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Mi historia

Historias reales de personas que viven con el trastorno del espectro autista

La historia de Mary Elizabeth

“Nuestro viaje personal hacia el mundo del autismo comenzó hace poco más de ocho años, con el nacimiento de nuestro hijo Perry. Desde el comienzo, presentó grandes dificultades. Lo primero que notamos fue que parecía muy intranquilo. Siempre estaba molesto. Tenía una falta de reconocimiento en la mirada. No comía. No dormía. A medida que pasaban los días, reconocimos más “signos de alarma” del autismo, como comportamientos repetitivos, retrasos en el habla y la audición, y otros.

Photo: Mary Elizabeth's Family

Puse a Perry en la lista de espera de cada pediatra del desarrollo de Atlanta y los estados cercanos. Me dijeron que tendría que esperar 6 meses como mínimo. Mientras tanto, a los 12 meses, reunió los requisitos para el programa Babies Can’t Wait (el sistema de intervención temprana de Georgia) debido a sus retrasos en el desarrollo y comenzó un curso constante de terapias diarias. Cuando Perry tenía 15 meses, finalmente conseguimos una cita con un pediatra del desarrollo. El médico confirmó lo que yo ya sabía: Perry tenía autismo.

Lloré todo el camino a casa. Lloré durante 2 días, esperando y rezando poder brindarle a este niño todo lo que necesitara. Según lo que investigué, se recomendaban 40 horas de terapia de análisis conductual aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), que el seguro no cubriría. También encontré miles de páginas sobre distintos enfoques de tratamiento, en las que se afirmaba que todos eran eficaces para tratar el autismo. No podía darme el lujo de tomar la decisión equivocada. El futuro de mi hijo dependía de eso.

Además, estaba embarazada de 7 meses de mi hija. Cuando Margeaux nació tenía la piel de color azul y, de inmediato, presentó sus propios problemas de alimentación y sueño. Los problemas de salud de Margeaux continuaron, uno tras otro. También era inquieta, pero de una forma distinta a la de Perry. Cuando Margeaux tenía 12 meses, nos encontramos haciendo una segunda evaluación de Babies Can’t Wait (el sistema de intervención temprana de Georgia). Comenzó la terapia de Margeaux y la de Perry continuó. Ahora, teníamos dos horarios de terapia para manejar. El diagnóstico “oficial” de Asperger llegó a los 5 años de edad. Fue un largo camino.

Mientras que los niños con un desarrollo típico están planificando sus actividades extracurriculares y cuándo juntarse con sus amigos, las vidas de nuestros hijos giran en torno a las terapias, día tras día, año tras año, generalmente los 7 días de la semana. Las personas fuera de nuestra familia no pueden comprender las destrezas necesarias con las que nuestros hijos necesitan ayuda.

Mis hijos increíblemente especiales han sido un verdadero regalo. Por supuesto que, como cualquier madre, les quitaría todos sus problemas si pudiera. Me esfuerzo todos los días por ser el tipo de madre que se merecen. Espero ser un regalo para mis hijos, como ellos lo son para mí. Son una luz que brilla en muchas vidas.

Mi mayor esperanza es que un día, pronto, mis hijos vivirán en un mundo donde se los acepte y aprecie a pesar de sus diferencias. Mientras yo esté aquí, trataré de rodearlos de personas que los amen y acepten durante su vida en este mundo, porque el autismo nunca se toma vacaciones”.

La historia de Carrie

Jacck

Jack, el hijo de la autora

Juguemos un juego, ¿de acuerdo? Les daré algunas pistas y ustedes tratarán de adivinar quién soy.

No soy una persona, un lugar ni un objeto. No pueden verme, tocarme ni olerme.

Me consideran una afección humana pero, en realidad, soy un conjunto de síntomas.

No juega con otros niños.

No le gusta si vamos a casa por otro camino.

Se sienta y se pasa horas desarmando la aspiradora.

No me mira.

Soy el dedo con un tic y la mano que aletea.

Soy el niño silencioso con la mirada baja y que camina en puntas de pie.

Soy un diagnóstico, un trastorno; un recuadro que se marca en un formulario médico o una posdata al final de un correo electrónico.

P.D.: No sé si lo sabías, pero me dieron el diagnóstico de Jack.

Haré que tengas días malos y buenos, y después días malos y buenos.

Vivo en todos y cada uno de ustedes, ya sea que lo sepan o no.

Soy la fiesta que hace que te pongas tímido y la etiqueta de tu camisa que te molesta. Soy la parte crujiente y pegajosa de las semillas de frutilla y el zumbido abrumador del aire acondicionado.

Hago que algunas personas salten y aleteen, y a otras que mastiquen chicle y corran por millas o se tuerzan el cabello.

Soy la repetición del DVD Baby Einstein.

Soy filas largas y prolijas de motores de tren “Thomas the Tank” que serpentean en el salón familiar. Ver estas filas te hará sentir frenético, frustrado, nervioso y vacío.

Soy horas de “Minecraft”.

Algunos días, tengo sabor a vergüenza y amargura que quema desde el corazón de una madre como acidez estomacal.

