Barreras para la equidad en la atención de la enfermedad de Alzheimer y la demencia

Las personas de color enfrentan discriminación cuando buscan atención médica para la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. Los resultados de dos encuestas nacionales realizadas por la Asociación de Alzheimer muestran que las personas de raza negra reportaron el nivel más alto de discriminación en la atención médica de la demencia, seguidas por las personas indoamericanas, las asiaticoamericanas y las hispanas en los Estados Unidos.

Un informe especial sobre raza, origen étnico y Alzheimer en los Estados Unidos pdf icon[PDF – 787 KB]external icon, de la Asociación de Alzheimer, muestra que estas poblaciones reportaron tasas más altas de discriminación al buscar atención médica que las personas de raza blanca no hispanas:

• 50 % de personas de raza negra en los EE. UU.
• 42 % de personas indoamericanas
• 34 % de personas asiaticoamericanas
• 33 % de personas hispanas en los EE. UU.

Las personas de raza blanca no hispanas en los EE. UU. reportaron discriminación a una tasa mucho más baja del 9 %.

Con los aumentos previstos en la enfermedad de Alzheimer entre las poblaciones minoritarias, es más importante abordar estas inequidades en la atención.

Una disparidad en la salud ocurre cuando un grupo de personas tiene una mayor tasa de enfermedad, lesión, discapacidad o muerte que la de otro grupo.

Las disparidades en la salud pueden tener un efecto profundo y negativo en poblaciones enteras o comunidades individuales. Los servicios de atención y apoyo para la demencia pueden variar ampliamente según factores raciales, étnicos, geográficos, sociales y económicos. El estigma, las diferencias culturales, la concientización y la comprensión acerca de la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas pueden ser factores que conduzcan a disparidades en la salud. Además, la capacidad de una persona para obtener un diagnóstico, controlar la enfermedad y poder acceder a una atención médica de calidad contribuye a las disparidades en la salud.

Estas disparidades van más allá de la atención clínica e incluyen una representación desigual de personas de raza negra, hispanas, asiáticas e indoamericanas en la investigación de la enfermedad de Alzheimer en ensayos clínicos.

Las encuestas muestran que entre los cuidadores que no son de raza blanca, la mitad o más dicen que también se han enfrentado a la discriminación al navegar los entornos de atención médica para la persona que cuidan. Su principal preocupación es que los proveedores o el personal no escuchen lo que están diciendo debido a su raza, color u origen étnico. Esta preocupación fue especialmente alta entre los cuidadores de raza negra (42 %), seguidos por los cuidadores indoamericanos (31 %), los cuidadores asiaticoamericanos (30 %) y los cuidadores hispanos (28 %). Menos de 1 de cada 5 cuidadores de raza blanca (17 %) expresó esta visión.

Comprender cómo los diferentes grupos raciales y étnicos ven, acceden y experimentan la atención médica es fundamental para mejorar el sistema de atención médica y ayudar a los proveedores de salud a atender a una población cada vez más diversa. Se proyecta que las personas de color representarán más de la mitad (52 %) de la población en 2050.

Deben reconocerse las características de los sistemas de atención de la salud que contribuyen a las disparidades. Estas incluyen prejuicios implícitos por parte de los proveedores de atención médica. Las barreras culturales y lingüísticas también pueden obstaculizar las relaciones entre pacientes y proveedores.

Dadas sus propias experiencias con la discriminación, no es sorprendente que las poblaciones raciales o étnicas no blancas sientan que es importante que los proveedores que atiendan a pacientes con Alzheimer y demencia sean más competentes culturalmente. Las respuestas de las encuestas indican un fuerte deseo de que los proveedores de atención médica para personas con demencia comprendan aspectos relacionados con diferentes orígenes raciales y étnicos, pero muchos encuestados dicen que no hay acceso a estos proveedores.

Como se muestra en la gráfica del Informe Especial de la Asociación de Alzheimer, el 92 % de los indoamericanos dice que quiere proveedores de atención médica para la demencia que comprendan los aspectos relativos a su origen étnico, pero solo el 47 % está seguro de que actualmente tiene acceso a ellos. Las personas de raza negra, hispana o asiática en los Estados Unidos sienten de manera similar.

Gráfica utilizada con el permiso de la Asociación de Alzheimer, Informe Especial, Datos y Cifras de la Enfermedad de Alzheimer del 2021:external icon Raza, origen étnico y Alzheimer en los Estados Unidos pdf icon[PDF–787 KB]external icon. Consultado el 31 de marzo del 2021.

Los resultados de las encuestas de la Asociación de Alzheimer indican que, a pesar de los esfuerzos en curso para abordar las disparidades en la salud y la atención médica de la enfermedad de Alzheimer y la demencia, todavía hay mucho trabajo por hacer.

Según los hallazgos de las encuestas, los caminos de aquí en más deben abordar tres áreas:

1. Preparar a la fuerza laboral para atender a una población adulta mayor con diversidad racial y étnica.
   • Esto incluye educación en competencia cultural y capacitar a los proveedores para que reconozcan y superen los prejuicios implícitos. (Ver el recuadro lateral: Elementos de competencia cultural)
2. Aumentar la diversidad entre los proveedores para la atención de la demencia.
   • Actualmente, solo 1 de cada 3 médicos en los Estados Unidos es de raza negra, indoamericana o nativa de Alaska, hispana o asiática. La atención primaria es más diversa, con aproximadamente un 40 % de médicos provenientes de diversos orígenes raciales y étnicos. Asegurar la diversidad en estos proveedores de primera línea podría ayudar a reducir las disparidades futuras en la atención de la demencia. El desarrollo de una fuerza laboral que refleje las características demográficas de las personas con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias debe comenzar durante las actividades de alcance y reclutamiento para los programas de capacitación, continuar con la programación destinada a apoyar a los estudiantes de diversidad racial y étnica durante sus años de capacitación, y extenderse para ofrecer oportunidades de residencia en entornos de atención de la salud que traten a poblaciones diversas. Además, las prácticas de contratación deben tener en cuenta la diversidad y la inclusión para satisfacer las necesidades de las poblaciones de pacientes locales.
3. Hacer participar, reclutar y retener a poblaciones diversas en la investigación y los ensayos clínicos de Alzheimer.
   • Un primer paso fundamental para aumentar la participación y representación diversa en la investigación clínica es generar y restaurar la confianza en comunidades subrepresentadas. Una forma de hacerlo es a través de organizaciones comunitarias y otros colaboradores locales respetados. Las Alianzas de Salud Pública Local y Estatal para abordar la demencia, de la Iniciativa para un Cerebro Sano: Hoja de ruta 2018-2023, cuyo lanzamiento se realizó con la Asociación de Alzheimer y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), está organizada en torno al principio fundamental de “eliminar las disparidades y colaborar entre múltiples sectores”.