La experiencia de tener diabetes y de encontrar un propósito en la vida
Más de 37 millones de personas en los EE. UU. tienen diabetes. Y cada una vive experiencias personales únicas para manejarla. Lea los testimonios de personas de la vida real que tienen diabetes.
A diferencia de algunas enfermedades, la persona que tiene la diabetes es principalmente quien la maneja. Por eso, cada historia sobre la diabetes es tan única como la persona que la cuenta. Para algunas personas, la diabetes incluso las ayudó a encontrar un propósito en la vida: apoyar y ayudar a otros a través de su propia experiencia con la diabetes.
La historia de Ashley
Luchando con la negación de la diabetes
Ashley James tiene diabetes tipo 2 desde hace 12 años. Aunque ahora maneja su diabetes con éxito, admite que no siempre fue así. Cuando Ashley recibió el diagnóstico, tenía 31 años y estaba en completa negación. “Simplemente no quería aceptarlo”.
La negación puede ser un sentimiento común entre las personas al principio cuando se les diagnostica diabetes tipo 2. Pero Ashley quiere que usted sepa que si está luchando con la negación de su diagnóstico de diabetes tipo 2, no está solo.
“Mi médico me explicaba mi plan de tratamiento y yo surtía mis recetas, pero me negaba a tomar mis medicamentos”. No fue sino hasta un día en el trabajo cuando Ashley habló con un colega que era nefrólogo (médico de los riñones) que empezó a darse cuenta de que debía hacer algo al respecto. Ella le contó sobre sus dificultades para aceptar su diagnóstico y cómo estaba afectando su salud. Le habló sobre los resultados de su prueba de A1c, su presión arterial y otros problemas de salud que había tenido. “Cuando le dije que mis niveles de azúcar en la sangre estaban extremadamente altos, se preocupó mucho”.
Él le explicó que la diabetes no manejada podría provocar complicaciones graves. Las complicaciones de la diabetes pueden incluir pérdida de la visión, enfermedad del corazón, y enfermedad crónica de los riñones. Él le expresó a Ashley que necesitaba empezar a cuidarse para prevenir estas complicaciones.
“Ese fue el momento decisivo para mí”, dice Ashley. Ella lo respetaba y confiaba en él y sabía que tenía que hacer un cambio.
A partir de ese día, trabajó con su médico de cuidados primarios para ayudar a cambiar las cosas. Ashley dice que no fue fácil al principio, pero después de hacer pequeños cambios aquí y allá, le costó menos trabajo. Empezó a comer alimentos más saludables, a hacer actividad física y a tomar sus medicamentos según las indicaciones de su médico.
Con estos cambios, notó que estaba perdiendo peso y sintiéndose con más energía. Sus niveles de azúcar en la sangre mejoraron y también mejoró su estado de ánimo.
Educación sobre la diabetes
“Había oído hablar del programa de educación y apoyo para el automanejo de la diabetes (DSMES, por sus siglas en inglés), pero no se ofrecía en mi área”, dice Ashley. “Como esto fue antes de los tiempos de la telemedicina, tenía que manejar una hora simplemente para recibir DSMES”.
Los servicios de DSMES pueden ser de gran ayuda para las personas con diabetes. Los participantes trabajan con un especialista en educación y cuidado de la diabetes (DCES, por sus siglas en inglés) que puede ayudarlos a aprender destrezas para manejar la diabetes con éxito, lo que incluye tomar medicamentos, planificar comidas saludables y hacer actividad física.
Ashley se dio cuenta de que si la distancia era un obstáculo para ella, muchas otras personas en su comunidad también podrían estar desaprovechando este valioso recurso. Esto inspiró a Ashley a convertirse en DCES para poder ayudar a las personas en su comunidad que también tienen diabetes.
Como DCES, llevó su experiencia personal y sus conocimientos sobre la diabetes a las iglesias locales. “Los pastores son personas en las que nuestra comunidad confía, y quería que ayudaran a eliminar el estigma y los conceptos erróneos que se tienen sobre la diabetes”, dice ella. “No hay que avergonzarse de tener esta enfermedad”.
Los pastores la ayudaron a crear una relación de confianza con la gente en la comunidad. Los pastores a menudo mencionaban la diabetes como un tema en sus sermones, lo que dio paso a tener conversaciones sobre la diabetes. Al compartir su historia, Ashley ayudó a las personas de la congregación a aceptar su propio diagnóstico. Luego les hablaría sobre los beneficios de la educación sobre la diabetes para ayudar a manejarla.
