Tratamientos

No hay dos personas con trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) que sean exactamente iguales. Los TEAF pueden incluir discapacidades tanto físicas como intelectuales, así como problemas de conducta y aprendizaje. Estos síntomas pueden variar de leves a graves. Los servicios de tratamiento para las personas con TEAF deben ser diferentes para cada caso según los síntomas.

Servicios de intervención temprana

No existe una cura para los trastornos del espectro alcohólico fetal, pero los estudios indican que los servicios de tratamiento de intervención temprana pueden mejorar el desarrollo del niño. Los servicios de intervención temprana ayudan a los niños desde el nacimiento hasta los 3 años de edad (36 meses) a aprender destrezas importantes. Los servicios incluyen terapia para ayudar al niño a hablar, caminar e interactuar con los demás. Por lo tanto, es importante que usted hable con el médico de su hijo lo antes posible si cree que el niño tiene un TEAF u otro problema del desarrollo.

Aunque a su niño no se le haya dado un diagnóstico, puede ser que cumpla con los requisitos para recibir servicios de tratamiento de intervención temprana. La Ley sobre Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) establece que los niños menores de 3 años que presenten un riesgo de tener retrasos en el desarrollo podrían reunir los requisitos para obtener servicios. El sistema de intervención temprana de su estado lo ayudará para evaluar al niño y le proporcionará servicios si cumple con los requisitos.

Además, por lo general, no es necesario esperar a tener un diagnóstico formal para recibir los tratamientos de síntomas específicos, como la terapia del lenguaje para retrasos en el habla.

Factores de protección

Los estudios han mostrado que algunos factores de protección pueden ayudar a reducir los efectos de los trastornos del espectro alcohólico fetal y ayudar a que las personas con estas afecciones alcancen su máximo potencial.¹ Algunos factores de protección son:

• Diagnóstico temprano
  Un niño que recibe un diagnóstico a una edad temprana puede ser asignado a clases adecuadas a sus necesidades y recibir los servicios sociales que lo ayuden a él y a su familia. El diagnóstico temprano también ayuda a las familias y al personal escolar a comprender por qué a veces el niño podría actuar o reaccionar de manera diferente a los demás.
• Obtención de servicios sociales y educación especial
  Los niños que reciben educación especial enfocada en sus necesidades específicas y su estilo de aprendizaje tienen mayor probabilidad de alcanzar su máximo potencial. Los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal presentan una amplia variedad de conductas y problemas que podrían necesitar atención. Los programas de educación especial pueden satisfacer mejor las necesidades de cada niño. Además, las familias de los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal que reciben servicios sociales, como consejería o cuidados de relevo, tienen experiencias más positivas que las familias que no reciben esos servicios.
• Un hogar lleno de cariño, enriquecedor y estable
  Los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal pueden ser más sensibles que otros niños a las interrupciones, a los cambios de estilo de vida o rutina y a las relaciones dañinas. Por consiguiente, vivir en un hogar estable y lleno de cariño es muy importante para un niño con un trastorno del espectro alcohólico fetal. Además, el apoyo de la familia y de la comunidad puede ayudar a prevenir trastornos secundarios, tales como conductas delincuenciales, desempleo y abandono de los estudios.
• Un ambiente sin violencia
  Las personas con trastornos del espectro alcohólico fetal que viven en hogares estables y sin situaciones abusivas o que no se involucran en la violencia juvenil tienen una probabilidad mucho menor de presentar trastornos secundarios que los niños expuestos a la violencia. Los niños con TEAF necesitan que les enseñen otras maneras de demostrar su enojo o frustración.

Tipos de tratamiento

Existen varios tipos de tratamiento para las personas con trastornos del espectro alcohólico fetal. Por lo general, se pueden dividir en cinco categorías:

• Atención médica
• Medicamentos
• Terapia para la conducta y el aprendizaje
• Capacitación de los padres
• Métodos alternativos

Atención médica

Las personas con TEAF tienen las mismas necesidades de salud y atención médica que las personas que no tienen esos trastornos. Al igual que las demás personas, necesitan de atención médica rutinaria cuando son bebés, vacunas, buena alimentación, ejercicio, higiene y atención médica básica. En las personas con TEAF, los problemas específicos al trastorno en particular deben ser vigilados y tratados por un médico. Los tipos de tratamiento que se necesitan serán diferentes para cada persona, según sus síntomas.

