Concientización sobre los defectos de nacimiento de por vida: Adolescencia
Transición de la atención médica pediátrica a la de adultos
Los adolescentes y adultos jóvenes con defectos de nacimiento podrían enfrentar retos únicos a medida que pasan de la niñez a la adultez. La transición a la atención médica de adultos puede ser complicada para los adolescentes y los adultos jóvenes con un defecto de nacimiento; es posible que tengan que adaptarse a cambios en el seguro médico o hacer la transición de un especialista pediátrico (al que pueden haber conocido por toda su vida) a un especialista para adultos. Algunos podrían lograr la responsabilidad de tomar decisiones sobre sus propios cuidados médicos. Es especialmente importante que las personas con defectos de nacimiento y sus familias comiencen a planificar para esta transición durante la niñez, para que los niños luego puedan tener una vida saludable e independiente como adultos. A continuación, hay una breve descripción y ejemplos de lo que los adolescentes con ciertos defectos de nacimiento podrían enfrentar a medida que hagan la transición a la atención médica de adultos:
- Hoy en día, incluso con mejores tratamientos, muchas personas nacidas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, aunque esos defectos del corazón hayan sido reparados. Al hacerse mayores, podrían necesitar otros medicamentos y operaciones, u otros procedimientos, además de las operaciones iniciales que tuvieron en la niñez.
- Los científicos de los CDC y sus colaboradores han encontrado que los niños y adolescentes con defectos cardiacos con frecuencia tienen otros defectos de nacimiento, así como problemas para respirar, problemas de salud mental u otros problemas cardiacos. Los adolescentes con tipos de defectos cardiacos más graves tuvieron más probabilidades de necesitar atención médica hospitalaria.
- Los datos de una encuesta recienteexternal icon parecen indicar que los proveedores de atención médica están hablando sobre la transición en la atención médica con la mayoría de los padres de niños con defectos cardiacos; sin embargo, los padres no están recibiendo información acerca de las áreas de preocupación, que incluyen cómo remplazar la fuerte relación con los proveedores pediátricos, encontrar a un proveedor para adultos y el acceso a cobertura de seguro médico para adultos. Entre los padres de niños con necesidades especiales de atención médica por problemas cardiacosexternal icon que no tuvieron conversaciones acerca de la transición con los proveedores de atención médica de sus hijos, 2 de cada 3 deseaban tener una conversación. Particularmente, buscaban información sobre las necesidades de atención médica a largo plazo y el seguro médico para adultos.
- La Asociación de Defectos Cardiacos Congénitos en Adultos ofrece un directorio de centros médicosexternal icon para ayudar a los adultos jóvenes a hacer la transición hacia la atención médica de adultos. El directorio provee información para ayudar a los adultos a manejar la atención médica continua relacionada con su defecto cardiaco.
- Estos hallazgos destacan la importancia de los servicios de transición para las personas con defectos cardiacos que pasan de la atención médica pediátrica a la de adultos. La atención médica especializada continua ayuda a las personas con defectos cardiacos a tener una vida más saludable.
El periodo de transición de adolescentes a adultos jóvenes puede ser difícil, especialmente para las personas afectadas por la espina bífida. Los adultos jóvenes con espina bífida enfrentan muchas de las mismas dificultades que los adolescentes sin espina bífida. Sin embargo, podrían tener más dificultades con la salud mental, el control del peso, la independencia física, las relaciones familiares y las conductas en relaciones sentimentales.
- Con base en los datos del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida, la mayoría de los proveedores de atención médica en los centros médicos para la atención de la espina bífida hablan sobre la transición con sus pacientesexternal icon, por lo general cuando estos tienen alrededor de 15 años. Durante estas conversaciones, los proveedores de atención médica y sus pacientes abordan regularmente la mobilidad, el control de las funciones de los intestinos y la vejiga, y las necesidades de transporte. Sin embargo, menos de 2 de cada 5 centros médicos reportan que tengan una lista por escrito de destrezas o conocimiento que los pacientes deben tener antes de la transición hacia la atención para adultos.
