Cómo tratar los síntomas más perturbadores primero y prevenir el empeoramiento de los síntomas

Los proveedores de atención médica y los pacientes deben determinar cuáles síntomas son más perturbadores o incapacitantes y adaptar los planes de manejo según corresponda. El tratamiento debe ser dirigido hacia los síntomas más problemáticos según la prioridad del paciente. También es importante incorporar en los planes de tratamiento iniciales y subsiguientes estrategias para prevenir el empeoramiento de los síntomas.

Malestar posesfuerzo (PEM)

El malestar posesfuerzo (PEM) es el empeoramiento de los síntomas incluso después de un esfuerzo físico o mental menor, que generalmente ocurre 12 a 48 horas después de la actividad y dura días o incluso semanas. El PEM se puede mitigar con el manejo de la actividad (actividad física gradual). La meta es evitar recaídas de PEM y de la enfermedad al equilibrar el descanso con la actividad.

Los pacientes deben determinar sus límites personales para la actividad mental y física, y planificar la actividad y el descanso para mantenerse dentro de estos límites. Algunos pacientes y proveedores de atención médica se refieren a estos límites como permanecer dentro del “sobre de energía”. Los límites pueden ser diferentes para cada paciente. Mantener diarios de las actividades y los síntomas puede ayudar a los pacientes a conocer sus límites personales, especialmente al comienzo de la atención médica. Los proveedores de atención médica deben recordar que, cuando los pacientes con EM/SFC exceden su capacidad personal, pueden presentarse el PEM y un grave deterioro en el funcionamiento. En general, los pacientes no deben esforzarse más allá de sus capacidades, ya que esto podría exacerbar los síntomas y desencadenar el PEM. Cuando los pacientes tienen una mejora, las actividades se pueden aumentar cuidadosamente mientras se monitorean los efectos negativos. Se debe informar a los pacientes sobre los ciclos de “sobresfuerzos y recaídas”; los pacientes a veces responden después de “tener un buen día” con demasiada actividad para compensar por el “tiempo perdido” y tienen recaídas.

Cualquier plan de actividades o ejercicio para las personas con EM/SFC debe ser diseñado cuidadosamente con base en la información recibida de cada paciente. Si fuese posible, podría ser beneficioso que un especialista en rehabilitación haga una evaluación. Para algunos pacientes, incluso realizar tareas y actividades diarias como limpiar, preparar una comida o ducharse puede ser algo difícil y podría ser necesario que las dividan en partes más cortas o que requieran menos esfuerzo. Aunque los ejercicios aeróbicos intensos pueden ser beneficiosos para tratar muchas enfermedades crónicas, los pacientes con EM/SFC no pueden tolerar ese tipo de rutina de ejercicios. Las recomendaciones de ejercicios estándar para las personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con EM/SFC.

Sin embargo, es importante que los pacientes con EM/SFC realicen actividades que puedan tolerar, ya que perder el estado físico también es perjudicial. Para algunos pacientes podría ser necesario primero tratar la intolerancia ortostática y mejorar su capacidad para tolerar una postura erguida, antes de que se pueda considerar la implementación cuidadosa de cualquier actividad. Los pacientes que estén tolerando su nivel actual de actividad y hayan aprendido a “escuchar a su cuerpo” podrían beneficiarse de aumentar cuidadosamente los niveles de ejercicio, a fin de mejorar su estado físico y evitar el desacondicionamiento. Algunos proveedores de atención médica con experiencia y conocimientos sobre la EM/SFC remiten a sus pacientes a un fisiólogo del ejercicio que entiende la enfermedad y usa un enfoque personalizado y flexible para aumentar los niveles de actividad. Si los planes de ejercicio no se diseñan e implementan cuidadosamente, los pacientes podrían tener retrocesos y un deterioro grave en el funcionamiento y la salud. Hay que manejar las expectativas, ya que no se puede esperar que el ejercicio sea una cura. Sin embargo, la mejora en el funcionamiento es una meta a largo plazo del manejo de la EM/SFC; la tolerancia del ejercicio aeróbico y los niveles normales de actividad también son una meta a largo plazo que puede relacionarse con un mejor funcionamiento, pero debe implementarse de manera cuidadosa, como se ha explicado.

En algunos pacientes pediátricos con EM/SFC las actividades de la vida cotidiana, la educación y la participación social pueden causar PEM, mientras que otros pacientes pediátricos con EM/SFC, si se planifican de manera cuidadosa, a veces podrían tolerar esas actividades. Comenzar con un programa de ejercicio para un paciente que no puede tolerar o apenas tolera las actividades de rutina puede ser contraproducente e incluso dañino. Sin embargo, en algunos pacientes con síntomas menos debilitantes, una rutina de ejercicio manejada cuidadosamente puede ayudar a mejorar el funcionamiento y ser placentera. Es importante asegurarse de que el nivel de ejercicio no aumente prematuramente, ya que un esfuerzo excesivo podría causar PEM. Con respecto a los adultos con EM/SFC, lograr un equilibrio óptimo entre la actividad y el descanso mientras se previenen los síntomas de PEM requiere de “prueba y error.”

