Panorama general de los trastornos del espectro autista en California

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Los hallazgos del Programa de Monitoreo del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo en California (CA-ADDM, por sus siglas en inglés) nos ayudan a tener una idea más clara acerca de la cantidad de niños que tienen trastornos del espectro autista (TEA), las características de esos niños y la edad que tenían cuando se les hizo la primera evaluación y recibieron el diagnóstico.

State of California

green legend square ÁREA DE SEGUIMIENTO DEL SITIO

1 en 22

Niños de 8 años, o el 4.5 % de ellos aproximadamente fueron identificados con TEA por el programa CA-ADDM.

1 en 22 niños de 8 años, o el 4.5 % de ellos aproximadamente fueron identificados con TEA por el programa CA-ADDM.

Este porcentaje es más alto que el porcentaje promedio de niños en quienes se identificó TEA (2.8 %) en todas las comunidades de los Estados Unidos en que los CDC hicieron seguimiento de este trastorno entre los niños de 8 años, en el 2020.

Aproximadamente 1 de cada 22 niños de 4 años, o el 4.6 % de ellos identificados con TEA por el programa CA-ADDM en 2020

Aproximadamente 1 de cada 22 niños de 4 años, o el 4.6 % de ellos identificados con TEA por el programa CA-ADDM en 2020.

Este porcentaje es más alto que el porcentaje promedio de niños en quienes se identificó TEA (2.2 %) en todas las comunidades de los Estados Unidos en que los CDC hicieron seguimiento de este trastorno entre los niños de 4 años, en el 2020.

La mediana de edad de diagnóstico para los niños de 8 años de edad en California fue los 36 meses de edad. La mediana de edad de diagnóstico en California fue menor que la mediana de edad de diagnóstico en todas las comunidades de los Estados Unidos en las que los CDC hicieron seguimiento de los TEA en el 2020 (49 meses de edad).

Entre los niños de 8 años, las probabilidades de identificar TEA fueron más altas en los niños asiáticos o nativos de las islas del Pacífico (A/PI), que en los niños de raza blanca, hispanos y multirraciales.

Los valores indican la prevalencia por cada 1000 niños. No hubo otras diferencias significativas en la identificación de TEA entre otras razas o grupos étnicos.

Se conocían los datos de coeficiente intelectual (CI) del 87 % de los niños de 8 años con TEA identificados.

Entre los niños de 4 años de edad, los niños de raza blanca tuvieron menos probabilidades de que se les identificaran TEA que los niños de otras razas y grupos étnicos.

Los valores indican la prevalencia por cada 1000 niños.

Desde el 2016 hasta principios del 2020, los niños de 4 años de edad tuvieron más evaluaciones e identificaciones de las que tuvo la cohorte de 8 años de edad del 2012 al 2016. El inicio de la pandemia en marzo del 2020 coincidió con una reducción abrupta en las evaluaciones e identificaciones. California registró reducciones sostenidas tanto en las evaluaciones como en las identificaciones hasta fines del 2020. El Programa CA-ADDM continuará el monitoreo e informe de esta importante área.

El inicio de la pandemia en marzo del 2020 coincidió con una reducción abrupta en las evaluaciones e identificaciones.

¿Cuáles son los mensajes más importantes de los datos de California?

El porcentaje de niños en quienes se identificaron TEA es más alto en California que en otros sitios en donde los CDC hacen seguimiento de los TEA tanto en los niños de 4 años como en los de 8 años.
Más niños en quienes se identificaron TEA en California recibieron su primer diagnóstico a una edad más temprana que en otros sitios. Además, la concurrencia de discapacidades intelectuales es menor tanto en los niños de 4 años como en los niños de 8 años con TEA identificados en California que en otros sitios.
Entre los niños de 4 años de edad, los niños de raza blanca tuvieron menos probabilidades de que se les identificaran TEA que los niños de otras razas o grupos étnicos.
Entre los niños de 8 años, las probabilidades de identificar TEA fueron más altas en los niños asiáticos o nativos de las islas del Pacífico que en los niños de raza blanca, hispanos o multirraciales. No hubo otras diferencias en la cantidad de niños de 8 años en quienes se identificaron TEA entre todos los grupos raciales y étnicos.
Continúan las diferencias en la proporción de niños varones y de niñas con TEA identificados. Sin embargo, estas diferencias han disminuido en comparación con años anteriores, y podrían reflejar diferencias en los patrones de detección y diagnóstico.

¿Para qué puede servir esta información?

