Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)

Cómo afecta la vida diaria

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) afecta a cada persona de manera diferente.

Las personas que estén levemente afectadas por la enfermedad posiblemente puedan seguir yendo al trabajo o escuela al planificar y manejar sus actividades cuidadosamente. Estas estrategias también pueden permitirles seguir participando en actividades sociales y familiares.

Las personas que estén moderadamente afectadas por la enfermedad podrían tener dificultades para mantener un horario de trabajo habitual. Podrían limitar sus actividades sociales y familiares para poder seguir trabajando.

Las personas que estén gravemente afectadas por la enfermedad podrían depender de una silla de ruedas y estar confinadas a la casa o postradas en cama. Esta gravedad puede durar meses o incluso años. Los pacientes que estén postrados en cama podrían necesitar asistencia para las tareas cotidianas, como bañarse o cocinar.

Estrategias cotidianas

Los proveedores de atención médica pueden tratar algunos síntomas con medicamentos, pero hay otras estrategias de manejo que no implican el uso de medicamentos. Estas estrategias podrían servirles a algunos pacientes:

• Consejería profesional. Hablar sobre cómo enfrentar la enfermedad y su efecto en la vida diaria podría ser útil.
• Consejería ocupacional para identificar adaptaciones y estrategias en el lugar de trabajo para conservar energía al hacer las actividades de la vida diaria.
• Alimentación balanceada. Esto es importante para todos y beneficia a las personas con o sin enfermedades crónicas.
• Suplementos nutricionales. Se deben tener en cuenta los beneficios y los riesgos de interacción con otros medicamentos.
• Otras terapias. La meditación, los masajes suaves, la respiración profunda o la terapia de relajación también podrían ayudar.

Nota importante: Los pacientes deberían hablar con sus proveedores de atención médica sobre cualquier terapia antes de comenzar. Muchos de los tratamientos promovidos como curas para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) no tienen una eficacia comprobada, suelen ser costosos y podrían ser peligrosos.

Voz del paciente

Esta serie "Voz del paciente" destaca a personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) que cuentan su historia con sus propias palabras. Las historias son de mujeres y hombres, pacientes y cuidadores, y personas de distintas edades y de distintos grupos raciales y étnicos. Nos sentimos honrados de que hayan elegido compartir sus historias con los CDC y otros lectores.

La historia de Eleanor

Eleanor

NOTA: La historia de Eleanor es una historia de EM/SFC después de COVID-19 agudo.

Mi historia comienza con la cronología de mis síntomas. En julio del 2021, me hice una prueba de COVID y dio positivo. He sido enfermera durante 12 años y trabajo en un hospital muy activo, pero probablemente me contagié de COVID de la misma manera que muchos otros: a través de mi hijo y su guardería infantil. No tenía antecedentes de infección antes de contraer el COVID. Mis síntomas eran fatiga, inflamación de los ganglios linfáticos, dolor muscular y de las articulaciones, fiebre, escalofríos, y mareos al estar de pie y al caminar. A lo largo de la semana siguiente, se resolvió la fiebre y mejoraron el dolor muscular y la inflamación de los ganglios linfáticos. Tuve tos y pérdida total del olfato y del gusto.

En agosto regresé al trabajo, pero me agotaba fácilmente y tenía dificultad para respirar. Tomaba el ascensor cuando antes tomaba las escaleras. En septiembre, comencé a tener dificultad para concentrarme y para encontrar las palabras, y tenía que escribir las cosas, mientras que antes podía hacer muchas cosas a la vez sin esfuerzo. No podía manejar a ningún lado sin el sistema de GPS, aunque fuera un camino que tomaba normalmente. También tuve problemas de memoria.

En octubre, recibí una dosis de refuerzo de la vacuna contra el COVID y después me pareció que los mareos mejoraron, pero la fatiga persistía. Dadas las circunstancias, tuve que cambiar mi horario de trabajo. Antes trabajaba tres turnos de 12 horas, pero ahora tenía que asegurarme de tener un día libre entre cada turno para poder recuperarme, especialmente de la sensación de agotamiento después de cualquier cosa que hiciera. Y la nube mental y el insomnio me afectaron mucho. Cuando estaba planeando el Día de Acción de Gracias, casi perdí el control por completo con pensamientos depresivos, y tenía dificultad para tomar decisiones que no fueran de rutina.

