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Vivir con un defecto cardiaco de nacimiento

Niño con corazón de papel

Los defectos cardiacos de nacimiento (CHD, por sus siglas en inglés) están presentes al nacer y pueden afectar la estructura y el funcionamiento del corazón del bebé. Con los avances en la atención y los tratamientos médicos, los bebés con defectos cardiacos de nacimiento tienen una vida más larga y saludable. Sepa sobre los defectos cardiacos de nacimiento y sobre Caden, un niño con un defecto cardiaco. También puede informarse sobre lo que están haciendo los CDC para mejorar la vida de las personas con defectos cardiacos de nacimiento.

¿Qué son los defectos cardiacos de nacimiento?

Los defectos cardiacos de nacimiento están presentes al nacer y pueden afectar la estructura y el funcionamiento del corazón del bebé. Pueden afectar la forma en que fluye la sangre por el corazón y al resto del cuerpo. Los defectos cardiacos de nacimiento pueden variar de leves (como tener un pequeño orificio en el corazón) a graves (como tener partes del corazón mal formadas o faltantes).

¿Cuántos bebés nacen con defectos cardiacos de nacimiento?

Los defectos cardiacos de nacimiento son el tipo más común de defecto de nacimiento. Afectan a cerca del 1 % —o aproximadamente 40 000— de los nacimientos en los Estados Unidos cada año.1,2

La historia de Caden, escrita por su madre, Dawn

Mi hijo, Caden, nació con síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo, que es un tipo de defecto cardiaco de nacimiento. Después de dos embarazos normales anteriores, me sorprendió recibir este diagnóstico en la semana 20 del embarazo con Caden.

Caden

Caden es un niño que crece a su máximo potencial, un niño que no se define por su diagnóstico cardiaco.

Caden ha tenido tres operaciones de corazón abierto desde que nació y ha pasado mucho tiempo en el hospital, pero ahora está realmente bien. Le encanta el fútbol, ha viajado a seis países y es un niño inquieto y expresivo que ha calificado como talentoso en la escuela.

Quería compartir la historia de Caden para ayudar a darles esperanza a los padres de otros niños con defectos cardiacos de nacimiento. Asusta recibir este diagnóstico, pero gran parte del éxito del bebé está en la actitud de los padres y en cómo afrontan los retos. Recuerdo que cuando estaba embarazada, vi una sola historia de éxito positiva. Fue un artículo en el que el bebé estaba aplaudiendo y se veía feliz y sano. Se trataba de una historia de supervivencia. No pierdan de vista esa esperanza.

También quería compartir su historia para ayudar a crear conciencia sobre los defectos cardiacos de nacimiento. Caden puede parecer normal y jugar al fútbol como cualquier otro niño. Pero las cosas pueden cambiar en cualquier momento. Independientemente de cómo se vea por fuera, por dentro solo le funciona medio corazón. Y es por eso que las investigaciones son tan importantes. Si no fuera por las investigaciones que se han hecho, Caden ni siquiera tendría una historia que contar. No estaría hoy aquí con nosotros.

Caden nos ha enseñado lecciones que quizás nunca hubiéramos aprendido de otra manera. Nos enseñó una manera diferente de mirar el mundo. Es una fuente de inspiración para muchas personas. Y lo más importante es que es un niño que crece a su máximo potencial, un niño que no se define por su diagnóstico cardiaco.

Los CDC agradecen a Caden y a su familia por compartir esta historia personal.

La atención médica para los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

Hoy en día, incluso con las mejoras en los tratamientos médicos, muchas de las personas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, aun después de que se les hayan reparado quirúrgicamente los defectos cardiacos. A medida que crecen y envejecen, les pueden aparecer otros problemas en el corazón. Podrían necesitar más medicamentos, operaciones o procedimientos después de las operaciones iniciales que les hayan hecho en la niñez. Algunas necesitan atención médica toda la vida para mantenerse lo más saludables posible.

Los esfuerzos de los CDC para estudiar los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

Con los avances en la atención y los tratamientos médicos, los bebés con defectos cardiacos de nacimiento tienen una vida más larga y saludable. Esto presenta nuevos retos para las familias y el sistema de salud a fin de satisfacer las necesidades médicas especiales de estas personas. Los investigadores de los CDC han estimado que aproximadamente 1 millón de niños y 1.4 millones de adultos en los Estados Unidos tienen defectos cardiacos de nacimiento.3

Los CDC han recibido fondos del Congreso para extender el seguimiento de los niños y los adultos con defectos cardiacos de nacimiento en los Estados Unidos. Estas actividades nos ayudarán a entender mejor la supervivencia, el uso de servicios de atención médica y los resultados de salud en estos niños, adolescentes y adultos a un plazo más largo.

  • Entre el 2012 y el 2015 se llevó a cabo un proyecto piloto para mejorar los esfuerzos de los CDC en el seguimiento de adolescentes y adultos con defectos cardiacos de nacimiento. El proyecto se realizó en tres sitios: la Universidad de Emory en Atlanta, Georgia; el Departamento de Salud del estado de Nueva York; y el Departamento de Salud Pública de Massachusetts. En el 2015, se inició un nuevo proyecto de cuatro años para ampliar el proyecto piloto. Hay cinco sitios trabajando para entender mejor el uso de servicios de atención médica y los resultados de salud a largo plazo. Estos sitios son la Universidad de Colorado en Denver; la Universidad Duke en Durham, Carolina del Norte; la Universidad de Emory en Atlanta, Georgia; el Departamento de Salud del estado de Nueva York; y la Universidad de Utah en Salt Lake City.
  • Los CDC están trabajando en otro proyecto llamado CH STRONG (siglas en inglés de Encuesta sobre cardiopatías congénitas para reconocer los resultados, las necesidades y el bienestar) que es una encuesta que recoge información sobre el uso de atención médica, las barreras para la atención médica y la calidad de vida de los adultos que tienen defectos cardiacos de nacimiento. En colaboración con March of Dimes, los CDC, la Universidad de Arkansas para Ciencias Médicas y la Facultad de Medicina de la Universidad de Arizona comenzaron a recoger datos en el 2016.

Estas actividades pueden proporcionar conocimientos importantes para guiar nuestros esfuerzos continuos para prevenir los defectos cardiacos de nacimiento y apoyar a las familias afectadas por ellos.

Referencias

  1. Hoffman JL, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J Am Coll Cardiol. 2002;39(12):1890-1900.
  2. Reller MD, Strickland MJ, Riehle-Colarusso T, Mahle WT, Correa A. Prevalence of congenital heart defects in Atlanta, 1998-2005. J Pediatr. 2008;153:807-13.
  3. Gilboa SM, Devine OJ, Kucik JE, Oster ME, Riehle-Colarusso T, Nembhard WN, Xu P, Correa A, Jenkins K, Marelli AJ. Congenital heart defects in the United States – Estimating the magnitude of the affected population in 2010. Circulation. 2016;134(2):101-9.

  • Esta página fue revisada el: 14 de febrero de 2018
  • Esta página fue modificada el: 14 de febrero de 2018
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  • Centro a cargo del mantenimiento de esta página: Oficina del Director Adjunto de Comunicaciones, Subdivisión de Medios Digitales, División de Asuntos Públicos
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