Puntos clave
- No hay una cura o un tratamiento aprobado para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
- Sin embargo, algunos de los síntomas pueden ser tratados o manejados.
- Tomar estas medidas puede proporcionar cierto alivio para los síntomas más graves de las personas y mejorar la calidad de vida.
- Desafortunadamente, estas estrategias pueden no ser eficaces para todas las personas con EM/SFC.
Información general: tratamiento y manejo
La EM/SFC es una enfermedad particularmente difícil de tratar o manejar debido a que su causa sigue siendo desconocida. El tratamiento también es complicado por el hecho de que la enfermedad afecta a las personas de manera diferente. Por lo tanto, no existe una solución universal para el manejo de la enfermedad.
Las personas con EM/SFC, sus familias y los proveedores de atención médica necesitan trabajar juntos para decidir cuál de los síntomas causa la mayoría de los problemas. Ese es el que debe tratarse primero.
Antes de comenzar un plan de manejo, las personas con EM/SFC, sus familias y los proveedores de atención médica también deben hablar sobre el tratamiento. Esta conversación debería incluir los posibles beneficios y daños de cualquiera de los planes de tratamiento, incluidos los medicamentos y otras terapias.
Los proveedores de atención médica necesitan apoyar a las familias de los pacientes mientras entienden cómo vivir con esta enfermedad. Los proveedores y las familias también deben recordar que este proceso podría ser extremadamente difícil para las personas con EM/SFC.
Síntomas que potencialmente hay que abordar
Malestar posesfuerzo
Los síntomas de malestar posesfuerzo pueden ser graves. Pueden comenzar poco después del esfuerzo o varios días más tarde. Por lo general, los síntomas empeoran de 12 a 48 horas después de la actividad o exposición. Los síntomas pueden durar días o incluso semanas.
El malestar posesfuerzo se puede tratar con el manejo de la actividad, también conocido como actividad física gradual. La meta de la actividad física gradual es aprender a equilibrar la actividad y el descanso para evitar crisis de malestar posesfuerzo.
Para lograr esto, las personas con EM/SFC necesitan conocer sus propios límites de actividad mental y física. Después necesitan planear la actividad y el descanso para permanecer dentro de esos límites. Algunos pacientes y médicos se refieren a estos límites como permanecer dentro del "sobre de energía o energy envelope".
Las personas con EM/SFC tienen diferentes límites para la actividad física o mental en comparación con otras sin la enfermedad. Mantener diarios de actividades y síntomas puede ayudarlas a conocer sus propios límites, especialmente al comienzo de la enfermedad.
Ser consciente de los límites personales puede ayudar a las personas con EM/SFC a sobrellevar la enfermedad. Puede ayudarlas a sentir que están manejando la enfermedad, en lugar de que la enfermedad las controle a ellas.
Las personas que viven con EM/SFC pueden descubrir que las actividades cotidianas pueden ser suficientes para causar una recaída. Las actividades, como hacer compras en el supermercado, cepillarse los dientes o interactuar con otros pueden desencadenar el malestar posesfuerzo. Es difícil evitar estas situaciones, pero las personas con EM/SFC pueden aprender a monitorear sus actividades durante el día. Luego, pueden poner límites en lo que hacen si es necesario.
Cuando tienen un buen día, las personas con EM/SFC pueden sentirse tentadas a intentar "sobresforzarse". Esto implica aumentar la actividad más allá de lo que normalmente intentaría la persona, a menudo para compensar el tiempo perdido. Sin embargo, esto puede causar una crisis, o el empeoramiento de los síntomas de EM/SFC. El ciclo puede entonces repetirse después de que las personas comiencen a recuperarse de la crisis.
Los especialistas en rehabilitación o fisiólogos del ejercicio que comprendan la EM/SFC pueden ayudar a las personas con EM/SFC a hacer ajustes para que puedan vivir con la enfermedad. Encontrar formas de facilitar las actividades puede ser útil. Algunos ejemplos pueden incluir sentarse mientras lavan la ropa o se duchan, tomar descansos frecuentes y dividir las tareas en partes más pequeñas.
Algunos pacientes encuentran que usar monitores de frecuencia cardiaca los ayuda a rastrear cuánto esfuerzo hace su cuerpo, lo que previene el malestar posesfuerzo. Los pacientes que han aprendido a escuchar a sus cuerpos podrían aumentar su nivel de actividad.
Sin embargo, la EM/SFC es impredecible. Los síntomas del malestar posesfuerzo pueden no comenzar justo después del ejercicio. Esto hace importante personalizar cada plan de tratamiento para la persona, con su participación.
El ejercicio no es una cura para la EM/SFC. El ejercicio aeróbico intenso puede beneficiar a personas con muchas enfermedades crónicas. Pero las personas con EM/SFC no toleran estas rutinas de ejercicio. Las recomendaciones de ejercicios estándar para las personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con EM/SFC. Sin embargo, es importante que los pacientes con EM/SFC realicen actividades que puedan tolerar, como se indicó anteriormente.
