Todo proceso cuenta: Mes de Concientización sobre los Defectos de Nacimiento, 2024
Cada 4.5 minutos nace un bebé con una enfermedad que afecta la estructura o el funcionamiento de su cuerpo. En conjunto, estas afecciones se conocen como defectos de nacimiento. Pueden variar ampliamente en cuanto a cómo y dónde afectan al cuerpo, e incluyen desde labio hendido hasta problemas del corazón. Si bien los avances médicos han mejorado muchísimo la salud y la supervivencia de estas personas, muchas de estas afecciones duran toda la vida y requieren cuidados para toda la vida.
Lograr el mejor estado de salud posible es diferente para cada persona. No hay dos personas con las mismas afecciones que sean exactamente iguales. El proceso de cada persona es único, determinado por su afección específica, sus fuerzas particulares y el sistema de apoyo establecido. Lo que es importante recordar es que tener una comunidad de apoyo puede ayudar a las personas con estas afecciones, sin importar las experiencias de salud por las que estén pasando.
Este mes de enero y durante todo el año, únase a los CDC para aumentar la concientización sobre los defectos de nacimiento a fin de ayudar a mejorar la salud de las personas que viven con estas afecciones y ampliar la red de apoyo disponible. Para los padres o cuidadores de un niño nacido con una de estas afecciones, los CDC les ofrecerán algunos consejos útiles que se pueden poner en práctica:
- Buscar y promover el cuidado coordinado si es posible.
- Ayudar a su hijo a desarrollar destrezas para que pueda ser más independiente a medida que crece.
- Conectarse con su comunidad local.
Coordinar el cuidado
Si bien “defecto de nacimiento” es un término médico, no significa que una persona sea “defectuosa”. Se refiere a afecciones que se presentan en un bebé antes del nacimiento.
En un intento por ser precisos y sensibles, siempre que sea posible tratamos de usar el nombre específico de la afección presente al nacer.
Muchos niños que viven con afecciones como espina bífida o gastrosquisis a menudo requieren cuidados de diversos especialistas y servicios de apoyo. Los niños y sus padres se pueden beneficiar del enfoque de “hogar médico” (coordinación asistencial) —atención médica personalizada en la que los proveedores de atención médica y las familias trabajan juntos— para asegurarse de que se satisfagan tanto las necesidades médicas como las no médicas de los niños y las familias. El cuidado coordinado puede ayudar a mejorar la experiencia para el paciente y la familia, conseguir un cuidado más constante y reducir los costos de la atención médica.
El conocimiento empodera a los padres para que puedan tomar las mejores decisiones para el futuro de sus hijos. Entender la afección del niño es esencial para tomar decisiones informadas sobre su salud y bienestar. La identificación y la intervención tempranas también pueden ayudar a que el niño reciba la atención y los recursos adecuados que necesita para progresar.
Aumentar la independencia
Los adolescentes y adultos jóvenes con defectos de nacimiento podrían enfrentar retos únicos a medida que se hacen mayores. Pasar de la atención médica pediátrica a la atención médica para adultos puede sentirse como un desafío, pero la planificación temprana y el apoyo pueden empoderar a los adolescentes.
En el caso de los adultos jóvenes que están pensando en independizarse, es esencial hacer un plan para pasar de la atención médica pediátrica a la atención médica para adultos, junto con los familiares que los cuidan y los proveedores de atención médica. Los adultos jóvenes también pueden comenzar a tomar el control de otros componentes de su tratamiento, como mantener sus registros médicos y entender qué seguro médico tienen.
Toda la familia unida puede asegurarse de que los miembros con defectos de nacimiento reciban el cuidado y los servicios que necesitan para estar tan saludables, activos e independientes como sea posible.
Establecer una comunidad
La comunidad desempeña un papel integral en la vida de las personas y familias afectadas por defectos de nacimiento. Para las familias que pasan por este proceso conectarse con otras personas que han tenido experiencias similares puede ser una gran fuente de apoyo, consejo y comprensión. Esta conexión podría ser en persona o a través de grupos de Internet auspiciados por organizaciones específicas para su afección.
Además, un enfoque a nivel comunitario en la inclusión fomenta un ambiente de aceptación que beneficia a todos. La inclusión de personas con discapacidades significa entender la relación entre la manera en que las personas funcionan y cómo participan en la sociedad, así como garantizar que todas tengan las mismas oportunidades de participar en todos los aspectos de la vida al máximo de sus capacidades y deseos. Cada miembro de la comunidad puede marcar la diferencia y colaborar para ayudar a crear un lugar al que todos saben que pertenecen.
Medidas para un embarazo saludable
Es importante entender que los defectos de nacimiento pueden ocurrir por muchas razones y que no todos los defectos de nacimiento pueden prevenirse.
Sin embargo, hay algunas medidas que puede tomar para ayudar a que usted y su bebé estén tan sanos como sea posible.
- Tome 400 microgramos (mcg) de ácido fólico todos los días.
- Trate de prevenir las infecciones.
- Póngase las vacunas recomendadas.
- Lávese las manos.
- Hágase las pruebas de detección de infecciones de transmisión sexual.
- Vea a un profesional de atención médica con regularidad.
- Hable con un profesional de atención médica sobre los medicamentos que podría tomar.
- Evite el alcohol, fumar y otras drogas recreativas.
Si está embarazada, su pareja, familiares y amigos pueden apoyarla de diversas maneras. El embarazo es una etapa emocionante, pero también puede ser estresante. Saber que está haciendo lo mejor posible durante el embarazo, como mantenerse sana, puede darles a usted y a su bebé un excelente comienzo en la vida y a usted, tranquilidad.
El 3 de marzo es el Dia Mundial de Los Defectos de Nacimiento. Puedes descargar los gráficos e imágenes a continuación y utilizar ejemplos de publicaciones en las redes sociales para crear conciencia sobre el Dia Mundial de los Defectos de Nacimiento.