Hice una cita en un centro médico de atención pos-COVID, pero tuve que esperar hasta enero del 2022 para ver al médico. El médico me dijo que mis síntomas pos-COVID eran paralelos a la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica y que era todo muy similar. Para mí, los síntomas neurológicos (mareos, nube mental), la fatiga y el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés) fueron lo peor. También, la intolerancia a la actividad. Aprender a vivir con mis síntomas y el plan de manejo (medicamentos e incorporación de descansos) me han ayudado.

Mi familia es del sureste de Asia y las tradiciones culturales son diferentes, pero mantenemos muchas de ellas a través de celebraciones familiares y respetando a nuestros mayores. En muchas culturas del sureste de Asia, si uno tiene síntomas que no son físicos, entonces su enfermedad no existe. Las enfermedades mentales, o la depresión y la ansiedad son tabú. Mi familia no había oído hablar de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, pero comentaron que no podría seguir cansada para siempre.

Mi esposo me ha apoyado mucho, aunque a veces le ha costado ser el principal cuidador mío y de nuestro hijo. Por ejemplo, yo pasaba la aspiradora y luego quedaba totalmente agotada. O cocinaba y olvidaba ciertos ingredientes. En retrospectiva, quisiera haberme tomado más tiempo de licencia inicialmente cuando me diagnosticaron el COVID porque yo simplemente no estaba funcionando bien.

Me asusté cuando el médico me dijo que tenía encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica porque una compañera de trabajo la tenía, y vi cómo deterioraba. Ella dijo que fue el periodo más difícil de su vida. Realmente me abrió los ojos sobre lo que es esta enfermedad y ahora sé lo que es tenerla. Confieso que lo que tenía mi compañera de trabajo no era tan solo ansiedad, ni una enfermedad imaginaria: era encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica. Mis otros compañeros de trabajo y yo debimos haber prestado más atención a esta enfermedad debilitante para la cual no existe ninguna prueba de laboratorio que indique cuál es el problema. Las personas que la tienen están sufriendo.

La historia de Katherine

Katherine

Supe lo que era la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) a una edad temprana, viendo la lucha de mi mamá, mis tías y mi abuela para superarla. Pero no fue hasta que estuve en la universidad que recuerdo haberme enfermado yo misma. Desde cuando tenía catorce años, había trabajado de mesera todos los fines de semana, mantenido excelentes calificaciones en la escuela y, en general, me había exigido mucho más de lo que mis propios límites permitían. Después de una serie de infecciones virales recurrentes y de años con infecciones crónicas de garganta por estreptococos, me hice una amigdalectomía al cumplir los veintiún años. A partir de ese momento, sentí como que mi cuerpo nunca se terminó de recuperar por completo y ahora, en retrospectiva, veo que había ignorado todas las señales de advertencia.

Mi madre me ayudó mucho a sobrellevar el empeoramiento de mi salud, particularmente porque yo no estaba recibiendo apoyo de profesionales médicos y mis amigos no lo entendían por completo. Es una gran diferencia cuando tienes a alguien cercano que entiende lo devastadora y aislante que puede ser esta enfermedad. Aprendí a arreglármelas sola lo mejor que pude y, con los años, incluso me convertí en una experta para ocultare mi enfermedad al mundo exterior.

Pude mantener una apariencia exterior muy convincente en todos los aspectos de la vida, desde tener un gran rendimiento en los estudios y el trabajo, hasta ser la mariposa social y aventurera de las fiestas, y nunca dejar que nadie viera completamente detrás de la cortina. Era un ciclo constante de esforzarme en público y desplomarme en privado. Eso es, hasta que conocí a mi esposo, Ben.

Empezamos a vivir juntos, y nos casamos después de apenas dos años de conocernos. Pensé que, en cierto sentido, tenía suerte de que su trabajo lo obligara a viajar con frecuencia, lo que me permitía dormir en secreto durante días. Luego mentía sobre lo que había "logrado" mientras él estaba fuera. Por supuesto, a medida que pasaba el tiempo, se me hizo cada vez más difícil ocultar lo que estaba afrontando.