Un aspecto particularmente importante del manejo de la enfermedad en la población de pacientes pediátricos es ayudar a los niños a continuar con su educación y a permanecer en contacto con sus amigos. Los proveedores de atención médica pueden trabajar con los pacientes jóvenes y los funcionarios de su escuela para crear un plan de estudios que se adapte a las necesidades de cada paciente. Los proveedores de atención médica pueden cumplir un rol esencial para garantizar que las escuelas brinden un apoyo óptimo a los estudiantes con EM/SFC. Este apoyo debe comenzar mientras a los niños se les hacen las pruebas de EM/SFC. Algunos niños con fatiga extrema y disfunción cognitiva podrían necesitar adaptaciones como ir a la escuela media jornada o recibir clases en casa. Algunos pacientes podrían necesitar dejar de ir a la escuela hasta que los síntomas hayan mejorado lo suficiente como para tolerar media jornada escolar. Para obtener consejos útiles adicionales sobre este proceso, vea Hoja informativa para profesionales de atención médica sobre la EM/SFC pediátrica.

Intolerancia ortostática

Muchos pacientes con EM/SFC también podrían tener un desencadenamiento o empeoramiento de los síntomas cuando se muevan o traten de mantener una postura erguida. Esto se conoce como intolerancia ortostática. Los síntomas de intolerancia ortostática pueden incluir mareos y aturdimiento frecuentes, palpitaciones y sensación de desmayo. Esta manifestación afecta especialmente a los adolescentes. Los pacientes con síntomas de intolerancia ortostática pueden beneficiarse de una evaluación realizada por un cardiólogo o un neurólogo.

En las estrategias para abordar los problemas ortostáticos se incluyen:

• Evitar los factores que agravan los síntomas (entornos cálidos, permanecer parado por tiempo prolongado, consumo inadecuado de sales y líquidos).
• Aumentar el consumo de sales y líquidos en los pacientes con EM/SFC que no tengan hipertensión, insuficiencia renal, insuficiencia cardiaca congestiva u otras contraindicaciones.
• Contramovimientos posturales.
• Prendas de compresión y enfriamiento.

Si los síntomas no mejoran con estas medidas no farmacológicas, pueden ser útiles los medicamentos recetados para el manejo del POTS y la NMH, así como medias de descanso (medias de compresión) tan fuertes como las recetadas.

Problemas para dormir

Los pacientes con EM/SFC no tienen un sueño reparador y se despiertan menos descansados que lo hacían antes de enfermarse. Las quejas comunes sobre el sueño entre los pacientes con EM/SFC incluyen despertarse con frecuencia, sueños intensos y vívidos, cansancio en las piernas, mioclonía nocturna (espasmos musculares en la noche), y despertarse cansados. Algunos pacientes también tienen dificultad para quedarse dormidos e hipersomnia (somnolencia extrema).

Cuando los pacientes practican buenas técnicas de higiene del sueño, pero aun así no tienen un sueño reparador, se podría recetar un medicamento para dormir. Los primeros medicamentos que se deben considerar son productos para dormir que se venden sin receta. Si esto no mejora la calidad del sueño, el proveedor de atención médica puede recetar un medicamento para dormir, e indicar la dosis más baja durante la menor cantidad de tiempo posible.

Aun cuando los medicamentos puedan ayudar a los pacientes a dormir la cantidad de horas necesarias, ese sueño puede no ser reparador. Si es posible, un especialista debe evaluar a los pacientes cuyo sueño siga siendo no reparador después de las intervenciones estándar. Es muy importante que los proveedores de atención médica obtengan los antecedentes detallados del paciente respecto del sueño y que recomienden estudios del sueño, si fuera necesario.

Las personas con un trastorno primario del sueño como la apnea del sueño o la narcolepsia podrían beneficiarse del tratamiento, pero si la persona también tiene EM/SFC no todos los síntomas de esa enfermedad desaparecerán con el tratamiento del trastorno del sueño.

Un subgrupo de pacientes con EM/SFC son afectados tan gravemente que muchas recomendaciones estándar con respecto al sueño, como aquellas para la higiene del sueño, no ayudan lo suficiente o podrían tener una aplicabilidad limitada.

Dolores

Las personas con EM/SFC presentan a menudo un dolor profundo en sus músculos y articulaciones. Los pacientes también se pueden quejar de dolores de cabeza (generalmente como de presión o migraña) y de sensibilidad en la piel cuando esta se toca.

