Concientización sobre los defectos de nacimiento de por vida: Adolescencia

De adultos jóvenes en un entorno escolar. Incluida una niña que usa bastones de asistencia para caminar. Los defectos de nacimiento afectan a las personas en cada etapa de la vida. Adolescencia. Obtenga más información en www.cdc.gov/birthdefects

Transición de la atención médica pediátrica a la de adultos

Los adolescentes y adultos jóvenes con defectos de nacimiento podrían enfrentar retos únicos a medida que pasan de la niñez a la adultez. La transición a la atención médica de adultos puede ser complicada para los adolescentes y los adultos jóvenes con un defecto de nacimiento; es posible que tengan que adaptarse a cambios en el seguro médico o hacer la transición de un especialista pediátrico (al que pueden haber conocido por toda su vida) a un especialista para adultos. Algunos podrían lograr la responsabilidad de tomar decisiones sobre sus propios cuidados médicos. Es especialmente importante que las personas con defectos de nacimiento y sus familias comiencen a planificar para esta transición durante la niñez, para que los niños luego puedan tener una vida saludable e independiente como adultos. A continuación, hay una breve descripción y ejemplos de lo que los adolescentes con ciertos defectos de nacimiento podrían enfrentar a medida que hagan la transición a la atención médica de adultos:

Defectos cardiacos

  • Hoy en día, incluso con mejores tratamientos, muchas personas nacidas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, aunque esos defectos del corazón hayan sido reparados. Al hacerse mayores, podrían necesitar otros medicamentos y operaciones, u otros procedimientos, además de las operaciones iniciales que tuvieron en la niñez.
  • Los datos de una encuesta recienteexternal icon parecen indicar que los proveedores de atención médica están hablando sobre la transición en la atención médica con la mayoría de los padres de niños con defectos cardiacos; sin embargo, los padres no están recibiendo información acerca de las áreas de preocupación, que incluyen cómo remplazar la fuerte relación con los proveedores pediátricos, encontrar a un proveedor para adultos y el acceso a cobertura de seguro médico para adultos. Entre los padres de niños con necesidades especiales de atención médica por problemas cardiacosexternal icon que no tuvieron conversaciones acerca de la transición con los proveedores de atención médica de sus hijos, 2 de cada 3 deseaban tener una conversación. Particularmente, buscaban información sobre las necesidades de atención médica a largo plazo y el seguro médico para adultos.
  • La Asociación de Defectos Cardiacos Congénitos en Adultos ofrece un directorio de centros médicosexternal icon para ayudar a los adultos jóvenes a hacer la transición hacia la atención médica de adultos. El directorio provee información para ayudar a los adultos a manejar la atención médica continua relacionada con su defecto cardiaco.
  • Estos hallazgos destacan la importancia de los servicios de transición para las personas con defectos cardiacos que pasan de la atención médica pediátrica a la de adultos. La atención médica especializada continua ayuda a las personas con defectos cardiacos a tener una vida más saludable.

Espina bífida

El periodo de transición de adolescentes a adultos jóvenes puede ser difícil, especialmente para las personas afectadas por la espina bífida. Los adultos jóvenes con espina bífida enfrentan muchas de las mismas dificultades que los adolescentes sin espina bífida. Sin embargo, podrían tener más dificultades con la salud mental, el control del peso, la independencia física, las relaciones familiares y las conductas en relaciones sentimentales.

Los padres y cuidadores de niños con espina bífida deben activamente tomar medidas que los ayuden a ser adolescentes y adultos jóvenes independientes. Para cuando sean más grades, podrán desarrollar las destrezas necesarias que los ayuden a alcanzar todo su potencial y a llevar una vida independiente como adultos.

Distrofias musculares

  • A medida que la ciencia y la medicina avanzan, las personas con distrofia muscular de Duchenne tienen vidas más largas. Sus cuidados a lo largo de la vida también están evolucionando. Las personas que nacen con distrofia muscular de Duchenne verán a muchos proveedores de atención médica durante su vida debido a que muchas partes del cuerpo, como la parte superior de las piernas y de los brazos, el corazón, y los pulmones, pueden estar afectadas.

Los adultos jóvenes con distrofia muscular de Duchenne, sus familias y sus proveedores de atención médica pueden trabajar juntos para garantizar que estas personas reciban la atención y los servicios que necesitan. Estos recursos las ayudan a mantenerse tan sanas, independientes y activas como quieran serlo.

Síndrome de Down

Es importante que los niños, adolescentes y adultos jóvenes —incluidos aquellos con el síndrome de Down— obtengan de manera temprana la planificación para la transición en la atención médica. Crear un plan antes de la adultez ayuda a los adultos jóvenes con síndrome de Down a obtener atención especializada a lo largo de su vida