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Hoja informativa para los padres

Cuando un niño o un adolescente tiene el SFC puede ser un reto muy grande tanto para el niño como para los padres. Esta hoja informativa ofrece información para padres o tutores legales que pueden ayudarlos a lidiar con las maneras en que el SFC podría estar afectando al niño.

Cómo ayudar a su hijo a controlar el síndrome de fatiga crónica (SFC)

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad compleja que puede ser un reto para los padres y los niños. A continuación ofrecemos algunos consejos para ayudarlo a lidiar con esta enfermedad, ya sea que lo afecte a usted o a su hijo.

Conviértase en defensor de su hijo

Asuma un rol activo en el control de la enfermedad de su hijo y motívelo a que él haga lo mismo. Esto puede permitirle a usted tomar las mejores decisiones posibles para la salud de su hijo.

  • Infórmese lo más que pueda sobre el SFC y cómo afecta a su hijo.
  • Comuníquese con el proveedor de atención médica de su hijo si tiene preguntas o preocupaciones.
  • Hable con el personal escolar, como maestros, consejeros y enfermeros escolares sobre las preocupaciones que tenga acerca de su hijo en la escuela.
  • Trabaje de cerca con los maestros, los consejeros y otro personal de la escuela para elaborar un plan de acción y encontrar recursos para ayudar a que su hijo tenga éxito en la escuela.
  • Eduque sobre el SFC a otras personas que sean parte de la vida de su hijo como el personal escolar, otros miembros de la familia y los compañeros de su hijo. Cuando las personas saben más sobre esta enfermedad pueden ayudar y acomodar mejor a su hijo. Esto es particularmente importante en la escuela de su hijo.

Familiarícese con los recursos de la escuela

El SFC puede afectar la experiencia escolar de un niño o un adolescente. La fatiga, el dolor y los problemas de concentración o memoria pueden hacer que sea difícil para un niño completar las tareas escolares. Es también posible que le sea difícil participar en clase o asistir a la escuela de manera regular. Con un poco de planificación, los maestros y los padres pueden ayudar a un niño o un adolescente con el SFC a que tenga una experiencia positiva en la escuela.

La evaluación es una parte importante de la identificación de las necesidades de un estudiante con el SFC. Puede guiar la elaboración de programas para ayudar a los estudiantes a que tengan éxito en la escuela. Es importante saber que:

  • Recibir un diagnóstico del SFC no significa que inmediatamente un niño cumple con los requisitos para recibir los servicios. Se le tendrán que hacer más pruebas al niño y se deberá identificarlo como un niño que necesita servicios en la escuela.
  • Las evaluaciones se tendrán que llevar a cabo por un equipo de la escuela. Este equipo evaluará al estudiante mediante observaciones en clase, pruebas, entrevistas y conversaciones con los maestros y los padres.
  • Los padres necesitarán dar su consentimiento antes de que el estudiante se someta a evaluación.

Los servicios adicionales podrían incluir un Plan Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) o un plan 504. Un plan 504 enumera las discapacidades de su hijo y la manera en que la escuela puede ayudar. Un IEP es un documento legal que le comunica a la escuela lo que debe hacer para poder cubrir las necesidades del niño. Estos programas se elaboran con la ayuda de los administradores, los maestros y los padres.

Puede encontrar más información sobre los IEP en el sitio web del Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades (NICHCY, por sus siglas en inglés) y sobre los planes 504 en el sitio web del Departamento de Educación de los EE. UU. Es importante trabajar con la escuela de su hijo para explorar estas opciones.

Participe en actividades familiares y sociales

Que su hijo tenga oportunidades para socializar es tan importante como la oportunidad de que tenga éxito en la escuela. Al socializarse de manera limitada dentro y fuera de la escuela, los estudiantes con el SFC pueden sentirse aislados de sus amigos y compañeros. Puede ser un reto para las familias participar en eventos sociales o actividades familiares. No obstante, estas actividades son esenciales para el bienestar del niño y de la familia. Para algunas familias puede ser útil conectarse con grupos de apoyo para hablar con otras familias que tengan un niño con el SFC.

Es posible que los niños con esta afección no puedan asistir a clases de manera regular o quedarse un día entero en la escuela. Por lo tanto, es importante hablar con la escuela de su hijo sobre las oportunidades para que el niño interactúe con sus compañeros. Por ejemplo, la escuela podría permitir que su hijo participara en las actividades extracurriculares o asistiera a la hora del almuerzo.

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