Tratamiento de la EM/SFC en los niños

En los niños, al igual que en los adultos, la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) no tiene cura ni un tratamiento aprobado. Sin embargo, algunos de los síntomas se pueden tratar o manejar. En algunos pacientes el tratamiento puede dar alivio de esos síntomas, pero en otros no. Hay otras estrategias que pueden resultar útiles, como aprender nuevas formas de manejar la actividad.

Los pacientes, sus familias y los proveedores de atención médica necesitan trabajar juntos para decidir cuál de los síntomas da más problemas. También deben analizar los posibles beneficios y perjuicios de cualquiera de los planes de tratamiento, incluidos los medicamentos y otras terapias. El plan de tratamiento para los niños que podrían tener EM/SFC se debería centrar primero en el síntoma más disruptivo.

Síntomas que los proveedores de atención médica podrían tratar de abordar:

El malestar posesfuerzo (PEM)

El malestar posesfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés) es el empeoramiento de los síntomas después de hacer un esfuerzo físico, mental o emocional, aunque sea mínimo. Por lo general, los síntomas empeoran entre 12 y 48 horas después de la actividad y pueden durar días, semanas o incluso más.

El malestar posesfuerzo se puede tratar con el manejo de la actividad, también conocido como actividad física gradual. La meta de realizar actividad física gradual es que los niños con EM/SFC aprendan a equilibrar el descanso y la actividad para evitar el recrudecimiento (flare-ups) del malestar posesfuerzo, causado por el esfuerzo que no pueden tolerar. Para lograr esto, los pacientes necesitan conocer sus propios límites de actividad mental y física. Después necesitan planear la actividad y el descanso para permanecer dentro de esos límites. Algunos pacientes y médicos se refieren a estos límites como permanecer dentro del “sobre de energía o energy envelope”. Los límites pueden ser diferentes para cada paciente. Mantener diarios de actividades y síntomas puede ayudar a los pacientes a conocer sus propios límites, especialmente al comienzo de la enfermedad.

Los pacientes de EM/SFC deben evitar los ciclos de sobresfuerzos y recaídas mediante el manejo cuidadoso de la actividad. Estos ciclos se producen cuando la persona con EM/SFC tiene un buen día y se esfuerza para hacer más de lo que normalmente intentaría hacer (hacer demasiado, recaer, descansar, comenzar a sentirse mejor, hacer demasiado nuevamente). Esto puede llevar a las crisis (empeoramiento de los síntomas de EM/SFC).

Cualquier plan de actividades o ejercicio para los niños con EM/SFC debe ser diseñado cuidadosamente y tener en cuenta la información recibida de cada paciente. Aunque los ejercicios aeróbicos intensos pueden ser beneficiosos para tratar muchas enfermedades crónicas, los pacientes con EM/SFC no pueden tolerar ese tipo de rutina de ejercicios. Las recomendaciones de ejercicios estándar para las personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con EM/SFC. Sin embargo, es importante que los pacientes con EM/SFC realicen actividades que puedan tolerar.

Para los pacientes con EM/SFC, es importante encontrar un equilibrio entre la inactividad y la actividad excesiva, lo que puede agravar los síntomas. Esto requiere una nueva manera de pensar con respecto a las actividades diarias. Por ejemplo, es posible que las tareas diarias y las actividades escolares se tengan que dividir en periodos más cortos.

Llevar un diario o registro de los síntomas puede ser muy útil para manejar la EM/SFC. Mantener un seguimiento diario de cómo se sienten los pacientes y qué hacen puede ayudar a encontrar maneras de facilitar las actividades cotidianas.

Los especialistas en rehabilitación o fisiólogos del ejercicio que tengan conocimiento de la EM/SFC pueden ayudar a los pacientes a hacer ajustes para que puedan vivir con la enfermedad. Los pacientes que han aprendido a escuchar a su cuerpo podrían beneficiarse de aumentar cuidadosamente los niveles de ejercicio para mejorar su condición física y evitar el desacondicionamiento. Sin embargo, el ejercicio no es una cura para la EM/SFC.

Los padres, tutores y médicos de los niños con EM/SFC pueden colaborar con los maestros y administradores de escuelas a fin de ajustar la carga académica para estos niños. Si bien es verdad que el ejercicio puede ser beneficioso para los niños con ciertas enfermedades crónicas, los niños con EM/SFC deben evitar las actividades que empeoren sus síntomas.