Entre los especialistas médicos pueden estar:

• Pediatra
• Proveedor de atención médica primaria
• Médico especialista en dismorfología
• Otorrinolaringólogo
• Audiólogo
• Inmunólogo
• Neurólogo
• Profesional de salud mental (sicólogos y siquiatras infantiles, sicólogo escolar, especialistas en el manejo de la conducta)
• Oftalmólogo
• Cirujano plástico
• Endocrinólogo
• Gastroenterólogo
• Nutricionista
• Genetista
• Patólogo del lenguaje
• Terapeuta ocupacional
• Fisioterapeuta

Medicamentos

No se han aprobado medicamentos para tratar específicamente los TEAF. Sin embargo, varios medicamentos pueden ayudar a aminorar algunos de los síntomas de los trastornos del espectro alcohólico fetal. Por ejemplo, existen medicamentos que pueden ayudar a controlar los altos niveles de energía, la dificultad para concentrarse o la depresión.

A continuación hay algunos ejemplos de medicamentos que se usan para tratar los síntomas de los TEAF:

• Estimulantes
  Este tipo de medicamentos se usa para tratar síntomas como la hiperactividad y problemas de atención y para controlar los impulsos, así como para otros problemas de conducta.
• Antidepresivos
  Este tipo de medicamentos se usa para tratar síntomas como la tristeza, la pérdida del interés, los problemas del sueño, el mal comportamiento escolar, la negatividad, la irritabilidad, la agresión y las conductas antisociales.
• Antisicóticos
  Este tipo de medicamentos se usa para tratar síntomas como la agresión, la ansiedad y otros problemas de conducta.
• Ansiolíticos
  Este tipo de medicamentos se usa para tratar los síntomas de la ansiedad.

Los medicamentos pueden afectar a cada niño de manera diferente. Puede ser que un medicamento le haga efecto a un niño, pero no a otro. Para determinar el tratamiento adecuado, el médico podría probar diferentes medicamentos y dosis. Es importante cooperar con el médico de su hijo para encontrar el plan de tratamiento que sea más adecuado para el niño.

Terapia para la conducta y el aprendizaje

Las terapias para la conducta y el aprendizaje pueden ser una parte importante del tratamiento para niños con TEAF. Si bien hay muchos tipos diferentes de terapia para niños con discapacidades del desarrollo, solo algunos han sido probados científica y específicamente para niños con TEAF.

A continuación se presentan terapias para la conducta y el aprendizaje que han mostrado ser eficaces en algunos niños con trastornos del espectro alcohólico fetal:

• Buenos Amigos (Good Buddies): Una capacitación para enseñar a los niños con TEAF destrezas sociales y cómo entablar amistades¹
  Los niños con TEAF comúnmente tienen dificultad para aprender destrezas sociales sutiles sobre la base de sus propias vivencias; ese tipo de destrezas generalmente se aprende “por ósmosis” en el patio de juegos: cómo incorporarse a un grupo, cómo compartir de forma adecuada o cómo lidiar con las burlas. En esta intervención se usa un formato de grupo para enseñar destrezas sociales adecuadas para la edad, durante 12 sesiones semanales en las que participan los padres y el niño. Las sesiones se organizan tomando como base y objetivo que el niño sea el anfitrión en una invitación para jugar con un compañero de clases u otro amigo.
• Familias que Avanzan (Families Moving Forward, FMF): Un programa para proporcionar apoyo a familias que tienen que afrontar conductas problemáticas relacionadas con los TEAF.²
  Esta intervención es más adecuada para los niños con problemas de conducta graves y clínicamente importantes; se toman como base, en parte, las técnicas que apoyan comportamientos positivos. Es un modelo de consulta de apoyo factible, de baja intensidad y sostenido para un padre o una persona a cargo del cuidado del niño (en lugar de trabajar directamente con el niño). La intervención dura entre 9 y 11 meses, con al menos 16 sesiones cada dos semanas, que generalmente se extienden por 90 minutos cada una. Proveedores de salud mental con capacitación especializada están a cargo de estos servicios.
• Experiencia Interactiva para el Aprendizaje de las Matemáticas (Math Interactive Learning Experience, MILE): Un programa para ayudar con las dificultades en matemáticas.³
  Las deficiencias en la aplicación de las matemáticas se han reportado de forma constante con respecto a las personas que han sido afectadas por el alcohol. El programa MILE está diseñado para mejorar los conocimientos y las destrezas del niño en las matemáticas. Los niños reciben 6 semanas de clases particulares en las que se usan materiales adaptados específicamente (por ejemplo, línea vertical de números, cronómetro, etc.) que son adecuados para su nivel académico. Los padres también reciben capacitación sobre técnicas de regulación conductual para optimizar la preparación del niño para aprender.
• Padres y Niños Juntos (Parents and Children Together, PACT): Un programa de habilitación neurocognitiva para mejorar la autorregulación y la función ejecutiva.⁴
  Se toman como base las técnicas elaboradas a partir de la literatura sobre lesiones cerebrales; en esta intervención se realizaron 12 sesiones semanales con padres y niños para abordar y mejorar la regulación del comportamiento y la función ejecutiva (es decir, la planificación, la organización y la comprensión de otras personas). Se utiliza la metáfora particularmente cautivadora “¿cómo funciona mi motor?” para enseñar a los niños a tener conciencia sobre su estado conductual del momento y técnicas específicas para optimizar ese estado de acuerdo a la situación en la que están.

