Puntos clave
- La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad grave y a menudo de larga duración que impide a las personas realizar sus actividades habituales.
- Dificulta el esfuerzo físico y mental.
- Los síntomas incluyen dificultad para pensar, cansancio intenso y otros síntomas.
- No se conoce la causa ni la cura. La atención generalmente se enfoca en tratar los síntomas que más afectan la vida de la persona.
Información general
La EM/SFC es una enfermedad biológica que afecta muchas partes del cuerpo. Provoca fatiga intensa que no mejora con el descanso, dificultad para pensar y dormir, mareos, dolor y muchos otros síntomas.
Las personas con EM/SFC podrían no parecer enfermas, pero no pueden realizar sus actividades normales. La EM/SFC podría empeorar después de una actividad, ya sea física o mental. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Después de esforzarse, es posible que necesiten quedarse en cama durante un tiempo prolongado. Aproximadamente 1 de cada 4 personas con EM/SFC están confinadas en cama en algún momento de su enfermedad.
Es difícil de diagnosticar porque no existe una prueba específica para la EM/SFC. Una de las razones por las que no se ha diagnosticado a las personas con EM/SFC puede ser el acceso limitado a la atención médica. Otra razón podría ser la falta de proveedores de atención médica que sepan sobre la EM/SFC y cómo reconocerla.
La EM/SFC puede afectar a cualquier persona. Sin importar su edad, sexo o grupo étnico. Sin embargo, algunos grupos se ven más afectados que otros.
Signos y síntomas
Las personas con EM/SFC no tienen la capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse. Es posible que no siempre puedan realizar tareas cotidianas como ducharse o cocinar.
La EM/SFC a menudo hace que sea difícil mantener un trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar y social. La EM/SFC puede durar años y a veces lleva a la discapacidad grave.
La EM/SFC es más común en personas de mediana edad, pero también afecta a niños, adolescentes y personas mayores. Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres. Entre los niños, los adolescentes se ven más afectados que los niños más pequeños.
Las personas de raza blanca reciben más diagnósticos que las de otras razas y grupos étnicos. Pero la EM/SFC no se ha diagnosticado en muchas de las personas que la tienen, especialmente entre las de razas y grupos étnicos minoritarios.
Diagnóstico
Los síntomas de EM/SFC podrían parecerse a los de muchas otras enfermedades. No hay ninguna prueba de laboratorio que confirme la EM/SFC. Esto puede dificultar el diagnóstico. La enfermedad también puede ser impredecible. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, o pueden presentar cambios en cuanto a su gravedad a lo largo del tiempo.
Los médicos deberían poder diferenciar la EM/SFC de otras enfermedades mediante un examen médico meticuloso. Esto incluye hacer muchas preguntas sobre los antecedentes de salud del paciente y su enfermedad actual. Además, deberían preguntar con qué frecuencia se presentan los síntomas, qué tan graves son y cuánto tiempo han durado. También es importante que los médicos hablen con los pacientes acerca de la forma en que los síntomas afectan sus vidas.
Tratamiento y recuperación
No hay cura ni tratamiento aprobado para la EM/SFC. Pero algunos de los síntomas pueden ser tratados o manejados. El tratamiento de esos síntomas podría dar alivio a algunas personas con EM/SFC, pero no a otras. Hay otras estrategias que también pueden ayudar, como aprender nuevas formas de manejar la actividad.
Las personas con EM/SFC, sus familias y los proveedores de atención médica necesitan trabajar juntos para decidir cuál de los síntomas causa la mayoría de los problemas. Esto debe tratarse primero después de analizar los posibles beneficios y daños de cualquiera de los planes de tratamiento, incluidos los medicamentos y otras terapias.
Los proveedores de atención médica necesitan darles apoyo a las familias de los pacientes a medida que vayan entendiendo cómo vivir con esta enfermedad. Tanto los proveedores como las familias deben recordar que este proceso probablemente será difícil para las personas con EM/SFC.
