Historias reales de personas que viven con la enfermedad de células falciformes: Nilda

Mi nombre es Nilda María Navedo y tengo 44 años. Nací en la ciudad de Nueva York y crecí en el vecindario de Washington Heights. Mi madre es de la República Dominicana y mi padre es de Puerto Rico. Ambos son portadores del gen de las células falciformes, pero no lo sabían. Tengo una hermana mayor que es portadora (término que se usa cuando alguien hereda el gen de las células falciformes de uno de los padres y un gen normal del otro, también conocido como rasgo de células falciformes), y yo nací con anemia de células falciformes (SCA, por sus siglas en inglés, que sucede cuando se heredan dos genes de células falciformes, uno de cada padre). Mi prima, Vanessa, también tenía anemia de células falciformes.

La anemia de células falciformes tiene tres nombres distintos según el dialecto de la cultura latina. Por ejemplo, en el Caribe, se llama “anemia falciforme”. En América Central y América del Sur se llama “sicklemia”, y también se conoce como “anemia drepanocítica”. Cuando era más joven, esto hizo que fuera más difícil buscar recursos y aprender más sobre mi enfermedad.

Crecer con anemia de células falciformes

Crecí en una época donde los problemas familiares se quedaban en la familia. Mi familia sabía que había nacido con una enfermedad crónica, pero para la comunidad era simplemente una niña enferma debido al orgullo y la privacidad. No me permitían participar en las actividades que los niños en nuestro vecindario disfrutaban. Por ejemplo, el departamento de bomberos solía abrir el hidrante para que las personas se refrescaran en los días calurosos del verano, y todas las personas de todas las edades disfrutaban mojarse mientras yo las miraba desde los escalones de nuestro edificio. Me perdí de muchos días de escuela, y cuando podía ir, generalmente me apartaban durante el recreo y me ponían bastante ropa para mantenerme abrigada porque estaban preocupados de que tuviera una crisis de dolor.

Cuando tenía 7 años, tuve mi primera hospitalización y transfusión de sangre por una pancreatitis. En el hospital, tenía puesta una máscara de oxígeno para ayudarme a respirar. Dos enfermeras, una de cada lado mío, me hacían una transfusión de sangre de forma manual. Una de las enfermeras extraía sangre con una jeringa grande en un brazo y la otra ponía sangre nueva en mi cuerpo a través de una vena en mi otro brazo. Recibí 6 unidades de sangre. Me di cuenta de que era diferente a los otros niños a una edad temprana, y me preguntaba si iba a poder disfrutar de los cumpleaños y otras actividades porque mi madre y yo generalmente nos teníamos que quedar en casa debido a mi enfermedad.

Cuando tenía 11 años, Vanessa y yo fuimos al campamento de verano Hole in the Wall Gang Camp. Es un recuerdo especial porque fue la primera vez que nos sentimos como niñas normales. Me permitieron hacer cosas que mis padres no me permitían, como nadar, porque les preocupaba que me causara una crisis de dolor. En el campamento, teníamos una actividad que se llamaba “nado de oso polar” (polar bear swimming) donde íbamos a la piscina en la mañana y nos daban muchas mantas pesadas cuando salíamos para mantenernos abrigados y ayudar a evitar una crisis de dolor. También pudimos acampar y hacer carpintería. Conocimos a otros niños con enfermedades, no solo niños con la enfermedad de células falciformes (ECF). Cuando todo parecía tener un “no” como respuesta para nosotras, el campamento fue el lugar donde la respuesta era “sí”, con un equipo médico que podía cuidarnos en cualquier momento. Fue una de las mejores experiencias cuando era niña.

El apoyo y la comunidad

Mi abuela y mi fe han influenciado fuertemente cómo manejo la anemia de células falciformes. Mi cultura depende en gran medida de la naturaleza. Sufrí dolor por muchos años y cuando era joven, los únicos medicamentos que conocía eran la penicilina y el ácido fólico. Cuando era niña, mi abuela hacía jugos de verduras, jarabes caseros hechos con cebolla, rábano y miel; y mucho ungüento para el dolor para ayudarme a manejarlo. Todo esto continúa siendo parte de mi régimen de cuidados en la actualidad. Usaban otros remedios caseros para manejar mi dolor, como frotarme ungüentos sin receta en la nariz y la planta de los pies antes de ir a dormir, y otros ungüentos. Tengo recetas para ayudarme a manejar distintas complicaciones o síntomas. La fe siempre ha tenido una presencia fuerte en mi vida. Mi familia me celebró el quinceañero (una tradición hispana donde se celebra el cumpleaños número quince de una niña) llevándonos a Venezuela a visitar el lugar de sepultura de San Gregorio Hernández, a quien se lo ve como una figura santa y se lo conoce como el médico de los pobres.

