Panorama general de los trastornos del espectro autista en Utah

Los hallazgos del Programa de Monitoreo del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo en Utah (UT-ADDM, por sus siglas en inglés) nos ayudan a tener una idea más clara acerca de la cantidad de niños que tienen trastornos del espectro autista (TEA), las características de esos niños y la edad que tenían cuando se les hizo la primera evaluación y recibieron el diagnóstico.

¿Cuáles son los mensajes más importantes?

• La última vez que el UT-ADDM participó en la Red ADDM fue en el 2012. En Utah, la prevalencia estimada de TEA identificados entre los niños de 8 años aumentó de un 1.7% en el 2012 a un 2.2% en el 2018.
• Al igual que en el 2012, la prevalencia de TEA en el 2018 entre los niños de raza blanca no hispanos fue más alta que entre los niños hispanos a los 8 años, pero no a los 4 años. Esta diferencia podría indicar dificultades para esta población en el acceso a los servicios de diagnóstico o educativos para los niños en quienes se identifica TEA después de los 4 años de edad, como aquellos que tienen menos probabilidades de tener discapacidad intelectual concurrente.
• El porcentaje de niños con TEA que recibió un diagnóstico para los 48 meses de edad no fue diferente entre los niños de 4 y los de 8 años de edad. Esto proporciona evidencia para apoyar los esfuerzos de nuestra comunidad pediátrica para volver a evaluar los protocolos de las pruebas de TEA y ampliar las estrategias de diagnóstico en Utah con el fin de mejorar la identificación temprana de los TEA.

¿Cómo y dónde se recolectó esta información?

El UT-ADDM usa un método de revisión de registros. En particular, esta información se basa en el análisis de datos recolectados de los registros médicos y de educación especial de niños que tenían 4 y 8 años de edad y vivían en 1 de 3 condados en Utah, en el 2018.

Área de seguimiento: Condados de Salt Lake, Davis y Tooele

Niños de 8 años en área de seguimiento: 25,459

• 71 % Raza blanca
• 3 % Raza negra
• 21 % Hispanos
• 4 % Asiáticos o nativos de las islas del Pacífico
• 1 % Indoamericanos o nativos de Alaska

Niños de 4 años en área de seguimiento: 25,064

• 71 % Raza blanca
• 3 % Raza negra
• 21 % Hispanos
• 5 % Asiáticos o nativos de las islas del Pacífico
• 1 % Indoamericanos o nativos de Alaska

Las estimaciones podrían no sumar 100% debido al redondeo de las cifras.

¿Qué cambios ocurrieron entre el 2012 y el 2018 que pudieron haber influido en los cambios en las tasas de prevalencia de los TEA en Utah?

En el 2012, el 2014 y el 2017, la legislatura de Utah aprobó legislación que redujo significativamente los obstáculos económicos para la recepción de tratamiento del autismo. Haber hecho más asequible el tratamiento de los TEA pudo haber aumentado el acceso a los servicios relacionados con el autismo para que más niños recibieran un diagnóstico de TEA.

¿Para qué puede servir esta información?

Los últimos hallazgos del Utah-ADDM pueden usarse para lo siguiente:

• Promover nuevas iniciativas dirigidas a fomentar la identificación temprana de los TEA.
• Planear servicios y capacitación relacionados con los TEA.
• Orientar las investigaciones futuras sobre los TEA.
• Fundamentar políticas que promuevan mejores resultados en la atención médica y la educación para las personas con TEA.

Además de brindar estimaciones sobre los TEA, ¿qué otras actividades hace el UT-ADDM?

Los datos del UT-ADDM sobre la prevalencia se proporcionan a nuestros valiosos colaboradores, quienes los utilizan para apoyar iniciativas legislativas que mejoren los servicios para las personas con TEA, como la legislación sobre servicios relacionados con el autismo y el programa de tratamiento del autismo en adultos. El UT-ADDM está liderando proyectos para mejorar nuestro conocimiento de las disparidades en el reconocimiento de los TEA según raza o grupo étnico en toda la Red ADDM.

Obtenga recursos y vincule a las familias a servicios y apoyo en Utah

Utah Registry of Autism and Developmental Disabilities (URADD)
Utah ADDM site and research center
(801) 587-8971
https://medicine.utah.edu/psychiatry/research/labs/uradd/

Utah Parent Center
Apoyo para los padres de niños con necesidades especiales
1-800-468-1160
www.utahparentcenter.org

Autism Council of Utah
Información y defensa para las familias
autismcouncilofutah@gmail.com
www.autismcouncilofutah.org

Utah Department of Health’s Bureau of Children with Special Health Care Needs
Provee información sobre una gama de servicios y recursos
(801) 273-2800
https://health.utah.gov/cshcn/

Help Me Grow Utah
Línea de remisión para obtener información y servicios de evaluación gratuitos
(801) 691-5322
www.helpmegrowutah.org

Baby Watch Early Intervention
Servicios para niños menores de 3 años con retrasos o discapacidades del desarrollo
(801) 273-2800
www.utahbabywatch.org

Campaña de los CDC Aprenda los signos. Reaccione pronto.
Janel Preston
Representante del programa Reaccione pronto de Utah
https://idrpp.usu.edu/act-early-utah/index
https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/index.html

Conéctese con el UT-ADDM
Amanda V. Bakian, PhD
Deborah Bilder, MD
UT-ADDM Principal Investigators
University of Utah
383 Colorow Road
Salt Lake City, UT 84108
(801) 213-2881
amanda.bakian@hsc.utah.edu
deborah.bilder@hsc.utah.edu