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La vida con un defecto de nacimiento

Foto de Julie y sus hijas bailandoEnero: Mes Nacional de la Prevención de los Defectos de Nacimiento. Cada año, cerca de 1 de cada 33 bebés nace con un defecto congénito en los Estados Unidos. Lea acerca de la experiencia de una familia con la espina bífida, uno de los defectos de nacimiento.

La historia de Julie

A las 19 semanas de su segundo embarazo, Julie Mayberry y su esposo Andy estaban emocionados porque iban a saber el sexo de su segundo bebé a través de una ecografía. Nunca imaginaron que la prueba revelaría algo más dramático que eso. A los Mayberry les dijeron que su bebé iba a nacer con espina bífida.

La hija de los Mayberry, Katie, nació el 26 de diciembre del 2001. Ahora tiene 10 años y desde que tenía 3 ha disfrutado "bailar" con la ayuda de una silla de ruedas lo que ha inspirado a otros niños con discapacidades a hacer lo mismo. Katie es una estudiante que se saca las mejores notas y que también juega béisbol y fútbol, toma clases de música, canta en el coro de la iglesia y todos los veranos va a un campamento para personas con espina bífida.

"No hay nada que ella haya querido hacer y que no hayamos logrado que hiciera con algunas modificaciones", dice Julie.

Foto de Julie Mayberry con su hija Katie

"¿Desearía que no tuviera espina bífida y que pudiera correr y jugar como cualquier otro niño? Sí. La vida es dura para ella. Cosas sencillas, como subirse los propios pantalones, pueden tomar media hora. Ella ha tenido 15 operaciones y numerosas hospitalizaciones debido a infecciones", cuenta Julie. "Pero nuestra familia ha aprendido a apreciar más las cosas simples de la vida. Ella es una bendición para nuestra familia".

"Insto a otras mujeres a que tomen 400 microgramos de ácido fólico si pueden quedar embarazadas, incluso si no lo están planeando. Los estudios muestran que puede ayudar a prevenir la espina bífida en muchos casos", dice Julie. "Si usted ya tiene un hijo con un defecto del tubo neural, se recomienda que tome 4,000 microgramos de ácido fólico. Eso es lo que hice y mis otros dos hijos no nacieron con espina bífida", agrega Julie.

Los CDC le quieren agradecer a Julie por compartir la historia de su familia. Para leer más historias de personas que viven con defectos de nacimiento, visite nuestro álbum en Flickr.

Defectos de nacimiento: actividades de los CDC

Los CDC trabajan para identificar las causas de los defectos de nacimiento, encontrar oportunidades para prevenirlos y mejorar la salud de aquellos que viven con estas afecciones.

Seguimiento de los defectos de nacimiento
El seguimiento preciso de los defectos de nacimiento es el primer paso para prevenirlos y reducir su efecto. Los CDC patrocinan a 14 estados que monitorean defectos de nacimiento graves con métodos basados en la población. Los sistemas estatales utilizan los datos del seguimiento basado en la población para ayudar a orientar las actividades de prevención de defectos de nacimiento y remitir a los niños afectados por estos defectos a los servicios necesarios.

Investigación de las causas y los factores de riesgo de los defectos de nacimiento
Basamos nuestra investigación en lo que aprendemos del seguimiento. Al estudiar los datos recolectados, podemos identificar los factores que aumentan o disminuyen el riesgo de defectos de nacimiento e identificar las preocupaciones comunitarias o ambientales que necesitan más estudios. En la actualidad, los CDC colaboran en uno de los estudios más grandes realizados en los Estados Unidos para aprender sobre las causas y factores de riesgo de los defectos de nacimiento, denominado Estudio Nacional sobre la Prevención de Defectos Congénitos (NBDPS, por sus siglas en inglés).

Prevención de los defectos de nacimiento
No todos los defectos de nacimiento se pueden prevenir. Sin embargo, una mujer puede aumentar sus probabilidades de tener un bebé sano al tratar las afecciones y adoptar conductas saludables antes de quedar embarazada. Por ejemplo, tomar 400 microgramos de ácido fólico a diario antes de quedar embarazada y durante el embarazo puede ayudar a prevenir los defectos del tubo neural.

Cómo mejorar la vida de las personas con defectos de nacimiento
Los bebés que tienen defectos de nacimiento necesitan a menudo atención especial e intervenciones para sobrevivir y prosperar en su desarrollo. Los sistemas de rastreo de defectos de nacimiento proveen una manera de identificar y remitir a los niños afectados a los servicios necesarios lo antes posible. La intervención temprana es vital para mejorar el porvenir de estos bebés.

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