Los medicamentos para aliviar el dolor que se venden sin receta, como acetaminofeno, aspirina o ibuprofeno, pueden considerarse primero. Si estos no brindan suficiente alivio del dolor, se podría ordenar una evaluación por parte de un especialista. Con respecto a cualquier paciente que tenga dolor crónico independientemente de la etiología, también se recomienda la consejería sobre técnicas de manejo del dolor, ya que puede ser útil.

Otros métodos de manejo del dolor no farmacológicos también pueden ser beneficiosos para algunos pacientes con EM/SFC, entre ellos terapias de estiramiento y movimiento, fisioterapia manual, masajes suaves, calor, ejercicios de tonificación e hidroterapia. Si bien los métodos que incluyen actividad física como el estiramiento podrían ser útiles, iniciar o reanudar las terapias de estiramiento y movimiento requiere una consideración cuidadosa para evitar el malestar posesfuerzo. La acupuntura puede ayudar a algunos pacientes con el dolor, cuando es realizada por un proveedor con licencia.

Problemas de la memoria y la concentración

En algunos pacientes con EM/SFC, los problemas de memoria podrían manejarse en cierta medida al usar algunos productos que ayudan, entre ellos los organizadores o las computadoras portátiles para registrar información como listas de cosas para hacer, citas y nombres de personas. Los dispositivos electrónicos como los teléfonos inteligentes y las tabletas pueden ofrecer un beneficio adicional mediante recordatorios sobre medicamentos y citas.

Con respecto a la actividad física y el ejercicio, los pacientes deben hacer una planificación y un monitoreo cuidadosos de las actividades cognitivas a lo largo del día para evitar el sobresfuerzo mental (vea también “malestar posesfuerzo“). Planificar periodos de descanso después de cualquier actividad mental anticipada es esencial para evitar la exacerbación de los síntomas. Algunos pacientes podrían tener que evitar actividades muy estimulantes según sus capacidades personales.

Se recomienda precaución al recetar estimulantes para los problemas cognitivos. Los estimulantes suaves pueden ser útiles para algunos pacientes, pero los más fuertes pueden causar una recaída porque los pacientes pueden tratar de hacer demasiado cuando se sienten mejor (el llamado “ciclo de sobresfuerzos y recaídas”: hacer demasiado, recaer, descansar, comenzar a sentirse un poco mejor, hacer demasiado de nuevo, y así sucesivamente). Hay que hacer un seguimiento cuidadoso de los pacientes para monitorear el insomnio, la pérdida de peso y otros efectos adversos. Muchos estimulantes pueden crear dependencia y se puede generar tolerancia si se usan a diario.

Depresión y ansiedad

Los pacientes con enfermedades crónicas a veces presentan enfermedad siquiátrica como una afección comórbida, y algunos podrían tener enfermedad siquiátrica antes, pero no como causa de sus enfermedades crónicas. Hasta la mitad de los pacientes con EM/SFC presenta depresión en algún momento durante el transcurso de la enfermedad. Hay herramientas siquiátricas de detección que pueden administrarse y evaluarse en el recinto de atención primaria. Cuando los resultados de esa herramienta u otra evaluación indican posible depresión u otro diagnóstico siquiátrico, debe manejarse esa afección. Podría ser necesario remitir al paciente a un profesional de salud mental o hacer esto además de recetarle un medicamento.

Si bien tratar estas afecciones comórbidas puede ser útil, ese tratamiento es para esas afecciones y no cura la EM/SFC.

Algunos pacientes con EM/SFC que tengan depresión clínica pueden beneficiarse al tomar antidepresivos. Sin embargo, los proveedores de atención médica deben tener cuidado al recetarlos. Algunos de los medicamentos que se usan para tratar la depresión producen otros efectos que podrían empeorar los síntomas de la EM/SFC y causar efectos secundarios, especialmente sedación e hipotensión ortostática. Si se recetan, los medicamentos para la depresión deben comenzar a tomarse con una dosis baja y se deben monitorear cuidadosamente los efectos secundarios. Al igual que para todos los pacientes que empiecen a tomar antidepresivos, la mejora podría tardar varias semanas.

Para reducir el estrés y la ansiedad sin medicamentos y fomentar un sentimiento de bienestar, los pacientes menos afectados por la EM/SFC podrían beneficiarse al probar técnicas como respiración profunda y relajación muscular, masajes, y terapias de movimiento (como estiramiento, yoga y taichí). Si bien los métodos que incluyen actividad física podrían ser beneficiosos para algunos pacientes con EM/SFC, iniciar o reanudar estas u otras terapias de estiramiento requiere una consideración cuidadosa para evitar el malestar posesfuerzo.

Descargo de responsabilidad: El contenido de este sitio web sobre la EM/SFC tiene fines informativos solamente y no representa una guía o recomendación a nivel federal para el tratamiento de la EM/SFC. La información que se ofrece en este sitio web no tiene el fin de sustituir el criterio médico del proveedor de atención médica y no indica un curso de acción o tratamiento exclusivo.