La historia de Max

Actualmente, pienso en la vida como “antes o después de la EM/SFC”. Antes de recibir el diagnóstico, mi experiencia con las enfermedades de cualquier tipo no tenía nada de especial. Simplemente nunca había tiempo para ese tipo de cosas. Afortunadamente, como ejecutivo farmacéutico, siempre había alguien disponible para ayudarte a salir de un caso de resfriado o de un molesto microbio de fin de semana. La frase “sigue adelante” era la consigna. Si no necesitabas algo intravenoso (tampoco es excusa) o una operación, entonces había que seguir como si nada. Sí, me han descrito como “tipo A”, pero prefiero palabras como “determinado” y “agradecido por la oportunidad para crecer” (completar una maestría, un doctorado y el grado de JD), y ser creativo en lo que era una travesía gratificante y desafiante.

Aunque he trabajado por todo el mundo y me he mudado más de 30 veces, la última mudanza por mi carrera fue diferente. Al principio, pensé que era el cambio de haber pasado de días de trabajo frenéticos de 16 horas como “correcaminos” a una existencia más calmada como académico en una universidad rural. O quizás era que me estaba ajustando al haber dejado un clima eternamente soleado por uno un poco más frío. Hasta el día de hoy, no estoy seguro. Sin embargo, sí sé que mis síntomas comenzaron rápidamente con una sinusitis y no pararon. Cada mes, había algo nuevo. Empecé a sentirme cansado sin que hubiera una razón y tuve un resfriado que se convirtió en una neumonía atípica. Con el tiempo, también comencé a tener migrañas crónicas y vértigo que causó numerosas lesiones agudas en varias partes de mi cuerpo como resultado de caídas. No podía dormir, tenía fatiga debilitante, los ganglios linfáticos inflamados, y un dolor insoportable en mis manos y extremidades. La parte más aterradora fue experimentar los síntomas que más temía: problemas de memoria y deficiencias cognitivas relacionadas. En serio, ¿cómo iba a manejar mi trabajo como editor, investigador y profesor universitario? Aprendí a ser astuto e ingenioso para fingir que estaba “normal” hasta que ya no pude hacerlo.

La vida después de la EM/SFC. Mi caso fue similar a los de muchos que se reúnen con médicos por más de una década para que solo les digan que es su imaginación o que les den un diagnóstico extraño como enfisema… y yo nunca había sido un fumador. Los conocimientos son poderosos para manejar esta enfermedad y, después de mucha investigación, finalmente encontré al mejor equipo médico. Lo primero que pensé después de recibir el diagnóstico fue que alguien me creyó y entendió lo que me estaba pasando, sin explicaciones superfluas.

Créanme cuando digo que mi travesía con la EM/SFC ha sido extremadamente difícil. La mayoría de mis amigos no creen que estoy enfermo (fingir que estoy bien se ha vuelto un hábito) porque según ellos no parezco enfermo. No se dan cuenta de que me toma la mitad de un día prepararme para un par de horas de interacción social. Sin embargo, aprendí como profesional de atención médica que a nadie le gusta la “chica enferma”, así que sonrío y “sigo adelante”. A lo largo de los últimos 17 años, se ha vuelto más difícil esconder mis síntomas. Poder terminar tareas simples como ducharme, leer, escribir, cumplir los plazos, caminar o manejar es vergonzosamente difícil. La mayoría de los días, estoy postrado en cama, y los costos personales han sido inmensurables (aislamiento prolongado, perder clientes, mi carrera y vida social). Desafortunadamente, cuando trato de ser mi antiguo yo “normal”, fracaso más veces de las que gano.

No todos los pacientes con EM/SFC son iguales y distintas personas tienen distintos síntomas. Me di cuenta de que tienes que llegar a conocer tus síntomas porque tu trabajo es manejar estos síntomas sin empezar el temido “colapso”. La llegada del coronavirus solo ha agregado una capa agotadora a esta compleja enfermedad crónica.

Creo que se requiere fuerza para saber que una enfermedad crónica que no tiene cura está realmente controlándote, y que hay costos físicos y mentales que hay que pagar por tratar de ser “normal”. Por esta razón, me concentro cada día en manejar los síntomas que la EM/SFC presenta. Todavía me prometo a mí mismo ser determinado y apasionado, pero, principalmente, aceptar mi “nueva normalidad”.