Historias reales de personas que viven con la enfermedad de células falciformes: AJ Green

“Cuando AJ nació en 1992, había una carencia real de información y educación sobre las pruebas de detección en recién nacidos y la enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés). Solo nos dijeron que le administrarían una inyección de fenilcetonuria y luego el médico nos llamó por teléfono y nos dio los resultados. En realidad, en aquel entonces no era algo de lo que se hablara. Solo nos dijeron que debían administrarle una inyección de fenilcetonuria. En ese momento, no sabíamos que era una prueba de detección para recién nacidos. El médico nos explicó que la prueba de detección para recién nacidos demostró que AJ tenía la enfermedad de células falciformes. Yo tengo el rasgo de células falciformes (SCT, por sus siglas en inglés) y mi esposo también lo tiene. En realidad no sabía nada sobre la enfermedad ni conocía a nadie que la padeciera. Sin embargo, cuando el médico dijo la palabra “enfermedad” comencé a llorar porque sabía que no podía ser algo bueno. En ese momento, por supuesto, me sentí devastada. Fui a la computadora y busqué información, y vi lo que podía pasarle a mi hijo y lo que le esperaba en el futuro.

“AJ tuvo su primera crisis de la enfermedad de células falciformes alrededor de los 8 meses. Realmente no sabíamos qué esperar de una crisis, pero la prueba de detección temprana para recién nacidos fue útil porque sabíamos que él tenía la enfermedad de células falciformes. Cuando tuvo su primera crisis dolorosa, nunca hubiéramos sabido que debíamos llevarlo al hospital. Es probable que solo pensáramos que estaba llorando por llorar y le hubiésemos dado un biberón. Sabíamos que algo andaba mal con él y lo tomamos con seriedad. Lo llevamos al hospital y nos dijeron que estaba teniendo una crisis en la parte superior del pie. Fue importante realizarle la prueba de detección para recién nacidos ya que de esa forma supimos que debíamos prestar atención a estas cosas. Si no le hubiéramos realizado la prueba para recién nacidos, no habríamos sabido lo que le ocurría y no habríamos podido buscar la atención adecuada de inmediato.

“Es importante que los padres les realicen la prueba de detección para recién nacidos a sus hijos para saber si tienen algún problema. Si se trata de la enfermedad de células falciformes, solo nos hace estar atentos a lo que sucede con el niño, a los aspectos que deben tenerse en cuenta (si el niño está deshidratado, si no toma suficiente agua, si llora mucho por el dolor) porque no sabemos que están sintiendo dolor, ellos no pueden expresarlo”. – Pam Green

A los 19 años, AJ es un cantante consumado y promotor de la lucha contra la enfermedad de células falciformes. Ha alcanzado más logros que la mayoría de los adolescentes de su edad y no permite que su afección le impida alcanzar sus objetivos. Además de ofrecer espectáculos para dos presidentes de los EE. UU., Clinton y Obama, el candidato para ganar un Grammy ha compartido escenario con Elton John, The Canadian Tenors, Jason Mraz y Rob Thomas, y cantó a dúo con Jennifer Hudson. Continúa siendo un fuerte defensor de la comunidad ya que lucha por poner la enfermedad de células falciformes en la mira al aumentar la concientización para que algún día se le preste tanta atención como a otras enfermedades de alto perfil, como el cáncer. Recientemente habló con los niños de la Asociación de la Enfermedad de Células Falciformes de Mobile, Alabama, y se unió a la campaña de donación de sangre “3 Lives” (3 vidas) de Remington College que aumenta la concientización sobre los donantes de sangre en las minorías y alienta a las personas a donar sangre.

“En la mayoría de los casos, he podido alcanzar todos mis objetivos, pero siempre me esfuerzo por fijar objetivos más grandes en la vida porque todavía falta mucho por hacer. Mi primera aspiración fue convertirme en un cantante famoso y también ser promotor de la lucha contra la enfermedad de células falciformes. ¿Sabes? intento servir de inspiración. No es tan malo como la gente quiere hacerlo parecer. Quiero decir, es malo, pero no tanto. Las personas no deben tenerle miedo a esta enfermedad; No deben dejar que los domine. Intenten lograr la victoria en la situación”. – AJ Green

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades desean agradecerles a AJ y Pam por compartir estas historias personales.