La ansiedad y la depresión que se habían producido a lo largo de los años, y que normalmente podía mantener a raya, me estaban empezando a abrumar, al igual que mis síntomas de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (sueño no reparador, malestar posesfuerzo, debilidad y dolor muscular y de las articulaciones, y nube mental). Me aterrorizaba dejar que mi esposo viera mi verdadero yo, que me malinterpretara como perezosa o egoísta y, en última instancia, que se confirmara mi mayor temor de 'no ser suficiente'.

Aunque fue una de las cosas más difíciles de hacer, le conté todo a Ben y fue lo mejor que me ha sucedido en la vida. Fue maravillosamente tierno y creamos un plan para recuperar el equilibrio en mi salud (física y mental). Me diagnosticaron la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica oficialmente poco después de cumplir los 30 años. Eso me dio la justificación que no sabía que estaba buscando, y me ayudó a empezar a vivir más honestamente con esta enfermedad.

Lo más importante es que acepté recibir tratamiento y me he esforzado por desprenderme de la vergüenza que acumulé a lo largo de los años. Por primera vez, lloré la pérdida de la persona que una vez fui y estoy aprendiendo a tener más compasión por la persona que soy de ahora en más. Con la ayuda adicional de antidepresivos, me di cuenta de que nunca habría asumido el control de mi salud de esta manera si no me hubiera enfermado. Y aunque sigo luchando a diario, me recuerdo a mí misma que muchas cosas en mi vida se han enriquecido gracias a ella, sobre todo la relación con mi esposo y conmigo misma, mi actitud hacia el futuro, mi empatía y compasión por los demás, y mi renovada pasión por el arte.

Aunque esta enfermedad me sigue pesando mucho emocional y físicamente, saber lo que sé ahora y saber que hay una comunidad de apoyo cada vez mayor me mantienen llena de alegría y esperanza.

Ben

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica puede ser un desafío, pero también nos ha unido. El mayor desafío para mí fue entender "qué" es. Como soy una persona activa, fue difícil para mí comprender que esta enfermedad significa mucho más que tan solo estar "cansado". Es una condición médica que requiere que planifique y piense en cómo asegurarme de apoyar a mi esposa. Es una enfermedad difícil de entender si uno no la tiene, por lo que, mientras más se concientice a la gente sobre ella, mejor se entenderá.

Yo, tradicionalmente, he viajado a menudo para visitar a amigos y familiares y no he pensado en tener "días de recuperación" o tomar un vuelo a una hora más conveniente para llegar a casa a una hora razonable. Para mí, era "mientras más, mejor". Pero lo que he aprendido es que tiene que haber un equilibrio para disfrutar los viajes. He entendido que quizás necesite incluir descansos en un viaje, o acortar el viaje para que haya un día de recuperación. Aunque estos son cambios pequeños en un viaje, son un ejemplo de cómo manejar una relación saludable con mi esposa que tiene esta enfermedad.

Como con la mayoría de las relaciones, la comunicación es clave. Cuanto más pueda entender sobre lo que su pareja está afrontando, más apoyo podrá darle y entender qué necesita. Saber con qué y de qué manera ayudarla cuando está luchando con esta enfermedad será crucial para ayudarla a pasar los momentos difíciles y para que usted no se sienta frustrado. La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica es una enfermedad que se puede "ocultar" de la mayoría de los amigos, pero una vez que uno está en una relación, viviendo juntos, quedará expuesta. Al principio, su pareja puede sentir vergüenza de tener la enfermedad, pero es importante asegurarle que cuenta con su apoyo mientras los dos buscan juntos el equilibrio en la relación.

Descargo de responsabilidad

Las opiniones y las conclusiones que aparecen en esta página web pertenecen a los pacientes y otros participantes y no representan necesariamente la postura oficial de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Se han cambiado los nombres de algunos participantes para proteger su privacidad.

Recursos

Los CDC han creado un kit de herramientas para los pacientes con EM/SFC. Proporciona información sobre la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica y apoyo para cuando vea a un proveedor de atención médica.