Concientización sobre los defectos de nacimiento de por vida: Adolescencia
Transición de la atención médica pediátrica a la de adultos
Los adolescentes y adultos jóvenes con defectos de nacimiento podrían enfrentar retos únicos a medida que pasan de la niñez a la adultez. La transición a la atención médica de adultos puede ser complicada para los adolescentes y los adultos jóvenes con un defecto de nacimiento; es posible que tengan que lidiar con los cambios en el seguro médico o hacer la transición de un especialista pediátrico (al que pueden haber conocido por toda su vida) a un especialista para adultos. Algunos podrían tener la nueva responsabilidad de tomar decisiones sobre sus propios cuidados médicos. Es especialmente importante que las personas con defectos de nacimiento, junto a sus familias, comiencen a planificar esta transición durante la niñez para que puedan tener una vida saludable e independiente como adultos. A continuación, hay una breve descripción y ejemplos de lo que los adolescentes con ciertos defectos de nacimiento podrían enfrentar a medida que hagan la transición a la atención médica de adultos:
- Hoy en día, incluso con mejores tratamientos, muchas personas nacidas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, aunque esos defectos del corazón hayan sido reparados. Al hacerse mayores, podrían necesitar otros medicamentos y operaciones, u otros procedimientos, además de las operaciones iniciales que tuvieron en la niñez.
- Los científicos de los CDC y sus colaboradores han encontrado que los niños y adolescentes con defectos cardiacos con frecuencia tienen otros defectos de nacimiento, así como problemas para respirar, problemas de salud mental u otros problemas cardiacos. Los adolescentes con tipos de defectos cardiacos más graves tenían más probabilidades de necesitar atención médica hospitalaria.
- Los datos de una encuesta reciente parecen indicar que los proveedores de atención médica están hablando sobre la transición en la atención médica con la mayoría de los padres de niños con defectos cardiacos; sin embargo, los padres no están recibiendo información acerca de las áreas de preocupación, que incluyen cómo remplazar la fuerte relación con los proveedores pediátricos, cómo encontrar a un proveedor para adultos y el acceso a cobertura de seguro médico para adultos.
- Entre los padres de niños con necesidades especiales de atención médica por problemas cardiacos que no habían tenido conversaciones acerca de la transición con los proveedores de atención médica de sus hijos, 2 de cada 3 deseaban tener una conversación. Particularmente, buscaban información sobre las necesidades de atención médica a largo plazo y el seguro médico para adultos.
- La Asociación de Defectos Cardiacos Congénitos en Adultos ofrece un directorio de centros médicos para ayudar a los adultos jóvenes a hacer la transición hacia la atención médica de adultos. El directorio provee información para ayudar a los adultos a manejar la atención médica continua relacionada con su defecto cardiaco.
Estos hallazgos destacan la importancia de los servicios de transición para las personas con defectos cardiacos que pasan de la atención médica pediátrica a la de adultos. La atención médica especializada continua ayuda a las personas con defectos cardiacos a tener una vida más saludable.
- El periodo de transición de adolescentes a adultos jóvenes puede ser difícil, especialmente para las personas afectadas por espina bífida. Los adultos jóvenes con espina bífida enfrentan muchas de las mismas dificultades que los adolescentes sin espina bífida. Sin embargo, podrían tener más dificultades con la salud mental, el control del peso, la independencia física, las relaciones familiares y los comportamientos en cuanto a las relaciones sentimentales.
- Con base en los datos del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida, la mayoría de los proveedores de atención médica en los centros médicos para la atención de la espina bífida generalmente hablan sobre la transición con sus pacientes cuando estos tienen alrededor de 15 años. Durante estas conversaciones, los proveedores de atención médica y sus pacientes abordan regularmente la movilidad, el manejo de las funciones de los intestinos y la vejiga, y las necesidades de transporte. Sin embargo, menos de 2 de cada 5 centros médicos reportan que tienen una lista escrita de destrezas o conocimiento que los pacientes deben tener antes de la transición hacia la atención para adultos.
