Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica en los niños (EM/SFC)

Síntomas

Los niños y adolescentes con EM/SFC tienen muchos de los mismos síntomas que los adultos. Al igual que en los adultos, sus síntomas podrían parecer similares a los de otras enfermedades, podrían aparecer y desaparecer y podrían cambiar con el tiempo. Sin embargo, existen algunas diferencias entre la EM/SFC en niños y adolescentes. Estas son:

• Los niños, especialmente los adolescentes, tienen mareos y aturdimiento (intolerancia ortostática) con más frecuencia que los adultos. Este síntoma es frecuentemente el más difícil de sobrellevar y puede empeorar los otros síntomas.
• Los problemas para dormir en los niños pequeños pueden manifestarse como una falta de la energía habitual en ellos. En los adolescentes, los problemas para dormir podrían ser difíciles de detectar, ya que los ciclos del sueño cambian durante la pubertad. Las quejas comunes sobre el sueño en este grupo de edad incluyen dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido, somnolencia diurna y sueños intensos o vívidos.
• A diferencia de los adultos con EM/SFC, los niños y los adolescentes con esta enfermedad no suelen tener dolores musculares y articulares. Sin embargo, los dolores de cabeza y de estómago podrían ser más comunes en este grupo de edad. Los niños más pequeños posiblemente no tengan la capacidad de describir bien el dolor.
• La EM/SFC tiende a aparecer en los niños, particularmente en los adolescentes, después de una enfermedad, como la influenza o la mononucleosis. A veces, la EM/SFC en los niños puede aparecer de forma gradual.

Diagnóstico

No hay ninguna prueba de laboratorio que confirme la EM/SFC. El diagnóstico de EM/SFC requiere un tiempo de enfermedad de al menos 6 meses. Sin embargo, los niños deben ser examinados por un proveedor de atención médica tan pronto como se enfermen. No deben esperar meses para ver a un médico.

Para diagnosticar la EM/SFC, el médico del niño podría:

• Preguntar acerca de sus antecedentes médicos e incluso revisar los medicamentos que toma y las enfermedades que haya tenido recientemente.
• Hacer un examen integral de su estado físico y mental.
• Ordenar análisis de sangre, orina u otras pruebas.

Los médicos podrían remitir a los pacientes a un especialista, como un neurólogo, un reumatólogo o un especialista del sueño. Estos especialistas podrían revisar si tiene otras condiciones médicas que puedan causar síntomas similares y puedan tratarse. Los pacientes pueden tener otras condiciones médicas y también tener EM/SFC. Recibir tratamiento para esas condiciones médicas podría ayudarlos a sentirse mejor.

Una guía para la evaluación

Para entender mejor la enfermedad del niño, un médico podría hacer muchas preguntas. Según la edad del niño, podría hacerle las preguntas directamente, hacérselas al padre, madre o tutor legal, o hacérselas a ambos (ya sea juntos o por separado). Las preguntas podrían incluir:

• ¿Qué puede hacer ahora el niño? ¿Cómo se compara con lo que el niño podía hacer antes?
• ¿Cuánto tiempo ha estado enfermo el niño?
• ¿Se siente mejor después de dormir o descansar?
• ¿Qué hace que se sienta peor? ¿Qué ayuda a que se sienta mejor?
• ¿Qué síntomas le impiden hacer lo que necesita o desea hacer?
• ¿Se ha sentido mareado o aturdido? ¿Se ha caído con más frecuencia que antes?
• ¿Parece tener dificultad para recordar las cosas o para concentrarse en lo que esté haciendo?
• ¿Qué sucede cuando intenta hacer actividades que solía hacer normalmente?

Llevar un registro de los síntomas en un diario puede ayudar al niño y a la familia a recordar detalles que pueden compartir durante las visitas de atención médica. Llevar un registro del momento en que los síntomas empeoran puede ayudar a identificar el efecto de la EM/SFC en las actividades diarias.

Tratamiento

El manejo de la EM/SFC en niños debe centrarse en el tratamiento de los síntomas más disruptivos. Los pacientes, sus familias y los proveedores de atención médica deben trabajar juntos para decidir cuál de los síntomas causa más problemas. Deben analizar los posibles beneficios y daños de los planes de tratamiento, incluidos los medicamentos y otras terapias. Hay otras estrategias que pueden resultar útiles, como aprender nuevas formas de manejar la actividad.

Malestar posesfuerzo (PEM)

El malestar posesfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés) es el empeoramiento de los síntomas después de hacer un esfuerzo físico, mental o emocional, aunque sea mínimo. El malestar posesfuerzo se puede tratar con el manejo de la actividad, también conocido como actividad física gradual. En el caso de los niños con EM/SFC, la meta de la actividad física gradual es equilibrar el descanso y la actividad para evitar el malestar posesfuerzo. Los pacientes necesitan encontrar sus límites individuales de actividad mental y física. Después necesitan planear la actividad y el descanso para permanecer dentro de esos límites.

