntomas son más graves.

Con frecuencia los pacientes tienen un deterioro importante en las funciones tanto físicas como mentales en algún momento durante la enfermedad. Algunos pacientes podrían estar limitados a una silla de ruedas o postrados en una cama durante periodos variables en la evolución de su enfermedad. Podrían necesitar bastante ayuda con actividades cotidianas, así como modificar o interrumpir el trabajo o los estudios. Para algunos pacientes, los síntomas podrían disminuir o incluso desaparecer en una remisión completa. Sin embargo, los síntomas pueden presentarse otra vez.

El espectro de la EM/SFC puede variar de leve a grave. Por ejemplo, los pacientes con un deterioro leve a causa de la EM/SFC podrían —con una planificación cuidadosa y el manejo de sus actividades— mantener su trabajo o continuar con su educación, participar en actividades sociales y familiares, y hacer lo necesario en su vida cotidiana. Los pacientes con un deterioro moderado, por ejemplo, podrían tener problemas para mantener un horario de trabajo regular o para estar parados o sentados por periodos prolongados. Entre los pacientes gravemente afectados o muy afectados por la EM/SFC se incluye a quienes dependen completamente de una silla de ruedas y a quienes deben permanecer en casa o en cama durante meses o incluso años. Para algunos pacientes que deben permanecer en casa la mayor parte del tiempo, empeoran los síntomas después de trasladarse para recibir atención médica o después de desempeñar tareas cotidianas que las personas sanas dan por hecho, como bañarse, ducharse y preparar alimentos.  Las personas que deben permanecer en cama tal vez necesiten ayuda para realizar incluso estas tareas básicas.

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