Cómo funcionan los registros del cáncer

¿Alguna vez se ha preguntado, “qué tipos de cáncer están aumentando o disminuyendo”?

O quizás, ¿”quiénes tienen las probabilidades más altas de presentar cierto tipo de cáncer”? Y, “¿cambian esas probabilidades con la edad, la raza o el lugar donde vive una persona”?

¿Qué es un registro del cáncer?

Los registros del cáncer recogen y combinan información detallada sobre los pacientes de cáncer y los tratamientos iniciales que reciben, con el objetivo de responder preguntas como las siguientes:

  • ¿Hay algún área en particular de un estado donde las mujeres se estén enterando de que tienen cáncer de mama cuando está en un estadio avanzado y es más difícil de tratar?
  • ¿Dónde darán el mayor beneficio los esfuerzos de prevención, por ejemplo, las pruebas de detección?
  • ¿Qué grupos de personas tienen las probabilidades más altas de presentar cierto tipo de cáncer como, por ejemplo, cáncer de hígado o de piel?

Los registros del cáncer analizan los datos que se recogen y comparten las respuestas a estas preguntas con otros grupos, como las coaliciones estatales para el control integral del cáncer que trabajan para la prevención del cáncer. Estos grupos podrían encontrar que algunas personas no se están haciendo las pruebas de detección de cáncer o están tomando decisiones que aumentan sus probabilidades de presentar cáncer. Los datos podrían también mostrar que ciertos grupos de personas presentan cáncer más que otros.

Los defensores de tales grupos y los grupos para el control del cáncer trabajan para abordar los problemas que se identifican. Luego recurren a los registros del cáncer para obtener información nueva para que los ayude a determinar si sus soluciones están funcionando.

La historia de Jennifer

Para explicar cómo funcionan los registros del cáncer, usaremos un ejemplo sencillo.

Jennifer, una maestra de 55 años, se hace una mamografía de rutina. La mamografía muestra que tiene un tumor aproximadamente del tamaño de una arveja grande en la mama izquierda. Se hace una operación en un hospital para sacar el tumor y después hace quimioterapia para asegurarse de eliminar el cáncer.

Antes de la operación, le dio al hospital información sobre sí misma que incluyó su edad, raza, grupo étnico, y el nombre de su compañía de seguro médico. Los médicos anotaron información sobre el tumor, como la ubicación y el tamaño, y lo que hicieron para tratarlo.

El hospital tiene su propio registro del cáncer. Una persona con capacitación especial, llamada registrador de cáncer, revisa el registro médico de Jennifer e ingresa los datos de ella, el cáncer y su tratamiento en un sistema de computadora usando códigos especiales. El registrador de cáncer también se asegura de que no falte ningún dato importante. Si falta alguno, se lo pide a los médicos de Jennifer o al hospital. El registro del hospital envía esta información al registro central del cáncer de su estado.

El registro central del cáncer estatal hace lo mejor que puede para obtener información sobre todos los casos de cáncer del estado. Revisa la información para asegurarse de que esté correcta y de que no falten datos.

Una vez al año, la mayoría de los registros centrales del cáncer estatales envían la información al Programa Nacional de Registros del Cáncer (NPCR, por sus siglas en inglés) de los CDC. No les envían ningún tipo de información que podría identificar a ningún paciente en particular, como su nombre, dirección postal o número de seguro social. El NPCR vuelve a revisar la información y la combina con la del Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del Instituto Nacional del Cáncer y la del Sistema Nacional de Estadísticas Vitales del Centro Nacional de Estadísticas de Salud de los CDC. La información se actualiza todos los años en el informe de Estadísticas del Cáncer en los Estados Unidos (USCS, por sus siglas en inglés).

Cómo pasa el cáncer de Jennifer a formar parte del Informe de Estadísticas del Cáncer de los EE. UU.
Imagen de un médico que realiza una mamografía

Jennifer se hace una mamografía de rutina en el consultorio de su médico.

Imagen de un técnico de laboratorio mirando un tumor bajo un microscopio

El laboratorio halla que tiene un tumor aproximadamente del tamaño de una arveja grande en la mama izquierda.

Imagen de médicos que operan a un paciente

Jennifer va al hospital para operarse. Le da al hospital algunos datos sobre sí misma. Luego hace quimioterapia para asegurarse de eliminar el cáncer.

Imagen de un registrador de cáncer recopilando información

En el registro del cáncer del hospital una persona con capacitación especial, llamada registrador de cáncer, ingresa a una computadora la información sobre el cáncer y el tratamiento que aparece en el registro médico de Jennifer. El registro del hospital envía esta información al registro central del cáncer de su estado.

Imagen de un registro central del cáncer estatal

El registro central del cáncer estatal trabaja arduamente para obtener información sobre todos los casos de cáncer de notificación obligatoria en el estado. Revisa y combina la información para asegurarse de que esté completa.

National Program of Cancer Registries (NPCR)

Los registros centrales del cáncer estatales les mandan a los CDC la información sobre los cánceres diagnosticados en su estado una vez al año.

United States Cancer Statistics: The Official Federal Cancer Statistics

La información sobre el cáncer se revisa y agrega a la base de datos del Informe de Estadísticas del Cáncer de los Estados Unidos.

Los miembros del público general, planificadores gubernamentales, trabajadores de salud pública y grupos sobre el cáncer pueden usar la herramienta de visualización de datos del USCS (en inglés) para encontrar la información más actual sobre el cáncer. Los investigadores pueden trabajar con la información de la base de datos del USCS de uso público.

Esta página fue revisada el: 13 de noviembre de 2019