“Es muy difícil cuando tienes una enfermedad y te ponen en una categoría. Las personas son más que sus enfermedades, y hay que tener cuidado de no etiquetar a las personas”, dice. “Hay que escuchar sus historias”.
Ayudar a otros a superar la negación de la diabetes
Ashley espera que su historia y las lecciones aprendidas ayuden a otros. Ella dice que el manejo de la diabetes puede traer desafíos, pero que la aceptación fue el mayor reto para ella. “Cuanto más pronto aceptes tu diagnóstico, más pronto podrás hacer algo al respecto”.
La historia de Tiffany
Un diagnóstico temprano
Tiffany Witschen tenía 11 años cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1. Hasta ese momento, había sido una activa alumna de sexto grado que practicaba danza, softball, voleibol, baloncesto y formaba parte del grupo de jóvenes de la iglesia.
Pero cuando la mamá de Tiffany comenzó a notar que siempre tenía hambre y sed, y que orinaba con frecuencia, pensó que podría tener diabetes. Al hermano mayor de Tiffany le habían diagnosticado diabetes tipo 1 unos años antes, por lo que la mamá sabía cómo eran los síntomas de la diabetes tipo 1. Para estar segura, programó una cita con el médico para que le hicieran la prueba de detección.
Tiffany recuerda cuando fue al médico y se enteró de que sus niveles de azúcar en la sangre estaban peligrosamente altos. Su médico la envió de inmediato al hospital infantil local, donde pasó 4 días mientras sus niveles de azúcar en la sangre se estabilizaban hasta llegar a valores seguros y saludables. Durante este tiempo, Tiffany recuerda que vio videos sobre la diabetes y que las enfermeras usaban naranjas para enseñarle cómo inyectarse la insulina.
“Recuerdo ese olor a insulina por primera vez. Se me quedó ese olor inicial, era tan penetrante”.
De vuelta en casa, Tiffany comenzó a vivir la realidad de ser una niña con diabetes. Sus días se iban en revisarse los niveles de azúcar en la sangre, contar carbohidratos, inyectarse la insulina y aprender sobre opciones de alimentos saludables. “Además de eso, no podía participar en deportes como solía hacerlo”.
“También era la única niña con diabetes en la escuela. Tenía que ir a ver a la enfermera antes del almuerzo para buscar mi insulina o cuando tenía niveles altos o bajos de azúcar en la sangre”, dice. “Me sentía diferente de los otros niños en la escuela”.
Incluso salir de casa no era tan simple como antes de la diabetes. Tiffany tenía que asegurarse de llevar consigo sus dispositivos para la diabetes, suministros y refrigerios en caso de que tuviera un episodio de hipoglucemia (bajo nivel de azúcar en la sangre). Era incómodo decirles a sus amigos cómo ayudarla a tratar los niveles bajos de azúcar en la sangre en caso de que no pudiera hacerlo ella misma.
Campamento de verano y un propósito
La mamá de Tiffany encontró un campamento de verano para niños con diabetes y esperaba que fuera un lugar donde Tiffany tuviera un sentido de comunidad. Esta experiencia moldearía el futuro de Tiffany.
“Recuerdo haber ido ahí y sentir que yo no era la rara”, dice. “Hablar con otros niños que pasan por lo mismo hizo que la diabetes fuera tolerable para mí”.
Tiffany regresaba al campamento todos los veranos e hizo amigos para toda la vida. Cuando cumplió 18 años, se convirtió en consejera de campamento y ayudó a otros niños a aprender a vivir con diabetes.
“Me encantó tener ese papel de defensora de los jóvenes”, dice ella. “Ahí fue donde comenzó la pasión”. En la universidad, ingresó a la carrera de enfermería y se especializó en endocrinología pediátrica. Un endocrinólogo es un profesional de la salud que diagnostica y trata los problemas hormonales y es un miembro importante del equipo de atención médica de la diabetes.
Ser una especialista en educación y cuidado de la diabetes
Hoy en día, Tiffany es especialista en educación y cuidado de la diabetes (DCES) y ayuda a las personas con diabetes a obtener los conocimientos y las destrezas necesarias de toma de decisiones para manejar su diabetes con éxito.
“El autocuidado de la diabetes es importante porque el 90 % del manejo de la diabetes depende de ti. Realmente necesitas los conocimientos y las destrezas de toma de decisiones para ayudarte a tener éxito”, dice ella. “La toma de decisiones constante día tras día puede ser agotadora”.
De hecho, el desgaste por la diabetes es común entre las personas que tienen diabetes. Esto puede provocar angustia por la diabetes y otros problemas de salud mental.
