La historia de Eleanor

A Eleanor le diagnosticaron EM/SFC después haber estado enferma de COVID.

Eleanor

NOTA: La historia de Eleanor es una historia de EM/SFC después de COVID-19 agudo.

Mi historia comienza con la cronología de mis síntomas. En julio del 2021, me hice una prueba de COVID y dio positivo. He sido enfermera durante 12 años y trabajo en un hospital muy activo, pero probablemente me contagié de COVID de la misma manera que muchos otros: a través de mi hijo y su guardería infantil. No tenía antecedentes de infección antes de contraer el COVID. Mis síntomas eran fatiga, inflamación de los ganglios linfáticos, dolor muscular y de las articulaciones, fiebre, escalofríos, y mareos al estar de pie y al caminar. Durante la semana siguiente, se resolvió la fiebre y mejoraron el dolor muscular y la inflamación de los ganglios linfáticos. Tuve tos y pérdida total del olfato y del gusto.

En agosto regresé al trabajo, pero me agotaba fácilmente y tenía dificultad para respirar. Tomaba el ascensor cuando antes tomaba las escaleras. En septiembre, comencé a tener dificultad para concentrarme y para encontrar las palabras, y tenía que escribir las cosas, mientras que antes podía hacer muchas cosas a la vez sin esfuerzo. No podía manejar a ningún lado sin el sistema de GPS, aunque fuera un camino que tomaba normalmente. También me fallaba la memoria.

En octubre, recibí una dosis de refuerzo de la vacuna contra el COVID y después, me pareció que los mareos habían mejorado, pero seguía con fatiga. Dadas las circunstancias, tuve que cambiar mi horario de trabajo. Antes trabajaba tres turnos de 12 horas, pero ahora tenía que asegurarme de tener un día libre entre cada turno para poder recuperarme, especialmente de la sensación de agotamiento después de cualquier cosa que hiciera. Y la nube mental y el insomnio me afectaron mucho. Cuando estaba planeando el Día de Acción de Gracias, casi perdí el control por completo con pensamientos depresivos, y tenía dificultad para tomar decisiones que no fueran de rutina.

Hice una cita en un centro médico de atención pos-COVID, pero tuve que esperar hasta enero del 2022 para ver al médico. El médico me dijo que mis síntomas pos-COVID eran paralelos a la EM/SFC y que era todo muy similar. Para mí, los síntomas neurológicos (mareos, nube mental), la fatiga y el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés) fueron lo peor. También, la intolerancia a la actividad. Aprender a vivir con mis síntomas y el plan de manejo (medicamentos e incorporación de descansos) me han ayudado.

Mi familia es del sureste de Asia y las tradiciones culturales son diferentes, pero mantenemos muchas de ellas a través de celebraciones familiares y respetando a nuestros mayores. En muchas culturas del sureste de Asia, si uno tiene síntomas que no son físicos, entonces su enfermedad no existe. Las enfermedades mentales, o la depresión y la ansiedad son tabú. Mi familia no había oído hablar de la ME/SFC pero comentaron que no podría seguir cansada para siempre.

Mi esposo me ha apoyado mucho, aunque a veces le ha costado ser el principal cuidador mío y de nuestro hijo. Por ejemplo, yo podría pasar la aspiradora y luego quedar totalmente agotada. O podría cocinar y olvidarme ciertos ingredientes. En retrospectiva, quisiera haberme tomado más tiempo de licencia inicialmente cuando me diagnosticaron el COVID porque yo simplemente no estaba funcionando bien.

Me asusté cuando el médico me dijo que tenía EM/SFC porque una compañera de trabajo la tenía, y vi cómo deterioraba. Ella dijo que fue el período más difícil de su vida. Realmente me abrió los ojos sobre lo que es la EM/SFC y ahora sé lo que es tenerla. Confieso que lo que tenía mi compañera de trabajo no era tan solo ansiedad, ni una enfermedad imaginaria: era EM/SFC. Mis otros compañeros de trabajo y yo debimos haber prestado más atención a esta enfermedad debilitante para la cual no existe ninguna prueba de laboratorio que indique cuál es el problema. Las personas que la tienen están sufriendo.