Investigaciones sobre las discapacidades del desarrollo

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Cómo determinar cuántas personas presentan discapacidades del desarrollo: seguimiento

Al estudiar el número de personas que se ha identificado que tienen una discapacidad del desarrollo en diferentes momentos de su vida, en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) podemos determinar si ese número está aumentando, disminuyendo o si se mantiene igual. También podemos comparar el número de niños con discapacidades del desarrollo en diferentes zonas del país y entre diferentes grupos de personas, como niños y niñas, y niños en diferentes grupos raciales y étnicos. Esta información puede ayudar a guiar nuestras investigaciones de factores de riesgo y causas potenciales, y ayudar a las comunidades a dirigir sus iniciativas de alcance social hacia las personas que más lo necesiten.

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La importancia del seguimiento

A través del trabajo de los CDC para hacer el seguimiento de las discapacidades del desarrollo en los últimos 20 años, se sabe más sobre cuáles son los niños con mayores probabilidades de presentar discapacidades del desarrollo, a qué edad es probable que reciban el diagnóstico y si se ha realizado progreso en la identificación temprana de los niños con discapacidades del desarrollo. Esta es la información que las comunidades necesitan para poder planificar sus servicios y entender qué mejoras se pueden hacer para ayudar a estos niños. A escala nacional, el trabajo de los CDC en el campo de las discapacidades del desarrollo está orientando investigaciones esenciales y fundamentando programas y políticas.

A continuación se presentan las actividades que los CDC realizan o financian para saber más sobre las discapacidades del desarrollo.

Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM)

Para tener una mejor idea del alcance de los trastornos del espectro autista (TEA) en los Estados Unidos, la Ley de Salud Infantil del 2000 autorizó a los CDC a crear la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés). La Red de ADDM es un grupo de programas financiados por los CDC para estimar la cantidad de niños con trastornos del espectro autista (TEA) y otras discapacidades del desarrollo que viven en diferentes áreas de los Estados Unidos. La Red de ADDM actualmente hace el seguimiento de los trastornos del espectro autista, la parálisis cerebral infantil y la discapacidad intelectual, y es la mayor colaboración multicéntrica que monitorea estas afecciones en los Estados Unidos.

Todos los sitios de la Red de ADDM recolectan información utilizando el mismo método, que se basa en el que usa el Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP), de los CDC. Cada sitio de la Red de ADDM está compuesto por una región geográfica dentro de un estado. El sitio de la Red de ADDM hace el seguimiento de la cantidad y características de los niños de 8 años de edad que viven en esa región geográfica.

La Red de ADDM utiliza un método de seguimiento de dos etapas, con base en registros. Primero, las personas capacitadas para abstraer datos revisan y abstraen información detallada de los registros médicos y educativos de múltiples fuentes que evalúan y proporcionan servicios a niños con discapacidades del desarrollo. Luego la información abstraída de todas las fuentes sobre un niño determinado es revisada por médicos capacitados, quienes determinan si un niño está dentro de los criterios establecidos para una o más discapacidades del desarrollo que la Red de ADDM sigue.

Los objetivos de la Red de ADMM son:

  • Proporcionar datos sobre qué tan comunes son los TEA y otras discapacidades del desarrollo en un sitio específico y durante un periodo de tiempo específico (también conocido como prevalencia).
  • Describir a la población de niños con TEA y otras discapacidades del desarrollo.
  • Identificar los cambios en la incidencia de los TEA y otras discapacidades del desarrollo a lo largo del tiempo.
  • Comprender el impacto que tienen los TEA y otras discapacidades del desarrollo en las comunidades estadounidenses.

Actividades actuales de la Red de ADDM:

  • La Red de ADDM está ahora en su tercera fase de financiamiento. En la actualidad hay 12 sitios de la Red de ADDM que monitorean la prevalencia de TEA en niños de 8 años que vivían en estas comunidades en el 2010.
  • Los CDC también otorgaron fondos adicionales a seis sitios de la Red de ADDM para monitorear la prevalencia de TEA en niños más pequeños (4 años de edad) usando los métodos de la Red de ADDM. Estas iniciativas mejorarán nuestro entendimiento de las características y la identificación temprana de niños más pequeños con TEA.
  • Algunos sitios de la Red de ADDM también estudian la prevalencia de otras discapacidades del desarrollo, incluidas la parálisis cerebral infantil, la discapacidad intelectual, la pérdida auditiva y la deficiencia visual.

Comprender las características y la cantidad de niños que tienen TEA y otras discapacidades del desarrollo es clave para fomentar la concientización sobre la enfermedad, al ayudar a los educadores y proveedores a planificar y coordinar la prestación de servicios y al identificar indicios importantes para las investigaciones futuras.

Current ADDM Network Sites Map in the United States, Surveillance Year 2014

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Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP)

El Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP, por sus siglas en inglés) hace una estimación del número de niños con ciertas discapacidades del desarrollo en el área metropolitana de Atlanta. En 1984, los CDC comenzaron a hacer el seguimiento de la prevalencia de discapacidad intelectual, parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva, deficiencia visual y epilepsia entre los niños de 10 años de edad como parte del Estudio de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS, por sus siglas en inglés). El éxito de ese estudio motivó a los CDC a establecer el MADDSP en 1991 para identificar a los niños en el área metropolitana de Atlanta que tenían una o más de cuatro discapacidades del desarrollo: parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva, discapacidad intelectual y deficiencia visual. Los trastornos del espectro autista (TEA) fueron agregados al programa en 1996. El MADDSP sirvió de modelo para la creación de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM) y, desde el año 2000, ha participado en uno de los sitios de la Red de ADDM.

