Lo que debe saber
La EM/SFC es una enfermedad crónica y multisistémica. Las personas con EM/SFC a menudo no tienen la capacidad de hacer las actividades que antes hacían. Algunas personas pueden estar confinadas en casa o incluso en cama. Aproximadamente 9 de cada 10 personas con EM/SFC no han recibido el diagnóstico. La EM/SFC suele aparecer después de una infección. Otros desencadenantes incluyen trauma, estrés y toxinas.
Lo que es
La EM/SFC es una enfermedad discapacitante y compleja. La causa de la EM/SFC se desconoce y no existe una prueba específica para diagnosticar la EM/SFC. En cambio, los proveedores de atención médica pueden usar criterios de diagnóstico desarrollados en el 2015 por el Instituto de Medicina (IOM, por sus siglas en inglés).
El paciente debe presentar los tres síntomas siguientes:
- Disminución en los niveles de actividad durante más de 6 meses, con fatiga reciente que no se alivia con el descanso.
- Malestar posesfuerzo.
- Sueño no reparador.
Y al menos uno de los dos síntomas siguientes:
- Problemas para pensar o concentrarse.
- Mareos o desmayos al ponerse de pie (conocido como intolerancia ortostática).
Al diagnosticar la EM/SFC, es importante evaluar la frecuencia y la gravedad de los síntomas.
¿Qué es el malestar posesfuerzo (PEM)?
El malestar posesfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés) es el empeoramiento de los síntomas de la EM/SFC después de una actividad física o mental que no hubiera sido un problema antes de la enfermedad. Durante el malestar posesfuerzo, los síntomas de la EM/SFC podrían empeorar o aparecer por primera vez.
Los síntomas pueden incluir:
- Dificultad para pensar
- Problemas para dormir
- Dolores de cabeza
- Mareos
- Cansancio intenso
Recuperarse del malestar posesfuerzo puede llevar días, semanas o más. Las personas que tienen EM/SFC frecuentemente lo describen como un "colapso", "recaída" o "crisis".
A quiénes afecta
La EM/SFC puede afectar a cualquier persona.
- En los adultos, la EM/SFC afecta más a las mujeres que a los hombres.
- Las personas de raza negra y latinas podrían verse más afectadas.
- La EM/SFC es más común en las personas de entre 40 y 60 años.
- La EM/SFC es más común en los adolescentes que en los niños pequeños.
- Las personas de cualquier nivel de ingreso pueden tener EM/SFC.
- Entre 836 000 y 3.3 millones de personas en los Estados Unidos tienen EM/SFC.
Tratamiento
No hay cura para la EM/SFC, pero los síntomas pueden ser tratados y manejados. Los planes de tratamiento de la EM/SFC deben incluir la aportación de cada paciente. Se deben analizar los beneficios y los daños de los medicamentos u otras terapias.
Los síntomas que causan más problemas deben tratarse primero. Podría ser útil aprender formas de manejar la actividad.
Preguntas frecuentes
Dónde puedo encontrar un proveedor de atención médica para la EM/SFC?
Los CDC no proporcionan una lista de proveedores de atención médica para enfermedades o afecciones. Un proveedor de atención médica que escuche y trabaje con los pacientes puede hacer un diagnóstico de EM/SFC. También se puede encontrar más información en Recursos para pacientes y cuidadores: Iniciativa Solve ME/CFS (solvecfs.org).
¿Qué pruebas existen para diagnosticar la EM/SFC?
No hay una prueba específica para diagnosticar la EM/SFC. Un proveedor de atención médica puede hacer un diagnóstico usando la definición de caso de la OIM del 2015.
¿Es la EM/SFC una enfermedad real?
La EM/SFC es una enfermedad real y legítima. Afecta múltiples aparatos y sistemas del cuerpo. Necesita ser diagnosticada y tratada.
¿Cómo es vivir con la EM/SFC?
La EM/SFC afecta a cada persona de manera diferente. Para escuchar más sobre la EM/SFC por parte de pacientes con esta enfermedad, visite la página Vivir con la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).