Puntos clave
- Los CDC trabajan para identificar las causas de los defectos cardiacos y mejorar la salud de las personas que tienen estas condiciones médicas.
- Evaluar los problemas y las necesidades de salud a lo largo de la vida puede ayudar a garantizar que las personas que nacen con defectos cardiacos obtengan la atención necesaria.
Por qué es importante
Seguimiento: los programas que hacen el seguimiento de defectos de nacimiento recolectan información acerca de los bebés que nacen con defectos cardiacos, para aprender más sobre estas condiciones médicas. Esta información permite que los científicos determinen dónde y cuándo ocurren los defectos de nacimiento y a quiénes afectan.
Investigación: al estudiar datos a partir de los programas de seguimiento, los investigadores pueden identificar los factores que aumentan o reducen el riesgo de defectos cardiacos.
Lo que están haciendo los CDC
Seguimiento de defectos de nacimiento
Los CDC apoyan varios esfuerzos de seguimiento de defectos de nacimiento específicos para recolectar información sobre los defectos de nacimiento, incluidos los defectos cardiacos. Los datos recolectados a través de estos programas son la base para la prevención y la remisión a actividades de cuidado.
Seguir los defectos cardiacos a lo largo de la vida
Desde el 2012, los CDC y sus colaboradores han estado construyendo la infraestructura y los métodos para recolectar información sobre niños, adolescentes y adultos con defectos cardiacos. Estos esfuerzos nos ayudan a comprender mejor la supervivencia, el uso de la atención médica, la salud reproductiva y las consecuencias a largo plazo para las personas con estas condiciones médicas. 123456
En el 2024, los CDC otorgaron fondos a seis sitios para una segunda fase del proyecto Vigilancia de Defectos Cardiacos Congénitos a lo largo del Tiempo y las Regiones (CHD STAR2, por sus siglas en inglés). Los sitios incluyen la Universidad de Duke, la Universidad de Emory, la Universidad de Indiana, el Departamento de Salud del Estado de Nueva York, el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston y la Universidad de Utah. Los CDC otorgarán fondos a estos sitios hasta el 2029 para que continúen examinando los resultados entre los niños, adolescentes y adultos con defectos cardiacos.
En el 2024, los CDC también otorgaron fondos a la Universidad de Emory para una parte independiente del proyecto CHD STAR2 para mejorar las formas en las que se hace el seguimiento de los defectos cardiacos a través de métodos de aprendizaje automático.
Encuesta sobre Enfermedades Cardiacas Congénitas para Reconocer los Resultados, las Necesidades y el Bienestar (CHSTRONG)
Entre el 2016 y el 2019, el proyecto CH STRONG, financiado por los CDC, encuestó a adultos jóvenes con defectos cardiacos para informarse más sobre su salud, educación y calidad de vida. 7
Lea actualizaciones del proyecto de CH STRONG.
Encuesta sobre Enfermedades Cardiacas Congénitas para Reconocer los Resultados, las Necesidades y el Bienestar de los Niños (CHSTRONG-KIDS)
En el 2022, los CDC otorgaron fondos a tres sitios del proyecto CHSTRONG-KIDS. Los investigadores identificarán a una muestra poblacional de niños y adolescentes con defectos cardiacos congénitos. Se encuestará a los padres y cuidadores sobre temas que afectan a sus hijos:
- calidad de vida,
- utilización de la atención médica,
- experiencias sociales y educativas,
- desafíos para recibir atención médica, y
- experiencia al pasar de un cardiólogo pediatra (médico del corazón para niños) a un cardiólogo para adultos.
Grupos de enfoque entre personas que viven con defectos cardiacos congénitos
En el 2023, los CDC lanzaron un proyecto para llevar a cabo grupos de enfoque entre personas que viven con defectos cardiacos que no han recibido atención médica cardiaca (atención médica para su corazón) por 3 años o más. El objetivo de los grupos de enfoque será aprender directamente de personas con defectos cardiacos sobre su utilización de la atención médica, sus desafíos para recibir atención médica cardiaca, las razones por las que han dejado de recibir atención médica cardiaca y las experiencias acerca de la transición de atención médica cardiaca pediatra a la atención médica para adultos. También les pediremos sus ideas y sugerencias sobre qué animaría a las personas con defectos cardiacos a recibir atención médica cardiaca habitual.
Centros de Investigación y Prevención de Defectos de Nacimiento
Los CDC otorgan fondos para dos estudios grandes: el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento (NBDPS) y el Estudio de Defectos de Nacimiento para Evaluar las Exposiciones durante el Embarazo (BD-STEPS). Estos estudios identifican factores que aumentan o reducen el riesgo de tener un bebé con un defecto de nacimiento, como los defectos cardiacos.
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