- La Asociación de Espina Bífida ofrece recursos que pueden ayudar a los niños, adolescentes y adultos jóvenes con espina bífida. Esta información ayuda a los pacientes y a sus familias a encontrar proveedores de atención médica que traten a adultos con espina bífida:
Los padres y cuidadores de niños con espina bífida deben activamente tomar medidas que los ayuden a ser adolescentes y adultos jóvenes independientes. Para cuando sean más grades, podrán desarrollar las destrezas necesarias que los ayuden a alcanzar todo su potencial y a llevar una vida independiente como adultos.
- A medida que la ciencia y la medicina avanzan, las personas con distrofia muscular de Duchenne tienen vidas más largas. Sus cuidados a lo largo de la vida también están evolucionando. Las personas que nacen con distrofia muscular de Duchenne verán a muchos proveedores de atención médica durante su vida debido a que muchas partes del cuerpo, como la parte superior de las piernas y de los brazos, el corazón, y los pulmones, pueden estar afectadas.
- Con base en datos de la Red de Investigación, Seguimiento y Vigilancia de la Distrofia Muscular, (conocida como MD STARnet), 3 de cada 5 hombres con distrofia muscular de Duchenne reportaron haber hablado con sus proveedores de atención médica pediátrica sobre la transición a los proveedores de atención médica para adultosexternal icon. Sin embargo, muchos hombres adolescentes y adultos jóvenes con distrofia muscular de Duchenne no tienen un plan escrito para la transición. Tener un plan es clave para garantizar que estas personas reciban atención especializada continua de proveedores para adultos.
- La organización Parent Project Muscular Dystrophy ofrece recursos sobre la transición de la atención médica a lo largo de la adultezexternal icon. Esta información incluye una lista de verificación para la transiciónpdf iconexternal icon con preguntas acerca de las necesidades de salud y las metas individuales.
Los adultos jóvenes con distrofia muscular de Duchenne, sus familias y sus proveedores de atención médica pueden trabajar juntos para garantizar que estas personas reciban la atención y los servicios que necesitan. Estos recursos las ayudan a mantenerse tan sanas, independientes y activas como quieran serlo.
- La transición de la atención médica pediátrica a la atención médica para adultos genera preguntas y preocupaciones para muchos padres y adolescentes. Hay desafíos específicos para las personas con síndrome de Down, discapacidades intelectuales u otras necesidades especiales. Las personas con síndrome de Down podrían ver a diferentes tipos de proveedores de atención médica durante su vida, ya que casi la mitad de ellas también nacen con defectos cardiacos. También es más probable que tengan otros problemas de salud, como pérdida auditiva, problemas de la vista y problemas del sueño.
- Con base en los datos de la Encuesta Nacional de Salud Infantil, la mayoría de los adolescentes (de 12 a 17 años) con trastornos mentales, conductuales o del desarrollo no recibieron planificación para la transición recomendada para prepararse para el paso de la atención médica pediátrica a la de adultos.
- Solo alrededor de 1 de cada 6 adolescentes recibió la planificación de la transición recomendada.Los adolescentes con trastornos del desarrollo tuvieron menos probabilidades de recibir la planificación de la transición recomendada que los adolescentes sin este tipo de trastornos.
- La Academia Estadounidense de Pediatría ofrece información sobre atención médica para las familias de los niños con síndrome de Downpdf iconexternal icon, la cual se concentra en las necesidades de salud de las personas de 13 a 21 años.
Es importante que los niños, adolescentes y adultos jóvenes —incluidos aquellos con el síndrome de Down— obtengan de manera temprana la planificación para la transición en la atención médica. Crear un plan antes de la adultez ayuda a los adultos jóvenes con síndrome de Down a obtener atención especializada a lo largo de su vida