El punto decisivo de mi vida fue cuando murió Vanessa. Ella era la única persona que conocía que compartía mis vivencias. Éramos primas, pero en mi corazón, éramos hermanas. Murió cuando tenía 20 años por neumonía, una complicación de su anemia de células falciformes. Mi familia se había mudado a Charlotte, Carolina del Norte un año antes, pero la familia siempre fue una prioridad. La experiencia de perderla fue dolorosa, pero me enseñó dos lecciones: (1) que la vida es un regalo preciado y (2) que la vida también es una oportunidad de vivir cada día como si fuese el último. Después de la muerte de Vanessa, caí en una grave depresión, y mi salud empeoró. Sufrí muchas crisis de dolor. Fui hospitalizada frecuentemente y necesité muchas transfusiones de sangre. Para ayudar a mejorar mi ánimo, mi madre me inscribió en un concurso de belleza de latinas en Charlotte. En 1996, fui coronada como la primera “Reina Latina”. Uso mi plataforma para comunicarme con la comunidad hispana y aumentar la concientización sobre enfermedades poco conocidas, como la mía. Generalmente comparto con mi comunidad la importancia de donar sangre y registrarse en Be the Match porque necesitamos donantes que sean hispanos. Si recibimos donaciones de sangre de personas con antecedentes similares, tenemos más probabilidades de que la sangre sea compatible. Lo mismo aplica para la médula ósea (un trasplante de médula ósea, también conocido como un trasplante de células madre, podría potencialmente curar a niños y adolescentes con la enfermedad de células falciformes).

Abogar por la enfermedad de células falciformes

Ahora, a mis 44 años, vivo mi vida con mi prima y mi abuela como mis ángeles de la guardia. Comparto mi historia para inspirar a otros guerreros de la enfermedad de células falciformes a hablar francamente y compartir sus luchas, y espero que mi historia pueda ayudar a aumentar la educación y concientización sobre la enfermedad de células falciformes en la comunidad latina. He viajado a Cuba, Brasil, Venezuela y el Caribe y me he conectado con otros guerreros de la enfermedad de células falciformes de estas áreas. Inspiro a otros con la enfermedad de células falciformes a vivir una vida plena y feliz al compartir mis logros, como cuando obtuve mi grado universitario en Ciencias y mi gran carrera como asistente de la gerencia en The Hearst Corporation.

Me siento honrada de formar parte de los cambios importantes que están sucediendo en el ámbito de la enfermedad de células falciformes. Actualmente, estoy prestando servicios en dos comités que investigan métodos para mejorar los cuidados de las personas que tienen la enfermedad de células falciformes. Uno de mis momentos de más orgullo fue cuando fui invitada al Caucus Nacional de Legisladores Estatales Hispanos y al Caucus Nacional de Legisladores Estatales Afroamericanos en el 2006. Tuve la oportunidad de compartir mi experiencia personal de vivir con la enfermedad de células falciformes, y de cómo puede afectar el bienestar físico, mental y emocional de una persona. Como resultado, el Congreso aprobó una resolución para otorgar más fondos para la Ley de Tratamiento de Células Falciformes, y presté servicios como miembro del Consejo de Carolina del Norte sobre la Enfermedad de Células Falciformes para tres gobernadores.

Consejos para otros

• Nosotros, las personas con células falciformes, nacemos con una fortaleza silenciosa. La capacidad de sufrir dolor desde nuestro nacimiento es la validación de que podemos lograr y superar los desafíos que enfrentamos. No permitan que la enfermedad obstruya sus sueños.
• No sientan que están compitiendo con alguien más. Vivan su vida a la velocidad que esta les permita. Sus viajes son suyos y alcanzarán sus metas. Puede que sea a un paso distinto al de otros, pero lo lograrán.
• Compartan sus historias porque pueden inspirar a otros.

Los CDC desean agradecerle a Nilda por compartir su historia.