Capacitación de los padres

Puede ser que los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal no respondan a las prácticas habituales de crianza de los padres. La capacitación de los padres ha dado resultado en educarlos sobre la discapacidad de sus hijos y sobre las maneras de enseñarles muchas destrezas y ayudarlos a lidiar con los síntomas relacionados con los TEAF. Esta capacitación se puede hacer en grupos o con solo una familia. Dichos programas se ofrecen en clases especiales o con terapeutas.

Aunque cada niño es único, los siguientes consejos pueden ayudar:⁴

• Concéntrese en las fortalezas y talentos del niño.
• Acepte las limitaciones de su hijo
• Sea constante con todo (disciplina, escuela, conducta).
• Use un lenguaje y ejemplos concretos.
• Tenga rutinas estables y no las modifique a diario.
• Trate de simplificar.
• Sea específico, diga exactamente lo que quiere expresar.
• Estructure la vida de su hijo para proporcionarle una base para su vida diaria.
• Use herramientas visuales, música y actividades manuales para ayudar a su hijo a aprender.
• Utilice el refuerzo positivo con frecuencia (elogios, incentivos).
• Supervise sus amigos, visitas y rutinas.
• Repita, repita, repita.

Puede ser que las familias necesiten apoyo de un terapeuta o consejero de familia. Los padres también se beneficiarían de los grupos de apoyo locales, en los cuales los padres de niños con TEAF pueden hablar sobre sus preocupaciones, hacer preguntas y encontrar motivaciones.

Métodos alternativos

Con cualquier discapacidad, lesión o afección, muchas terapias no evaluadas se conocen y se promueven a través de las redes informales. A estas terapias se las llama tratamientos alternativos. Antes de comenzar con este tipo de tratamiento, investigue en detalle y hable con el médico de su hijo. El médico de su hijo lo ayudará a evaluar los riesgos y beneficios de estas terapias.

Algunos de estos tratamientos alternativos que se usan para las personas con TEAF incluyen:

• Biorretroalimentación.
• Capacitación auditiva.
• Terapia de relajación, visualización y meditación (en especial para los problemas de sueño y ansiedad).
• Terapia artístico creativa.
• Yoga y ejercicio.
• Acupuntura y digitopuntura.
• Masajes, reiki y curación por energía.
• Vitaminas, suplementos a base de hierbas y homeopatía.
• Terapia asistida por animals.

Referencias

1. O’Connor MJ, Frankel F, Paley B, et al. A controlled social skills training for children with fetal alcohol spectrum disorders. J Consult Clin Psychol. 2006;74(4):639–648.
2. Carmichael Olson H, Leavitt S. Families Moving Forward. Platform Presentation on October 23, 2010. FASD Fall Conference at Emory University, Atlanta, GA
3. Kable JA, Coles CD, Taddeo E. Socio-cognitive habilitation using the math interactive learning experience program for alcohol affected children. Alcohol Clin Exp Res. 2007; 31: 1425-1434. Bertrand J, Floyd L, Chasnoff I, Wells A, Bailey G, et al. Interventions for children with fetal alcohol spectrum disorders (FASDs): Overview of findings for five innovative research projects. Res Dev Disab. 2009;30(5):986–1006.
4. Wells, A.M., Chasnoff, I.J., Schmidt, C.A., Telford, E., & Schwartz, L. (2012). Neurocognitive habilitation therapy for children with fetal alcohol spectrum disorders: An adaptation of the Alert Program®. American Journal of Occupational Therapy, 66, 24-34.