Los últimos hallazgos del Programa CA-ADDM pueden usarse para lo siguiente:

Promover y hacer seguimiento de los patrones en la identificación temprana de los TEA.
Planificar para las necesidades de servicios de las personas con TEA y sus familias, y ofrecer capacitaciones relacionadas con estos trastornos para los proveedores de atención médica y educación.
Fundamentar políticas que promuevan mejores resultados en la atención médica y la educación para las personas con TEA.
Mejorar las colaboraciones en toda la comunidad de personas con TEA entre los proveedores de atención médica, los investigadores y las familias.
Los colaboradores en California podrían considerar diferentes maneras de hacer lo siguiente:
Empoderar a los padres y cuidadores para que actúen pronto si algo les preocupa acerca del desarrollo del niño.
Adelantar la edad de la primera evaluación por parte de proveedores de la comunidad mediante la identificación y el abordaje de los obstáculos para la evaluación y el diagnóstico.
Elaborar ayudas y servicios a lo largo de la vida de las personas para brindar un mejor apoyo a una cantidad cada vez mayor de niños con TEA en su transición a la vida adulta y después.

¿Cómo y dónde se recolectó esta información?

El Programa CA-ADDM usa un método de revisión de registros. En particular, esta información se basa en el análisis de datos recolectados de los registros médicos, de intervención temprana y de educación especial de los niños que tenían 4 y 8 años de edad y vivían en partes del condado de San Diego en el 2020.

Niños de 8 años en área de seguimiento: 15 828

23 % de raza blanca
7 % de raza negra
49 % hispanos
12 % asiáticos o nativos de las islas del Pacífico
<1 % indígenas de los EE. UU. o nativos de Alaska
8 % multirraciales

Niños de 4 años en área de seguimiento: 16 719*

26 % de raza blanca
7 % de raza negra
47 % hispanos
12 % asiáticos o nativos de las islas del Pacífico
<1 % indígenas de los EE. UU. o nativos de Alaska
8 % multirraciales

*Las estimaciones podrían no sumar 100 % debido al redondeo de las cifras.

Además de brindar estimaciones sobre los TEA, ¿qué otras actividades hace el Programa CA-ADDM?

El Programa CA-ADDM colabora con el Departamento de Salud Pública de California, investigadores de la Universidad de California en San Diego, y los sistemas de salud, de educación y de intervención temprana que prestan servicios a niños con discapacidades del desarrollo y sus familias, para entender la cantidad y las características de los niños de 4 y de 8 años de edad con TEA en ciertas áreas de California. Con previa solicitud, el CA-ADDM ofrece talleres y capacitación para profesionales locales y proporciona informes de datos y presentaciones adaptados sobre la cantidad y las características de los niños con TEA en California y a lo largo de todas las zonas de la Red ADDM. El CA-ADDM trabaja con colaboradores interdisciplinarios para identificar formas en las que los datos pueden ayudar a mejorar nuestro entendimiento de las necesidades de las familias en California. Además, el CA-ADDM trabaja con grupos de investigadores clínicos para brindar información a colaboradores sobre desarrollos científicos y promover los enfoques innovadores para la identificación de los TEA en la comunidad.

“El Programa CA-ADDM nos ayuda a entender el impacto que tenemos en nuestra comunidad de muchas maneras, como al mostrar el porcentaje total de niños y familias que acceden a las ayudas. También podemos examinar posibles disparidades en la utilización de los servicios entre niños de distintos grupos demográficos, y usar esta información para continuar afinando y mejorando lo que hacemos. Podemos compartir el alcance total del impacto de los programas y servicios del Centro Regional de San Diego con nuestro personal, así como con los responsables de formular políticas locales y estatales, para crecer como agencia y brindar la mejor atención posible a los niños con autismo y sus familias.”

Kathy Karins, RN
Director of Clinical Services, San Diego Regional Center

Recursos

OBTENGA RECURSOS Y VINCULE A LAS FAMILIAS A SERVICIOS Y APOYO EN CALIFORNIA

DEPARTMENT OF DEVELOPMENTAL SERVICES REGIONAL CENTERS
916-654-1690
https://www.dds.ca.gov/rc/

CALIFORNIA EARLY START
800-515-2229
https://www.dds.ca.gov/services/early-start/

FIRST FIVE CALIFORNIA
916-263-1050
https://www.ccfc.ca.gov/

DEPARTMENT OF EDUCATION SPECIALIZED PROGRAMS
916-445-4613
https://www.cde.ca.gov/sp/

UC SAN DIEGO AUTISM CENTER OF EXCELLENCE
858-534-6912
https://neurosciences.ucsd.edu/centers-programs/autism/index.html

NATIONAL FOUNDATION FOR AUTISM RESEARCH
858-679-8800
https://www.nfar.org/what-we-do/parent-programs

PROGRAMA DE LOS CDC APRENDA LOS SIGNOS. REACCIONE PRONTO.
Patricia Moore
Michele Rogers
Embajadoras del programa Reaccione pronto de CA
https://www.cdc.gov/ncbddd/actearly/ambassadors-list.html

COMUNÍQUESE CON EL PROGRAMA CA-ADDM
Karen Pierce, PhD
University of California San Diego 8110 La Jolla Shores Dr, Ste 202
La Jolla, CA 92037
858-534-6912
kpierce@health.ucsd.edu