- Los datos recientes del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida también mostraron que determinados factores sociodemográficos, médicos y funcionales estaban asociados a una mayor probabilidad de conseguir trabajo a inicios de la vida adulta. Estos factores, como la continencia y las destrezas de automanejo, son un componente esencial de la transición exitosa a la adultez para los adolescentes y los jóvenes adultos con afecciones complejas, como la espina bífida.
- La Asociación de Espina Bífida ofrece recursos que pueden ayudar a los niños, adolescentes y adultos jóvenes con espina bífida. Esta información ayuda a los pacientes y a sus familias a encontrar proveedores de atención médica que traten a adultos con espina bífida:
Los padres y cuidadores deben tomar activamente medidas desde que los niños con espina bífida son pequeños para hacer que sean independientes. Para cuando son más grandes, podrán desarrollar las destrezas necesarias que los ayuden a alcanzar todo su potencial y a llevar una vida independiente como adultos.
- A medida que la ciencia y la medicina avanzan, las personas con distrofia muscular de Duchenne tienen vidas más largas. Sus cuidados a lo largo de la vida también están evolucionando. Las personas que nacen con distrofia muscular de Duchenne verán a muchos proveedores de atención médica durante su vida debido a que muchas partes del cuerpo, como la parte superior de las piernas y de los brazos, el corazón, y los pulmones, pueden estar afectadas.
- Con base en datos de la Red de Investigación, Seguimiento y Vigilancia de la Distrofia Muscular, (conocida como MD STARnet), 3 de cada 5 hombres con distrofia muscular de Duchenne reportaron haber hablado con sus proveedores de atención médica pediátrica sobre la transición a los proveedores de atención médica para adultos. Sin embargo, muchos hombres adultos jóvenes y adolescentes con distrofia muscular de Duchenne no tienen un plan escrito para la transición. Tener un plan es clave para garantizar que estas personas reciban atención especializada continua de proveedores para adultos.
- La organización Parent Project Muscular Dystrophy ofrece recursos sobre la transición de la atención médica a lo largo de la adultez. Esta información incluye una lista de verificación para la transición con preguntas acerca de las necesidades de salud y las metas individuales.
Los adultos jóvenes con distrofia muscular de Duchenne, sus familias y sus proveedores de atención médica pueden trabajar juntos para garantizar que estas personas reciban la atención y los servicios que necesitan. Estos recursos los ayudan a mantenerse tan sanos, independientes y activos como quieran serlo.
Síndrome de Down
- La transición de la atención médica pediátrica a la atención médica para adultos genera preguntas y preocupaciones para muchos padres y adolescentes. Hay desafíos específicos para las personas con síndrome de Down, discapacidades intelectuales u otras necesidades especiales. Las personas con síndrome de Down podrían ver a diferentes tipos de proveedores de atención médica durante su vida, ya que casi la mitad de ellas también nacen con defectos cardiacos. También es más probable que tengan otros problemas de salud, como pérdida auditiva, problemas de la vista y problemas del sueño.
- Con base en los datos de la Encuesta Nacional de Salud Infantil, la mayoría de los adolescentes (de 12 a 17 años) con trastornos mentales, del comportamiento o del desarrollo no recibieron planificación para la transición recomendada para prepararse para el paso de la atención médica pediátrica a la de adultos.
- Solo alrededor de 1 de cada 6 adolescentes recibió la planificación de la transición recomendada.
- Los adolescentes con trastornos del desarrollo tuvieron menos probabilidades de recibir la planificación de la transición recomendada que los adolescentes sin este tipo de trastornos.
- La Academia Estadounidense de Pediatría ofrece información sobre atención médica para las familias de los niños con síndrome de Down, la cual se concentra en las necesidades de salud de las personas de 13 a 21 años.
Es importante que los niños, adolescentes y adultos jóvenes —incluidos aquellos con síndrome de Down— obtengan un plan de manera temprana para la transición en la atención médica. Crear un plan antes de la adultez ayuda a los adultos jóvenes con síndrome de Down a obtener atención especializada a lo largo de su vida.