La historia de Adhira y Neel

Adhira y Neel son madre e hijo y los dos tienen EM/SFC. Juntos, nos cuentan su historia.

Adhira: Había oído hablar sobre la EM/SFC antes de que me la diagnosticaran. Tengo un par de enfermedades autoinmunitarias y una vez le pregunté a uno de mis médicos (hace muchos años, cuando yo tenía unos 30 años) si yo tenía EM/SFC. No supo de qué le estaba hablando y me dijo que no. Pero, después de unos años, tuve mononucleosis y me diagnosticaron la EM/SFC entonces.

Neel: Yo diría que mi experiencia no está conectada a la de mi madre y que es diferente, pero lo que sí viene de mi madre son mis conocimientos iniciales y la capacidad de aprender a abogar por mí. Hemos trabajado como equipo pasando información para un lado y para el otro. Es difícil abogar por algo, pero aprendí a hacerlo de mi mamá.

Adhira: Mi diagnóstico de EM/SFC tomó tiempo debido a mi enfermedad autoinmunitaria. Fui a muchos médicos —especialistas en infecciones, neurólogos, cardiólogos, reumatólogos— y muchos pensaron que la fatiga y los síntomas eran por la enfermedad autoinmunitaria.

Neel: Cuando yo todavía estaba creciendo, mi mamá no podía ir a trabajar porque la fatiga era debilitante. Me diagnosticaron una enfermedad autoinmunitaria cuando tenía 19 años. Mis síntomas de EM/SFC incluyen dolor, fatiga, nubes mentales, mareos y POTS (síndrome de taquicardia ortostática postural). He estado postrado en cama y enfermo tanto tiempo que la definición de “normal” para mí es muy diferente.

Adhira: El nivel de fatiga que tengo ahora es algo inimaginable. Cuando camino, parece que estuviera caminando a través de una piscina llena de alquitrán. Paso entre el 50 y el 100 % de mi tiempo en la cama, y los síntomas que tengo son palpitaciones, sudoración, vértigo, dolores de cabeza, dolor en los músculos y las articulaciones, deterioro cognitivo y desregulación emocional.

Neel: La EM/SFC va acompañada de una gran cantidad de ansiedad y depresión. La depresión es secundaria. Uno nunca sabe qué es lo que viene, o lo que los minutos del día traerán. Podría estar caminando durante 15 minutos, pero el 16.^o minuto podría derribarme. También hay traumatismo. Es difícil hablar y comunicarse con los médicos. Es difícil encontrar a un terapeuta que entienda.

Adhira: Solo dar con el diagnóstico de EM/SFC es muy difícil y un gran desafío. Es frustrante y agotador tener que abogar tanto por uno mismo porque con esta enfermedad uno no tiene la capacidad de hacerlo.

Neel: Tengo que negociar las relaciones y es imposible hacer planes. No puedo hacer viajes y no me siento cómodo teniendo relaciones sentimentales con nadie. No tengo independencia económica. Tengo familiares y amigos que me apoyan, pero dependo de los viejos amigos.

Adhira: Soy muy afortunada de tener una familia extraordinaria. Mi marido es muy comprensivo, y no se ha quejado de que mi salud limitara nuestra vida juntos. Los chicos también son muy comprensivos. A los 32 años, cuando recibí el diagnóstico inicial de una enfermedad autoinmunitaria, me costaba atender a mi familia. Luego, a medida que pasaron los años me diagnosticaron otros trastornos autoinmunitarios, todos antes de que cumpliera los 40. Tenía la esperanza de poder trabajar a tiempo parcial cuando mis hijos estuvieran en la universidad, ya que tengo una maestría en Política Pública y Administración Pública. Me criaron con un fuerte sentido de familia y de responsabilidad. Pero el solo hecho de preparar una comida para mi familia me consume una gran cantidad de energía. Tengo pocos amigos porque debo cancelar planes todo el tiempo.

Neel: Le diría a la gente que sus experiencias como paciente son válidas. Uno siente como que el sistema entero está roto. Si usted es el paciente, tome conciencia de su historia y haga lo mejor que pueda. Dese permiso. Nadie representa mejor al paciente que el paciente mismo y su familia. Si usted es el médico, crea las experiencias que le describen sus pacientes y escúchelos con la mente abierta. Defienda la salud de sus pacientes preguntándoles qué necesitan y cómo puede ayudarlos a conseguirlo.

Adhira: Es difícil y desgarrador ver sufrir al hijo de uno con su misma enfermedad, la EM/SFC. Pero no se puede dar por vencido. Debe seguir buscando ayuda. Debe seguir empujando hacia adelante y, con suerte, conseguir apoyo.