Viviendo con SFC/EM

Video educativo sobre la vida con SFC/EM

Perderme mi vida diaria

El video “Perderme mi vida diaria” muestra una mujer con encefalomielitis miálgica y el síndrome de fatiga crónica (SFC/EM) y cómo es su vida durante parte del día.  Muestra algunos de los momentos cotidianos que ella se pierde mientras lidia con su enfermedad.

Voz del paciente

La historia de Adhira y Neel

Close-up of a mid adult man sitting with his mother

Adhira y Neel son madre e hijo y los dos tienen EM/SFC. Juntos, comparten su historia.

La historia de Max

mujer al lado del mar

Actualmente, pienso en la vida como “antes o después de la EM/SFC”. Antes de recibir el diagnóstico, mi experiencia con las enfermedades de cualquier tipo no tenía nada de especial. Simplemente nunca había tiempo para ese tipo de cosas. Afortunadamente, como ejecutivo farmacéutico, siempre había alguien disponible para ayudarte a salir de un caso de resfriado o de un molesto microbio de fin de semana. La frase “sigue adelante” era la consigna. Si no necesitabas algo intravenoso (tampoco es excusa) o una operación, entonces había que seguir como si nada. Sí, me han descrito como “tipo A”, pero prefiero palabras como “determinado” y “agradecido por la oportunidad para crecer” (completar una maestría, un doctorado y el grado de JD), y ser creativo en lo que era una travesía gratificante y desafiante.

La historia de Peter

dos personas en la playa

Al principio, no teníamos idea de cuál era el problema con nuestra hija. Estaba en su último año en la escuela secundaria superior cuando se enfermó y empezó a faltar a la escuela. Su enfermedad se presentó con fatiga extrema e hizo que no pudiera ir a clases. Prácticamente no podía levantarse de la cama en la mañana. Con el tiempo, también aparecieron otros síntomas o estos fueron simplemente reconocidos. Parecía algún tipo de enfermedad viral. Su pediatra de muchos años la vio varias veces, pero no supo qué hacer. Ella, simplemente, no se recuperaba de la manera habitual. No teníamos idea de que tendría una enfermedad grave y prolongada. No sufrió depresión como trastorno primario, pero sí estuvo periódicamente deprimida debido a todo lo que le estaba pasando.

La historia de Andrew

hombre sentado en el muelle mirando al agua

Soy médico y no sabía nada sobre la EM/SFC hasta que la contraje. No puedo decirles la fecha específica en agosto de 1986, pero muchas personas que han tenido un comienzo abrupto de la enfermedad pueden hacerlo. No sabía qué me había dado, fue horrible. Era como una influenza (gripe) grave. Además, no podía tolerar sonidos fuertes ni luces brillantes y sentía como si los músculos grandes de mis piernas fueran de gelatina. No tenía nada de energía ni estabilidad y comencé a tener problemas para dormir.

La historia de Ann

escaleras en el bosque subiendo al sol

Justo antes de enfermarme, yo era atleta internacional y estudiante de posgrado. Estaba acostumbrada a estar ocupada y mi cuerpo respondía. Recuerdo muy bien cuando empecé a enfermarme. Hubo una tormenta de hielo en mi ciudad que cortó la electricidad en mi casa. El espacio entre el piso y los cimientos se inundó y pasamos muchas horas sacando el agua. Al día siguiente me desperté con un dolor de garganta muy fuerte y me sentía enferma en general, pero seguí adelante porque pensé que me mejoraría al otro día. Empecé a tener mucho vértigo y también tenía fatiga y problemas para dormir.

La historia de Liz

Paciente con EM / SFC afuera en una tumbona descansando con su gato

Recuerdo el día que me enfermé: 15 de abril de 1991, el día que mi vida cambió. Primero pensé que era influenza (gripe) o intoxicación alimentaria, pero no pude mejorarme. Tenía fiebre y una infección de las vías respiratorias superiores que requería antibióticos, pero nada más ayudó. Me subí a la cama y ahí me quedé durante alrededor de dos años y medio.

La historia de Marlene

 joven mujer acostada

Todo ocurrió por la época en que cumplí 16 años. Empecé a vomitar, tenía dolor de garganta y me sentía muy cansada. Mi pediatra me hizo la prueba de detección de mononucleosis (también conocida como mono en inglés), pero tuvo un resultado negativo. Después fui a un otorrinolaringólogo (médico de oído, nariz y garganta) para tener una segunda opinión y me hicieron más análisis de sangre; al final me diagnosticaron mononucleosis.