Tiffany conoce muy bien los desafíos físicos y emocionales de vivir con diabetes y siente que sus propias experiencias con la diabetes ayudan a que sus pacientes se identifiquen con ella. Ella lo está viviendo junto con ellos.
La historia de Bárbara
Un diagnóstico retrasado
La historia de la diabetes de Barbara Bachar comenzó hace 32 años cuando trabajaba para una empresa que ofrecía evaluaciones de salud y entregaba tarjetas de regalo como incentivo. Bárbara recuerda haber pensado: “Todo lo que tengo que hacer es hacerme una evaluación de salud y recibir una tarjeta de regalo gratis”.
Los resultados de la evaluación de Bárbara mostraron que su nivel de azúcar en la sangre estaba dentro de los valores de la diabetes y le aconsejaron que consultara a un médico para que le hiciera más pruebas de detección y estar segura. Pero se convenció a sí misma de que los resultados se debían a que era una mamá ocupada, que cuidaba a sus hijos y se descuidaba a sí misma, y que al final todo saldría bien. Y como no se sentía enferma ni tenía ningún síntoma, no se preocupó.
Pasaron algunos años antes de que Barbara fuera a esa consulta. Cuando su médico le dijo que tenía diabetes tipo 2, no se sorprendió del todo, pero dice que aún le tomó un tiempo procesarlo.
Barbara no sabía mucho sobre la diabetes entonces. Tampoco conocía a nadie que tuviera diabetes y pudiera ayudarla a entender cómo manejarla. En la época que se la diagnosticaron a Bárbara, a principios de la década de 1990, los programas de educación sobre la diabetes no estaban ampliamente disponibles como en la actualidad.
Bárbara dice que todo lo que podía hacer era tratar de aprender tanto como pudiera por su cuenta y hablar con su médico sobre sus preguntas e inquietudes.
Educación y apoyo para el automanejo de la diabetes
Con paciencia y al aprender mediante ensayo y error, Bárbara pudo mantener su A1c dentro de los valores que le había fijado su médico. Tener una rutina diaria la ayudó a planificar y mantenerse al día con el manejo de la diabetes. Pero se acercaba la jubilación de Barbara y su rutina diaria estaba a punto de cambiar.
Para ayudarla a transitar este cambio en su vida, Rita, una amiga de la familia, le recomendó que le pidiera al médico una remisión para recibir servicios de educación y apoyo para el automanejo de la diabetes (DSMES). “Rita es la única razón por la que decidí recibir DSMES”, dice Barbara. “No me malinterpreten, mis médicos han sido excelentes, pero nunca me mencionaron los servicios de DSMES como una opción, así que cuando mi amiga me lo contó, confié en ella y le pedí a mi médico que me remitiera”.
Barbara dice que las destrezas que aprendió con el programa de DSMES han sido valiosas para el manejo de su diabetes. Su parte favorita ha sido aprender sobre nuevos alimentos para probar.
“Siempre me ha gustado cocinar, y a través de los servicios de DSMES he aprendido a usar más frutas y vegetales y, en general, a probar cosas nuevas”, dice. “Incluso aprendí a cocinar comidas vegetarianas, lo cual es genial porque mi nieta es vegetariana, y una de mis cosas favoritas es pasar tiempo con ella cocinando”.
Otro beneficio de los servicios de DSMES es que le enseñó a tener una alimentación sana y económica, que es más importante ahora que está jubilada.
Hoy, Barbara es voluntaria de educación sobre la diabetes en el mismo centro médico donde recibió los servicios de DSMES.
Dice que le gusta ayudar a otros a aprender sobre la diabetes y, en el proceso, ella continúa aprendiendo.
Lecciones aprendidas
Una lección que Barbara aprendió en el camino es comenzar poco a poco. “No creas que vas a cambiar todo de una sola vez”, dice. “Haz pequeños cambios en pequeños incrementos”. Barbara dice que le encantaba tomar refrescos y sabía que no era bueno para el manejo de su diabetes. Pero en lugar de tratar de dejar de beber refrescos por completo, primero limitó la cantidad que bebía. Luego cambió a refrescos de dieta y, finalmente, pudo pasar varios días sin sentir ansias por un refresco.
También aprendió a permitirse no ser perfecta. Ella dice que pudo mantener una mentalidad positiva sin juzgar su manejo de la diabetes como éxitos o fracasos, sino simplemente como resultados.
Ella quiere que otros sepan que encontrar apoyo es esencial. Los hijos de Bárbara son su sistema de apoyo y sus nietos son su propósito para mantenerse saludable.
Ahora, a los 72 años, Barbara espera que su historia pueda apoyar a otros y ayudarlos a saber que pueden vivir bien y a su máximo potencial con diabetes.