Mi vida con enfermedad crónica y pérdida de la visión

La pérdida de la visión está entre las principales 10 causas de discapacidad en los Estados Unidos. Y puede afectar mucho el bienestar físico y mental de una persona. Lea las historias personales de dos personas que están enfrentando la vida con la pérdida de la visión.

Hay más de 7 millones de personas en los Estados Unidos que tienen pérdida de la visión, pero ninguna experiencia es igual a la otra. Cada persona con pérdida de la visión es única, y cada una tiene una historia propia. Siga leyendo para enterarse de las experiencias personales de dos mujeres con pérdida de la visión.

La historia de Serena

En el 2003, Serena Valentine era una estudiante ocupada a quien le iba bien en sus clases y quien estaba disfrutando de la vida universitaria en general. Pero sus niveles de energía no estaban muy bien. Estaba constantemente cansada y supuso que se debía sus largos días de clase y estudio, y a que trabajaba en la noche. En vez de mejorar, su cansancio era cada vez peor, y cuando empezó a bajar una cantidad considerable de peso sin intentarlo, una amiga se preocupó y la llevó a la sala de emergencias. Fue entonces que le diagnosticaron la diabetes.

Le dijeron que sus niveles de azúcar en la sangre estaban peligrosamente altos y que tenía una grave infección en los riñones. Por su edad, los médicos le diagnosticaron diabetes tipo 1. Le recetaron insulina y le dijeron que se la tenía que inyectar todos los días para seguir viva. Siguió las instrucciones del médico, pero estuvo lo suficientemente enferma durante los siguientes años para que necesitara ser hospitalizada. Después de hacerle más pruebas, los médicos se dieron cuenta de que no le habían hecho el diagnóstico correcto y que realmente tenía diabetes tipo 2.

Los primeros síntomas de pérdida de la visión

Con el diagnóstico correcto y un nuevo plan de tratamiento, Serena hizo lo que pudo para manejar su afección. Su endocrinólogo (médico que maneja la diabetes) le recomendó que viera a otros profesionales de atención médica para que revisaran si no se estaban produciendo otras complicaciones. Una de las pruebas adicionales que le recomendó el médico fue un examen de los ojos. Como Serena no tenía ningún síntoma relacionado con la visión, pensó que estaba bien y pospuso la visita al médico de los ojos durante años. Pero a fines del 2017 ya había comenzado a ver puntitos o manchas flotantes (puntitos o manchas que parecen flotar por el campo visual) y a tener visión borrosa en el ojo derecho. Se enteró de que tenía retinopatía diabética —una de las principales causas de ceguera— y que se le había desprendido la retina.

A Serena le tuvieron que hacer una operación para reparar el desprendimiento de retina. Aunque la mayoría de estas operaciones logran reparar el desprendimiento, en los casos graves como el de Serena pueden no funcionar. “Tres días después de la operación para el desprendimiento de la retina, me desperté y todo estaba oscuro. Había perdido toda la visión en el ojo derecho”.

Con el tiempo Serena aprendió a adaptarse a su nueva normalidad: “una vida con la mitad de mi visión”. Pero cuando estaba en una reunión en el trabajo, la visión en el ojo izquierdo se puso completamente borrosa de manera repentina. Podía ver luz, pero nada más. Le pidió a su madre que la pasara a buscar al trabajo y la llevara inmediatamente a un médico de los ojos. Se le había empezado a desprender la retina izquierda. Decidió no hacerse la operación para el desprendimiento de retina por temor a quedar completamente ciega. En lugar de eso, recibió tratamiento con láser dos veces a la semana para tratar de hacer que los vasos sanguíneos del ojo no sangraran e hicieran más daño. La progresión de la retinopatía diabética finalmente se desaceleró y Serena recuperó algo de visión en el ojo izquierdo.

El manejo de la diabetes con baja visión

La pérdida de la visión dificulta mucho el manejo de su diabetes. “Tengo que tener cuidado de que no se me caigan mis medicamentos porque no podré ver para encontrarlos. También me puede costar leer el medidor de glucosa, de modo que tengo que usar uno más caro que tiene voz y colores para leer mis niveles de glucosa. Ya no puedo manejar y tengo que encontrar otras formas para ir de un lado a otro. Y las cosas de la vida diaria, como cocinar o cuidar de mi hijo, son más difíciles”.

El hijo de Serena tiene autismo y no se comunica verbalmente. Ella depende de sus indicaciones visuales para entender lo que necesita. Pero él ha aprendido que su mamá tiene dificultad para ver y la ayuda a encontrar los medicamentos cuando se le caen. “Se pone tan contento cuando los encuentra, como si hubiera ganado un premio”, dice Serena.

Aunque ha estado viviendo con la pérdida de la visión durante años ya, sigue aprendiendo a adaptarse. “Cuando uno siente que está perdiendo su independencia y es un adulto, duele”.