Cualquier plan de actividades o ejercicio para los niños con EM/SFC debe ser diseñado cuidadosamente y tener en cuenta la información recibida de cada niño o adolescente. Aunque los ejercicios aeróbicos intensos pueden ser beneficiosos para tratar muchas enfermedades crónicas, los pacientes con EM/SFC no pueden tolerar ese tipo de rutina de ejercicios. Sin embargo, es importante que los pacientes con EM/SFC realicen actividades que puedan tolerar.

Es importante encontrar un equilibrio entre la inactividad y la actividad excesiva, lo que puede agravar los síntomas. Esto requiere una nueva manera de pensar con respecto a las actividades diarias. Por ejemplo, es posible que las tareas diarias y las actividades escolares se tengan que dividir en periodos más cortos.

La participación en actividades extraescolares según se tolere es importante para apoyar el desarrollo social. Esto debería tenerse en cuenta incluso si el niño no puede asistir a la escuela.

Los mareos y el aturdimiento (intolerancia ortostática)

Algunos niños y adolescentes con EM/SFC tienen síntomas de intolerancia ortostática. Estos empeoran al estar de pie o sentados derechos y pueden incluir:

• Mareos y aturdimiento frecuentes.
• Cambios en la visión (visión borrosa, ver puntitos blancos o negros).
• Debilidad.
• Sentir que el corazón late demasiado rápido o demasiado fuerte, que está agitado o se salta latidos.

En los pacientes con estos síntomas, los proveedores de atención médica revisarán la frecuencia cardiaca y la presión arterial. Podrían remitir al paciente a un especialista, como un cardiólogo o neurólogo.

Problemas para dormir

Tener buenos hábitos del sueño es importante para todas las personas, incluidos los niños con EM/SFC. Cuando los niños tienen buenos hábitos y aún así no pueden dormir, los proveedores de atención médica podrían recomendar que tomen medicamentos para ayudarlos a dormir.

Es posible que los niños sigan sintiéndose cansados después de dormir. Esto puede ocurrir incluso después de que los medicamentos los ayuden a dormir toda la noche. Si ese es el caso, deberían considerar consultar a un especialista del sueño.

Dificultad para concentrarse, pensar y recordar

Los niños con EM/SFC podrían tener problemas para prestar atención, pensar, recordar y responder. Por ejemplo, podría ser difícil para los niños tomar notas y escuchar al maestro al mismo tiempo.

Para los niños con EM/SFC que tienen problemas de concentración, algunos médicos recetan medicamentos estimulantes. Son los mismos que normalmente se usan para tratar el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Si bien los estimulantes podrían ayudar a mejorar la concentración en algunos pacientes con EM/SFC, podrían crear un ciclo de "sobresfuerzos y recaídas" y empeorar los síntomas. Los ciclos de "sobresfuerzos y recaídas" consisten en tener un buen día, pero luego esforzarse por hacer más de lo normal. Este "exceso de esfuerzo" resulta en una "recaída", seguida de un descanso, y el ciclo se repite.

Depresión, estrés y ansiedad

Adaptarse a una enfermedad crónica puede causar a veces síntomas de depresión y ansiedad. Pero la ansiedad en los niños con EM/SFC no es causada por la enfermedad misma. Puede presentarse debido a los cambios que el niño debe hacer para sobrellevar la enfermedad. Cuando los proveedores de atención médica tienen preocupaciones por el estado sicológico del paciente, podrían recomendarle que vea a un profesional de la salud mental.

La consejería puede ayudar a reducir el estrés y algunos síntomas de depresión y ansiedad, por ejemplo, problemas para dormir o dolores de cabeza. Es posible que algunos niños se beneficien al tomar antidepresivos y medicamentos contra la ansiedad. Sin embargo, los médicos deben tener cuidado al recetarlos, ya que algunos de los que se usan para tratar la depresión producen otros efectos que podrían empeorar los síntomas de la EM/SFC y causar efectos secundarios.

Algunos niños con EM/SFC podrían beneficiarse de probar respiración profunda, relajación muscular y masajes. También podrían querer probar terapias de movimiento (como estiramientos, yoga y taichí). Estas pueden reducir el estrés y la ansiedad, y promover una sensación de bienestar. Tratar la depresión y la ansiedad puede aliviar la angustia mental y emocional en algunos pacientes. Puede ser muy beneficioso, pero no es una cura para la EM/SFC.

Dolor

Los niños con EM/SFC a menudo tienen dolor de cabeza y de estómago. Los médicos tal vez deberían chequear si tienen alergias a alimentos y problemas de la vista. Un masaje suave y el calor podrían aliviar el dolor en algunos pacientes. Los padres o tutores deberían siempre hablar con el proveedor de atención médica del niño antes de darle cualquier medicamento. Es posible que el médico recomiende primero tomar analgésicos de venta sin receta, como acetaminofeno o ibuprofeno.