Viviendo con SFC/EM

Video educativo sobre la vida con SFC/EM

Perderme mi vida diaria

El video “Perderme mi vida diaria” muestra una mujer con encefalomielitis miálgica y el síndrome de fatiga crónica (SFC/EM) y cómo es su vida durante parte del día.  Muestra algunos de los momentos cotidianos que ella se pierde mientras lidia con su enfermedad.

Voz del paciente

La historia de Andrew

hombre sentado en el muelle mirando al agua

Soy médico y no sabía nada sobre la EM/SFC hasta que la contraje. No puedo decirles la fecha específica en agosto de 1986, pero muchas personas que han tenido un comienzo abrupto de la enfermedad pueden hacerlo. No sabía qué me había dado, fue horrible. Era como una influenza (gripe) grave. Además, no podía tolerar sonidos fuertes ni luces brillantes y sentía como si los músculos grandes de mis piernas fueran de gelatina. No tenía nada de energía ni estabilidad y comencé a tener problemas para dormir.

La historia de Ann

escaleras en el bosque subiendo al sol

Justo antes de enfermarme, yo era atleta internacional y estudiante de posgrado. Estaba acostumbrada a estar ocupada y mi cuerpo respondía. Recuerdo muy bien cuando empecé a enfermarme. Hubo una tormenta de hielo en mi ciudad que cortó la electricidad en mi casa. El espacio entre el piso y los cimientos se inundó y pasamos muchas horas sacando el agua. Al día siguiente me desperté con un dolor de garganta muy fuerte y me sentía enferma en general, pero seguí adelante porque pensé que me mejoraría al otro día. Empecé a tener mucho vértigo y también tenía fatiga y problemas para dormir.

La historia de Liz

Paciente con EM / SFC afuera en una tumbona descansando con su gato

Recuerdo el día que me enfermé: 15 de abril de 1991, el día que mi vida cambió. Primero pensé que era influenza (gripe) o intoxicación alimentaria, pero no pude mejorarme. Tenía fiebre y una infección de las vías respiratorias superiores que requería antibióticos, pero nada más ayudó. Me subí a la cama y ahí me quedé durante alrededor de dos años y medio.

La historia de Marlene

 joven mujer acostada

Todo ocurrió por la época en que cumplí 16 años. Empecé a vomitar, tenía dolor de garganta y me sentía muy cansada. Mi pediatra me hizo la prueba de detección de mononucleosis (también conocida como mono en inglés), pero tuvo un resultado negativo. Después fui a un otorrinolaringólogo (médico de oído, nariz y garganta) para tener una segunda opinión y me hicieron más análisis de sangre; al final me diagnosticaron mononucleosis.