Aprender nuevas destrezas para enfrentar su baja visión

El médico de Serena le recomendó ver a un especialista para las personas con baja visión. Reconoce que esta cita fue difícil para ella, como lo es para muchas otras personas con pérdida de la visión. “Fue difícil oír que me hablaran de bastones, perros guía y tecnología especial”, dice. Fue como admitir que tenía una discapacidad. Pero ahora sabe que la rehabilitación de la visión no significa renunciar a quien es. “Es solo una forma de adquirir las destrezas y herramientas que necesito para manejar mi vida diaria poder seguir haciendo las cosas que más me gusta hacer”.

Hoy en día Serena se enfoca en estar lo más sana posible. Reconoce que hacer actividad física era, y sigue siendo, difícil ya que debe ejercitarse con cuidado para evitar el sangrado de retina. Pero no permite que eso la detenga porque sabe lo importante que es la actividad física para el manejo de la diabetes y su salud general. Reclutó a su hermano, quien es un especialista en ejercicio, para que la ayude a ejercitarse de manera segura y eficaz. Incluso ha bajado 70 libras de peso.

Medidas cotidianas para preservar la visión restante

Serena también dice que manejar los niveles de azúcar en la sangre es extremadamente importante porque ayuda a proteger la visión que le queda. Encara la vida un día a la vez, comiendo alimentos saludables, haciendo actividad física regularmente y apoyando a los demás en los altibajos que acompañan la vida con diabetes. Como educadora sobre la diabetes, apoya a otras personas con diabetes y les enseña a manejar la diabetes comiendo alimentos saludables y monitoreando los niveles de azúcar en la sangre, y resalta la importancia de los exámenes de los ojos. Sabe de primera mano cómo la pérdida de la visión relacionada con la diabetes puede afectar la vida, y espera que su historia pueda ayudar a otras personas.

También habla con los miembros más jóvenes de su familia sobre el riesgo de presentar diabetes tipo 2. “Ese tipo de educación empieza en la casa con la familia”, afirma. “De esa manera los niños pueden aprender desde chicos, para que sea algo normal y no un cambio que deban hacer”.

Aunque Serena tiene pérdida de la visión, dice que ha adquirido mayor perspectiva. “No doy las cosas por sentado, aprecio cada momento con mi hijo y no admito las palabras ‘no puedo’ en mi vocabulario”.

La historia de Kristen

En el 2019, a Kristen Craig le diagnosticaron artritis reumatoide (AR). La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmunitaria en la que el sistema inmunitario ataca a las células sanas del cuerpo por error, lo que causa inflamación (hinchazón dolorosa) en las partes del cuerpo afectadas, en el caso de Kristen, los ojos.

Kristen empezó a tener una sensibilidad dolorosa a la luz, enrojecimiento y visión borrosa en el ojo derecho. Al principió sospechó que era conjuntivitis (irritación debida a una infección o alergia), pero cuando el medicamento que le recetaron no la ayudó, supo que tenía que ir a ver un médico de los ojos. El médico le dijo que tenía uveítis.

La uveítis ocurre cuando la parte de adentro del ojo (llamada la úvea) se inflama y causa enrojecimiento, sensibilidad extrema y dolorosa a la luz y visión borrosa. Con el tiempo, la uveítis puede causar la formación de cicatrizaciones en la parte de adentro del ojo y daño permanente a la visión.

Aunque Kristen estaba viendo a un médico para la artritis reumatoide, no tenía idea de que podía afectarle los ojos. El médico de los ojos le explicó que no todas las personas con artritis reumatoide tendrán uveítis.

Ataques debilitantes

Cuando Kristen tiene un ataque de uveítis, le causa tanto dolor que no puede salir de su habitación. Necesita un tratamiento de 21 días con pastillas y gotas para los ojos con corticoides para sentirse mejor. Eso también significa 21 días de perderse tiempo de estar con su familia. No poder ir a las funciones escolares y deportivas de sus hijos. No poder hacer las actividades normales de la vida diaria, como cocinar, jugar con sus hijos y pasar tiempo con su esposo.

Cada ataque significa más daño a los ojos, lo que puede significar más pérdida de la visión. Para tratar de prevenir un episodio de uveítis, Kristen recibe inyecciones semanales para tratar su sistema inmunitario y prevenir que su cuerpo se ataque a sí mismo.

Sus ataques de uveítis se han reducido a lo largo del tiempo, pero ella sabe que son inevitables debido a su artritis reumatoide. Kristen espera que su historia ayude a otras personas con enfermedad de los ojos a no sentirse tan solas. Sabe, por experiencia propia, que hay mucho con que lidiar cuando la visión de uno está afectada.

Decisiones para un estilo de vida saludable, lo que incluye el manejo del estrés

“Uno tiene que manejar el componente mental, el componente físico y el componente económico. Yo tengo que ver a mi médico de los ojos entre 4 y 6 veces al año para monitorear la salud de mi visión. Y cada una de esas visitas me cuesta más de $100, más el costo de los medicamentos para los ojos y las inyecciones para el sistema inmunitario. No es barato. Todo esto puede hacer que uno se deprima mucho, se estrese y tenga ansiedad”.

Para Kristen es esencial manejar el estrés porque es un importante factor en sus ataques. “Me gusta hacer yoga o meditación para ayudar a manejar mis niveles de estrés. También es bueno para la salud”.