El MADDSP ha contribuido información abundante sobre las características de los niños con discapacidades del desarrollo y los cambios en prevalencia a lo largo del tiempo. Además, al vincularse con otros conjuntos de datos, el MADDSP ha examinado una serie de factores de riesgo, costos y recursos necesarios asociados a las discapacidades del desarrollo.

Encuestas nacionales

Los CDC realizan encuestas representativas a nivel nacional que proporcionan datos sobre la salud de los niños en los Estados Unidos: la Encuesta Nacional de Exámenes de Salud y Nutrición (NHANES, por sus siglas en inglés) III y la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (NHIS, por sus siglas en inglés). Estas encuestas incluyen información sobre discapacidades y retrasos del desarrollo.

Los CDC también colaboran en la creación y manejo de otras encuestas representativas a nivel nacional, patrocinadas por la Oficina Materna e Infantil de la Administración de Recursos y Servicios de Salud de los Estados Unidos: la Encuesta Nacional de Salud Infantil (NSCH, por sus siglas en inglés) y la Encuesta Nacional de Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica (NSSHCN, por sus siglas en inglés). Estas encuestas también proporcionan datos sobre la salud y el desarrollo de los niños.

Los CDC han usado datos de estas encuestas nacionales para realizar una serie de estudios sobre la prevalencia de las discapacidades del desarrollo, las características demográficas de niños con discapacidades del desarrollo, la salud y las necesidades de atención médica de niños con discapacidades del desarrollo y el impacto que tiene el cuidado de niños con necesidades especiales sobre las familias.

Proyecto sobre el autismo en Brick (proyecto completado)

A fines de 1997, un grupo de ciudadanos de Brick Township, Nueva Jersey, notificó al Departamento de Salud y Servicios para Personas Mayores del estado acerca de lo que parecía ser un número mayor de lo esperado de niños con trastornos del espectro autista (TEA) en Brick Township. Los CDC y la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR, por sus siglas en inglés) colaboraron para determinar qué tan común eran los TEA en Brick Township y para estudiar la posible relación entre los factores ambientales y los TEA en la comunidad.

La prevalencia de TEA allí era de 6.7 por cada 1000 niños, mayor que los estimados de prevalencia de otros estudios realizados en ese momento, en particular los estudios hechos en los Estados Unidos. Sin embargo, la prevalencia de TEA en Brick Township estaba dentro del rango de los estudios que usaban métodos más completos de hallazgo de casos entre poblaciones más pequeñas.

Comprensión de causas y factores de riesgo: investigaciones

Los CDC también apoyan las investigaciones de salud pública, como los estudios de las posibles causas de las discapacidades del desarrollo. Tanto el seguimiento en salud pública como las iniciativas de investigación proporcionan la información necesaria para dirigir los esfuerzos de prevención de salud pública.

A continuación hay algunos de los programas de investigación que los CDC están realizando o en los que han participado.

Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED)

Actualmente el Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED, por sus siglas en inglés) es el estudio más grande en los Estados Unidos para ayudar a identificar los factores que podrían poner a los niños en riesgo de presentar trastornos del espectro autista (TEA). El SEED se está realizando en varias comunidades en todo el país. Hay sitios en California, Colorado, Georgia, Maryland, Carolina del Norte y Pensilvania.

Los principales objetivos de investigación del SEED son la comparación de niños pequeños (entre 2 y 5 años de edad) que tienen TEA, niños que tienen problemas del desarrollo que no sean TEA y niños de la población general para comprender mejor las características de los TEA, y los factores genéticos y ambientales que podrían afectar el desarrollo del niño. En el SEED, los factores ambientales que estudiamos son muy amplios e incluyen características del periodo de embarazo, nacimiento y enseguida después del nacimiento, y los primeros años de vida para ver qué podría afectar el riesgo del niño de presentar un trastorno del espectro autista. Una fortaleza clave del SEED es la capacidad de analizar información detallada sobre las características de los TEA y los factores ambientales y genéticos al mismo tiempo para ver cómo todo eso interactúa.

La información se obtiene al evaluar directamente a los niños utilizando varias herramientas y procedimientos del desarrollo establecidos, hacer entrevistas a las madres, revisar registros médicos y tomar muestras de saliva y de sangre de los niños y de sus padres.

CDC-funded Study to Explore Early Development Sties, 2011-2016
Programa CDC-Dinamarca (proyecto completado)

El programa CDC–Dinamarca fue creado para analizar muchos temas de salud pública. El programa destacó el trabajo realizado a través de los sistemas de datos de la salud pública nacional danesa. Los sistemas de datos daneses incluyen más de 200 registros administrativos y de enfermedades de larga duración. Estos sistemas están vinculados entre sí. Por lo tanto, se pueden utilizar para agrupar datos con información de un gran número de personas. Estos datos cubren largos periodos de tiempo. De esta manera, se pueden utilizar para analizar tendencias de salud y rasgos de enfermedades. También se pueden utilizar para estudiar algunos de los factores de riesgo o enfermedades menos comunes en detalle.

Estudio de seguimiento de adultos jóvenes del Estudio de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (proyecto completado)

A mediados de la década de 1980, los CDC realizaron el Estudio de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS), un estudio de las discapacidades del desarrollo entre los niños de 10 años de edad que vivían en el área metropolitana de Atlanta. El estudio de seguimiento de adultos jóvenes del Estudio de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta se comunicó con muchos de los participantes originales años más tarde, cuando eran adultos jóvenes. Se les preguntó sobre varios temas como su salud, el lugar donde vivían, su vida social, situación laboral, y calidad de vida. Esta información continúa siendo útil para comprender el funcionamiento actual y la transición de los niños con discapacidades del desarrollo a la vida de adultos jóvenes.

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