Sueño
Las personas con EM/SFC a menudo se sienten menos descansadas y restauradas después de dormir que antes de enfermarse. Las quejas comunes sobre el sueño incluyen:
- dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido
- somnolencia extrema
- sueños intensos y vívidos
- piernas inquietas y espasmos musculares nocturnos
Tener buenos hábitos del sueño es importante para todas las personas, incluidas aquellas con EM/SFC. Si las personas aún no duermen bien después de seguir estos consejos, podrían considerar probar medicamentos para dormir de venta sin receta. Si estos no ayudan, su proveedor de atención médica podría ofrecer un medicamento para dormir recetado. Estos medicamentos deberían iniciarse con la dosis más baja y usarse por la menor cantidad de tiempo posible.
Puede que incluso después de que los medicamentos ayuden a estas personas a dormir toda la noche, todavía no se sientan descansadas. Si ese es el caso, deberían considerar consultar a un especialista del sueño. La mayoría de las personas con trastornos del sueño, como apnea del sueño (pausas breves en la respiración durante el sueño) y narcolepsia (somnolencia excesiva durante el día) responden a la terapia. Sin embargo, para las personas con EM/SFC, es posible que no todos los síntomas desaparezcan.
Dolor
Las personas con EM/SFC a menudo presentan dolor profundo en los músculos y las articulaciones. También podrían tener dolores de cabeza (generalmente con sensación de presión) y sentir dolor en la piel con el tacto.
Las personas con EM/SFC deberían siempre hablar con su proveedor de atención médica antes de tomar cualquier medicamento. Es posible que el médico recomiende primero tomar medicamentos para el dolor de venta sin receta, como acetaminofeno, aspirina o ibuprofeno. Si estos no proporcionan suficiente alivio del dolor, es posible que las personas con EM/SFC deban ver a un especialista en dolor. Las personas que tienen dolor crónico, incluidas aquellas con EM/SFC, pueden beneficiarse de la consejería para aprender nuevas formas de sobrellevar el dolor.
Otros métodos para el manejo del dolor incluyen terapias de estiramiento y movimiento, masajes suaves, calor, ejercicios de tonificación e hidroterapia. La acupuntura, cuando la realiza un proveedor con licencia, puede ayudar a algunos pacientes con el dolor.
La depresión, el estrés y la ansiedad
Adaptarse a una enfermedad crónica debilitante a veces causa depresión, estrés y ansiedad. Si las personas con EM/SFC tienen depresión o ansiedad, deben recibir tratamiento.
Algunas podrían beneficiarse al tomar medicamentos para la depresión y la ansiedad. Sin embargo, los proveedores de atención médica deben tener cuidado al recetarlos. Algunos medicamentos que se usan para tratar la depresión podrían empeorar los síntomas de la EM/SFC y causar efectos secundarios. Cuando los proveedores de atención médica tienen preocupaciones por el estado sicológico del paciente, podrían recomendarle que vea a un profesional de la salud mental.
Algunas personas con EM/SFC podrían beneficiarse de probar respiración profunda, relajación muscular y masajes. También podrían considerar probar terapias de movimiento (como estiramientos, yoga y taichí). Estas pueden reducir el estrés y la ansiedad, y promover una sensación de bienestar.
Los mareos y el aturdimiento (intolerancia ortostática)
Algunas personas con EM/SFC podrían también tener síntomas de intolerancia ortostática que se desencadenan, o que empeoran, al ponerse de pie o sentarse de manera erguida. Estos síntomas pueden incluir:
- Mareos y aturdimiento frecuentes
- Cambios en la visión (visión borrosa, ver puntitos blancos o negros)
- Debilidad
- Sensación de que el corazón está agitado o se salta latidos
- Sensación de que el corazón late demasiado rápido o fuerte
Los proveedores de atención médica a menudo verificarán la frecuencia cardiaca y la presión arterial de la persona para asegurarse de que no haya ningún otro problema. Podrían recomendar que la persona con EM/SFC consulte a un especialista, como un cardiólogo o neurólogo.
Si los síntomas continúan, pero la persona no tiene una enfermedad del corazón o de los vasos sanguíneos, los proveedores de atención médica podrían sugerir medidas adicionales. Estas podrían incluir aumentar la ingesta diaria de líquidos y sal y usar medias de compresión. Si los síntomas no mejoran, podría considerar medicamentos recetados.
Problemas con la memoria y la concentración
Las herramientas como los organizadores o calendarios pueden ayudar a las personas a manejar los problemas de memoria. Se les pueden recetar medicamentos estimulantes a las personas con problemas de concentración, como los que se usan típicamente para tratar el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Mientras que los estimulantes pueden ayudar a mejorar la concentración, en algunas personas con EM/SFC podrían crear un ciclo de "sobresfuerzos y recaídas" y empeorar los síntomas.