Pero otros días, tengo sabor a la alegría más pura, como el algodón de azúcar, la felicidad y el orgullo que explotan en tu corazón.

Lo hizo. ¡Dijo “mamá”!

Puedes encontrarme en las iglesias, las sinagogas y las mezquitas.

Estoy en las escuelas y los teatros, en los parques de juegos y las bibliotecas.

Por alguna razón, las personas celebran mi día en abril. Usan el color azul. Pero, en realidad, soy todos los colores del mundo; rojo por el sábado y amarillo por el sol que brilla demasiado.

Pero también son daltónico.

Estoy en la India. Estoy en Jamaica. Estoy en las Filipinas, en Wisconsin y en Sierra Leona. Puedes encontrarme en Rusia y Japón, en San Francisco y en Bélgica.

Tal vez te sientes frente a mí en la mesa todas las noches o tal vez levantes la mirada y veas mi reflejo en el espejo al cepillarte los dientes antes de dormir.

Vivo en un niño de 10 años de New Hampshire. Su nombre es Jack.

Un día, hice que tuviera miedo del viento. De hecho, tuvo tanto miedo que no salió de su casa todo el  invierno.

Al año siguiente, fueron los perros. Por mi culpa, no cruzaba la calle si alguien estaba paseando a un perro ya sea grande o pequeño.

Y bueno, hice que este niño, Jack, tuviera que trabajar mucho para lograr lo que a otros les sale naturalmente: el lenguaje, las bromas y las expresiones faciales. Pasa gran parte del día ansioso y confundido. Soy su enigma envuelto en los waffles del jueves y los panqueques del sábado.

Mami, es jueves, los jueves hay waffles, hay waffles, hay waffles.

He estado aquí desde el comienzo de los tiempos, a pesar de la fachada de normalidad creada por las generaciones anteriores a ti.

No existe lo normal. Estoy aquí para recordarte esto.

Cómo me veas depende de ti: una molestia, un berrinche, un trastorno o un cordero curioso que usa el traje de lobo. ¿Puedes ver más allá de mis largos dientes amarillos y mi mata de pelo para encontrar el niño tierno y gentil que está debajo?

Debido a mí, Mozart escribió sinfonías largas y complicadas. Se decía que su oído era tan sensible que podía encontrar la diferencia en los tonos más sutiles.

Los historiadores explican la forma en que Miguel Ángel hacía boceto tras boceto hasta que la pose final estuviera perfecta en su mente rígida e inflexible. Debido a mí, la Capilla Sixtina explota con luz y color. Los registros demuestran que a Albert Einstein le iba pésimo en el colegio. No aprendía de la misma forma que los demás niños.

Y Sir Isaac Newton, el de la manzana que cayó del árbol, no tenía amigos. No comprendía a las personas e insistía en mantener una rutina estricta e inquebrantable.

Y también está Temple Grandin: una mujer tan inteligente y compasiva que revolucionó la industria del ganado con auténtica perseverancia y determinación.

Como puedes ver, una mente calma también puede tener grandes pensamientos, e incluso dentro de la persona más quieta, existe una voz. O una pintura o una canción.

Soy tantas cosas. Soy la esperanza y la posibilidad. Soy la música y los sueños, la bondad y el color. Soy la gravedad.

De modo que, por favor, antes de entrar en pánico o de juzgarme (antes de correr a buscar una cura o apresurarte a llamarme “raro”), trata de recordar mi valor. Recuerda mi bondad.

Te enseñaré el significado verdadero del amor incondicional; un amor tan poderoso y fuerte que reacomodará tu corazón.

Al principio, probablemente ni siquiera te darás cuenta de que estás aprendiendo de mí. Soy tan sutil que, prácticamente, soy invisible.

Pero cada hora, cada día, cada año, tú y yo haremos las paces. Pisarás con cuidado sobre las largas filas de trenes y admirarás las ciudades complicadas de “Minecraft”.

Cada jueves al amanecer, encenderás todas las luces de la cocina y tomarás la máquina para hacer waffles para ese niño que, finalmente dijo mamá.

Te olvidarás de lo normal.

Soy el autismo. Y haré que seas mejor. Haré que tu familia sea mejor.

Si me dejas, haré que el mundo sea mejor.

La historia de Alexis

	Alexis with sisters

Alexis Wineman es la primera mujer con trastorno del espectro autista (TEA) en participar en la competencia Miss Estados Unidos. Alexis estaba en la escuela secundaria cuando recibió el diagnóstico oficial de trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) si bien se sentía “diferente” desde que era pequeña. A medida que fue creciendo, luchó con algunos de los desafíos que vienen con este TEA, como las dificultades del habla, las dificultades de comunicación, y la sensibilidad a los sonidos fuertes y otros problemas relacionados con los sentidos. Alexis también tuvo que lidiar con el acoso escolar debido a sus diferencias. Afortunadamente, su familia siempre fue una fuente de fuerza e inspiración para ella. Entrevistamos a Alexis, a su madre, Kimberley, a su hermano mayor, Nicholas, a su hermana mayor, Danielle, y a su hermana melliza, Amanda, para saber más acerca del rol único que cumplen los hermanos en las familias que viven con un TEA.

