Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP)
El Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP, por sus siglas en inglés) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) hace una estimación de la cantidad de niños con ciertas discapacidades del desarrollo en el área metropolitana de Atlanta. En 1984, los CDC comenzaron a hacer el seguimiento de la prevalencia de discapacidad intelectual, parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva, deficiencia visual y epilepsia entre los niños de 10 años de edad como parte del Estudio de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS, por sus siglas en inglés). El éxito de ese estudio motivó a los CDC a establecer el MADDSP en 1991 para estimar la prevalencia de niños en el área metropolitana de Atlanta que tenían una o más de cuatro discapacidades del desarrollo: parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva, discapacidad intelectual y deficiencia visual. Los trastornos del espectro autista fueron agregados al programa en 1996. El MADDSP sirvió de modelo para la creación de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM) y, desde el año 2000, ha participado en uno de los sitios de la Red de ADDM.
Los objetivos del MADDSP son:
- Proporcionar datos sobre qué tan comunes son ciertas discapacidades del desarrollo entre los niños de 8 años de edad en el área metropolitana de Atlanta.
- Describir las características de niños que tengan una o más de las cinco discapacidades del desarrollo que el MADDSP sigue.
- Evaluar las posibles relaciones entre las características al nacer, tales como bajo peso al nacer y parto prematuro, y la incidencia de discapacidades del desarrollo.
- Proporcionar un marco de trabajo para iniciar estudios especiales.
Métodos
El programa MADDSP fue establecido en 1991 para estimar la prevalencia de niños que tenían una o más de cuatro discapacidades del desarrollo —discapacidad intelectual, parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva y deficiencia visual— en cinco condados (es decir, Clayton, Cobb, DeKalb, Fulton, y Gwinnett) en el área metropolitana de Atlanta. En 1996 se agregaron los trastornos del espectro autista como una quinta discapacidad del desarrollo.
El MADDSP identifica a estos niños a través de un proceso conocido como revisión activa de registros. En este proceso cada dos años se revisan los registros de niños que tienen 8 años de edad, o los cumplirán dentro del año de interés, y viven con uno de los padres o un tutor legal que sean residentes en uno de los cinco condados cuyos datos son seguidos por el MADDSP. Las personas capacitadas para abstraer datos revisan registros y abstraen información detallada de múltiples fuentes médicas y educativas (tales como centros médicos y escuelas) en el área metropolitana de Atlanta que evalúan y proporcionan servicios a niños con discapacidades del desarrollo. Luego la información abstraída de todas las fuentes sobre un niño determinado es revisada por profesionales clínicos capacitados, quienes determinan si el niño cumple con los criterios establecidos para una o más discapacidades del desarrollo que el MADDSP sigue.
Con respecto del trastorno del espectro autista, el MADDSP incluyó a niños entre los 3 y 10 años de edad para el periodo 1991-1994, así como para 1996. Desde el año 2000, el MADDSP se ha centrado en los niños de 8 años de edad con respecto de todas las discapacidades del desarrollo que se monitorean. Estudios previos demostraron que para esta edad la mayoría de los niños con discapacidades del desarrollo habían sido identificados para que recibieran servicios.
Criterios y definiciones del programa MADDSP
El MADDSP incluye a niños:
- que tengan 8 años durante el año de interés;
- cuyos padres o tutores legales vivan en uno de los cinco condados seleccionados en el área metropolitana de Atlanta en algún momento del año de interés; y
- que tengan una o más de las cinco discapacidades del desarrollo de las que se hace el seguimiento.
Discapacidades del desarrollo que el MADDSP sigue
Trastorno del espectro autista (TEA)
El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad del desarrollo que puede causar desafíos sociales, comunicativos y conductuales significativos. Con frecuencia, no se nota ninguna diferencia en el aspecto de una persona con TEA, pero es probable que esta persona tenga maneras de comunicarse, interactuar, comportarse y aprender distintas a las de la mayoría de las personas. Las habilidades para aprender, pensar y resolver problemas de quienes tienen TEA pueden variar; hay desde personas talentosas hasta otras con problemas muy serios. Algunas personas con TEA necesitan mucha ayuda en su vida cotidiana; otras requieren menos.
En la actualidad, el diagnóstico de los TEA incluye varias afecciones que antes solían diagnosticarse por separado: trastorno autístico, trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y síndrome de Asperger. Todas estas afecciones se llaman ahora trastornos del espectro autista.
Parálisis cerebral infantil
La parálisis cerebral infantil es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. La parálisis cerebral infantil es causada por el desarrollo anormal del cerebro o por un daño al cerebro en desarrollo que afecta la capacidad de un niño de controlar sus músculos. La parálisis cerebral infantil no empeora con el tiempo, aunque los síntomas específicos pueden cambiar a lo largo de la vida de una persona. Todas las personas con parálisis cerebral infantil tienen problemas con el movimiento y la postura. Muchas también tienen afecciones relacionadas como una discapacidad intelectual; convulsiones; problemas de la vista o el habla; cambios en la columna vertebral (como escoliosis); o problemas en las articulaciones (como contracturas).