Los mareos y el aturdimiento (la intolerancia ortostática)

Algunos niños y adolescentes con EM/SFC podrían también tener síntomas de intolerancia ortostática que se desencadenan o que empeoran al ponerse de pie o al sentarse derechos. Estos síntomas pueden incluir:

• Mareos y aturdimiento frecuentes
• Cambios en la visión (visión borrosa, ver puntitos blancos o negros)
• Debilidad
• Sentir que el corazón late demasiado rápido o demasiado fuerte, que está agitado o se salta latidos

El médico revisará la frecuencia cardiaca y la presión arterial de los pacientes con estos síntomas, y podría recomendar que consulten a un especialista, como a un cardiólogo o un neurólogo.

En el caso de los niños con EM/SFC que no tengan enfermedad cardiaca o de los vasos sanguíneos, el médico podría sugerir que aumenten la cantidad de líquido y sal que consumen al día y que usen medias de compresión. Si los síntomas no mejoran, podría considerar medicamentos recetados.

Los problemas para dormir

Tener buenos hábitos del sueño es importante para todas las personas, incluidas aquellas con EM/SFC. Si después de probar estas técnicas los niños aún tienen problemas para dormir, el médico podría recomendar un medicamento para ayudar con el sueño.

Puede que los niños no se sientan reconfortados incluso después de que los medicamentos los ayuden a dormir toda la noche. Si ese es el caso, deberían considerar consultar a un especialista del sueño. La mayoría de las personas con trastornos del sueño, como apnea del sueño (que es cuando hay pausas breves en la respiración durante el sueño) y narcolepsia (somnolencia excesiva durante el día) responden a la terapia. Sin embargo, para los niños con EM/SFC, es posible que no todos los síntomas desaparezcan.

La dificultad para concentrarse, pensar y recordar

Los niños con EM/SFC podrían tener problemas para prestar atención, pensar, recordar y responder. Por ejemplo, después de enfermarse, para los niños podría ser difícil tomar notas y escuchar al maestro al mismo tiempo.

Algunos médicos recetan medicamentos estimulantes a los niños con EM/SFC que tengan problemas de concentración, como los que normalmente se recetan para tratar el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Si bien los estimulantes pueden ayudar a mejorar la concentración, en algunos pacientes con EM/SFC podrían crear un ciclo de “sobresfuerzos y recaídas” y empeorar los síntomas. Estos ciclos se producen cuando la persona con EM/SFC tiene un buen día y se esfuerza para hacer más de lo que normalmente intentaría hacer (hacer demasiado, recaer, descansar, comenzar a sentirse mejor, hacer demasiado nuevamente).

La depresión, el estrés y la ansiedad

Adaptarse a una enfermedad crónica puede causar a veces síntomas de depresión y ansiedad. Pero la ansiedad en los niños con EM/SFC no es causada por la enfermedad misma. Puede presentarse debido a los cambios que el niño debe hacer para sobrellevar la enfermedad. Cuando al proveedor de atención médica le preocupa el estado sicológico del paciente podría recomendarle que vea a un profesional de salud mental.

La consejería puede ayudar a reducir el estrés y algunos síntomas de depresión y ansiedad, por ejemplo, problemas para dormir o dolores de cabeza. Es posible que algunos niños se beneficien al tomar antidepresivos y medicamentos contra la ansiedad. Sin embargo, los médicos deben tener cuidado al recetarlos, ya que algunos de los que se usan para tratar la depresión producen otros efectos que podrían empeorar los síntomas de la EM/SFC y causar efectos secundarios.

Algunos niños con EM/SFC podrían beneficiarse de probar ciertas técnicas como las de respiración profunda y relajación muscular, masaje y terapias del movimiento (como estiramiento, yoga y taichí). Estas pueden reducir el estrés y la ansiedad, y promover una sensación de bienestar.

Aunque el tratamiento de la depresión y la ansiedad puede reducir la angustia mental y emocional en algunos pacientes y puede ser muy beneficioso, no es una cura para la EM/SFC.

El dolor

Los niños con EM/SFC a menudo tienen dolor de cabeza y de estómago. Los médicos tal vez deberían chequear si tienen alergias a alimentos y problemas de la vista.

Un masaje suave y el calor podrían aliviar el dolor en algunos pacientes. Los padres o tutores deberían siempre hablar con el proveedor de atención médica de su niño antes de tomar cualquier medicamento. Es posible que el médico recomiende primero tomar analgésicos de venta sin receta, como acetaminofeno o ibuprofeno.

Es importante que los proveedores de atención médica hablen con el niño y los miembros de su familia acerca del estilo de vida del niño y sus comportamientos a fin de obtener información sobre la forma en que la enfermedad le afecta la vida diaria. Por ejemplo, la falta de energía del niño puede deberse a la EM/SFC o a los cambios normales en los ciclos de sueño que suceden comúnmente en la pubertad. Intentar entender cuál es la causa de los síntomas es importante porque afecta el plan de tratamiento del niño.