“Mi consejo para otras personas con autismo sería que tengan paciencia con sus hermanos como ellos la tienen con ustedes”.

	Alexis and sister
La perspectiva de Alexis

Antes de recibir el diagnóstico de autismo, ni yo ni mi familia teníamos una explicación para mis crisis y demás problemas. Después del diagnóstico, la reacción de mis hermanos fue increíble. Fueron superhéroes. Me llevaban a todos lados y me motivaban a hacer distintas actividades. Me ayudaban con mis tareas. Fue increíble cómo se pusieron en acción después de años de no saber qué era lo que pasaba.

Mi consejo para otras personas con autismo sería que tengan paciencia con sus hermanos como ellos la tienen con ustedes. Es bueno tratar de ver las cosas desde su perspectiva en lugar de centrarse en uno mismo.

La perspectiva de Kimberley

Una vez que se determinó el diagnóstico de Alexis y que supimos con qué estábamos tratando, sus hermanos tomaron el control. La empujaban a hacer cosas y la involucraban. No la dejaban usar el autismo como muleta o excusa para no involucrarse. Su hermano la inscribió en carreras a campo traviesa y sus hermanas la involucraron en la animación deportiva. Los tres hermanos la llevaron a clases de oratoria y teatro. De no ser porque hacía estas actividades, no podría haber logrado todo lo que logró. Alexis pudo encontrar actividades en las que era aceptada y no podría haberlas encontrado por sí sola.

Sus hermanos también se volvieron muy protectores y la ayudaron a lidiar con las burlas y el acoso escolar. Los hermanos pueden ser una fuerza extremadamente positiva para combatir el acoso escolar. Pueden educar a sus compañeros. Es algo en lo que un hermano puede ser mucho más eficaz que un padre.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo es que lo involucre y lo ayude a encontrar su lugar.

La perspectiva de Nicholas

Antes de que a Alexis le dieran el diagnóstico, no entendíamos por qué se portaba mal. Era muy confuso y frustrante. Después del diagnóstico, todo tuvo mucho más sentido. Poder ayudar y tomar medidas preventivas fue todo un mundo nuevo. Nos hizo mejores personas. Aprendimos a tener paciencia.

Nos peleábamos bastante, pero poder ver y procesar lo que había ocurrido era diferente para Alexis que para el resto de nosotros. Con Alexis, cuando la pelea terminaba, ella se olvidaba del incidente. En otras palabras, cinco minutos después volvía completamente a la normalidad. Parecía que lo hacía para molestarte, pero no era así. Era difícil no comprender por qué le resultaba tan fácil olvidarse de una pelea. Tener este tipo de experiencia hace que tengas que ser más comprensivo. Aprendes que las personas manejan las cosas de distintas formas.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo es que practique la empatía. Me considero una persona empática y vivir con Alexis me ayudó en gran medida a serlo.

La perspectiva de Danielle

Mi hermano y yo tuvimos que crecer rápidamente. Tienes que asumir un rol de padre cuando intentas entender lo que está sucediendo. Desde el momento en que recibió el diagnóstico, nos abrió los ojos para entender a las personas con discapacidades. Estamos abiertos ante las personas con diferencias y podemos mantener esa empatía. Hemos crecido teniendo que lidiar con todo tipo de momentos buenos y malos.

Yo tenía el rol de segunda mamá cuando Alexis era más pequeña. Si no escuchaba a mamá, yo le decía lo mismo. A veces, es más fácil que alguien de su nivel le explique las cosas o le dé la oportunidad para desahogarse.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo es que debes convertirte en una sombra constante de tu hermano. Es posible que no comprenda todo lo que haces para estar ahí. Pero, al final del día, cada éxito, sin importar qué tan pequeño sea, es parte de ti. También mereces celebrarlo. Cuando se diagnostica el autismo, se trata de un diagnóstico para toda la familia, no solo para la persona. Es una verdadera prueba para la familia.

La perspectiva de Amanda

El tener una hermana melliza es como nos dimos cuenta de que había un problema. Se podía hacer una comparación directa con un niño con desarrollo neurológico normal, y la gente podía ver que Alexis no alcanzaba los indicadores del desarrollo de la misma manera que yo. Cuando era pequeña, cada vez que volvía de la escuela, trataba de enseñarle a hacer las cosas que yo había aprendido para que pudiera estar al mismo ritmo.

Ahora, somos compañeras de cuarto en la universidad. Pero aún tengo que despertarla y ayudarla a mantenerse en horario. Ha sido interesante ver cómo las personas en la universidad reaccionan ante nuestras interacciones. No comprenden que tengo distintos roles, a veces, de hermana y otras veces, más como una madre.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo es que sea paciente. Si bien el rol que debes cumplir es estresante, también es gratificante. Si tratas de ser paciente, podrás ser parte del éxito. El premio America's Choice Award que recibió Alexis en la competencia de Miss Estados Unidos está dentro de los momentos más destacados de mi vida porque pude participar de ese éxito. Nunca te canses de tratar de ayudar.

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