Concientización sobre los defectos de nacimiento de por vida: Niñez
Satisfacer las complejas necesidades de una persona con defectos de nacimiento requiere la colaboración de toda la familia y en ocasiones puede ser difícil. Sin embargo, encontrar recursos, saber qué esperar y planificar para el futuro puede ayudar. El apoyo y los servicios de intervención temprana incluyen educación especial, terapia del habla y terapia física; esto puede tener un impacto significativo en la capacidad de los niños para aprender nuevas destrezas, superar desafíos, y aumentan su éxito en la escuela y en la vida. A continuación hay una breve descripción y ejemplos de lo que los niños con ciertos defectos de nacimiento podrían presentar a medida que crecen.
- Muchos niños con defectos cardiacos se desempeñan bien en la escuela. Sin embargo, algunas investigaciones de los CDC muestran que los niños con defectos cardiacos podrían tener más probabilidades de lo siguiente:
- Tener dificultades con el aprendizaje, la concentración y la comunicación
- Perder más de 10 días escolares en un año
- Tener problemas al participar en los deportes o clubes escolares
- Los niños con defectos cardiacos, que no tienen otros defectos de nacimiento, tienen más probabilidades de necesitar servicios de educación especial que los niños sin defectos cardiacos. Ciertas afecciones, como las siguientes, que conllevan necesidades de educación especial son más comunes entre los niños con defectos cardiacos:
- Discapacidad intelectual
- Problemas con la audición o la vista
- Retraso en el desarrollo
- Discapacidad del aprendizaje
- Limitado estado de alerta en la escuela
- Muchos niños con defectos cardiacos reciben atención preventiva, pero menos de la mitad tienen el tipo de atención conocido como “hogar médico”. El “hogar médico” es un enfoque para proporcionar atención médica que apoye la colaboración entre los pacientes, el personal médico y las familias. El paciente tiene una relación con un médico personal y un equipo de cuidados que es responsable de proporcionar y coordinar lo correspondiente a las necesidades de atención médica del paciente. Los niños con afecciones cardiacas tienen menos probabilidades de tener un “hogar médico” si son más pequeños, de un grupo racial o étnico minoritario, o si tienen múltiples afecciones.
- Muchos niños con espina bífida se desempeñan bien en la escuela. Sin embargo, algunos de estos niños pueden tener dificultades, especialmente los niños con derivaciones que se usan para tratar la hidrocefalia (a menudo llamada agua en el cerebro). Estos niños con frecuencia tienen problemas con el aprendizaje y podrían tener dificultad para poner atención.
- Las personas afectadas por espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún dispositivo de apoyo o asistencia; caminar con aparatos ortopédicos, muletas, andaderas; y desplazarse en silla de ruedas. Un fisioterapeuta puede trabajar con los niños, los padres y los cuidadores para enseñarles cómo ejercitar las piernas de estos niños con el fin de aumentar su fortaleza, flexibilidad y movilidad.
- Las distrofias musculares (MD, por sus siglas en inglés) son un grupo de enfermedades musculares raras causadas por cambios en los genes de una persona. Con el paso del tiempo la debilidad de los músculos reduce la mobilidad, lo cual dificulta la realización de las tareas cotidianas. Existen diferentes tipos de distrofia muscular, con signos y síntomas que aparecen a diferentes edades y con diversos niveles de gravedad, y hay datos limitados sobre la cantidad de personas a las que afecta. Los CDC están trabajando para estimar la cantidad de personas con distrofia muscular en áreas específicas de los Estados Unidos.
- Los padres de los niños con distrofia muscular pueden pasar años llevando a su hijo a distintos médicos antes de obtener el diagnóstico. Las pruebas y la identificación tempranas pueden reducir esta “odisea diagnóstica”, y reducen la cantidad de pruebas para llegar al diagnóstico correcto. La identificación temprana también puede facilitar el acceso a programas de intervención temprana y a recursos de educación especial. Los CDC han trabajado con colaboradores para diseñar herramientas de diagnóstico para las familias y los médicos para ayudar a reducir el tiempo necesario para el diagnóstico.
- Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes. Los niños con síndrome de Down podrían tener un coeficiente intelectual o IC (una medida de la inteligencia) en el rango de levemente a moderadamente bajo y pueden ser más lentos para hablar que otros niños.
- Los niños con síndrome de Down podrían necesitar terapia física, ocupacional y del habla para ayudar a su desarrollo. Muchos de ellos van a clases regulares y participan activamente en los juegos y actividades infantiles, tanto en la escuela como en su comunidad.
- Alrededor de la mitad de todos los niños nacidos con síndrome de Down también nacen con un defecto cardiaco. Los niños con síndrome de Down pueden tener una amplia variedad de defectos cardiacos. Es importante que todas las personas que tengan algún defecto cardiaco reciban atención médica especializada para su defecto específico, de manera continua y de por vida.
Algunos de los bebés nacidos con algún defecto de nacimiento también podrían tener discapacidades físicas e intelectuales. Con respecto a esto, algunas investigaciones han mostrado que los niños con labio hendido y paladar hendido, craneosinostosis, microcefalia y encefalocele pueden beneficiarse de los servicios para el desarrollo que mejoran sus capacidades físicas e intelectuales.
Las edades exactas a las que un niño alcance los indicadores del desarrollo son diferentes en cada uno. Como padre o madre, usted es quien mejor conoce a su hijo. Si piensa que podría haber un problema en la forma en que juega, aprende, habla, actúa o se mueve, hable con el médico del niño y dígale lo que le preocupa. Las familias, los educadores y los proveedores de atención médica pueden trabajar juntos para fijar metas significativas y crear un plan para ayudar a los niños con defectos de nacimiento a alcanzar todo su potencial.