Puntos clave
- Los CDC trabajan para identificar las causas de los defectos cardiacos y mejorar la salud de las personas que tienen estas condiciones médicas.
- Examinar los problemas y las necesidades de salud a lo largo de la vida puede ayudar a garantizar que las personas que nacen con defectos cardiacos obtengan la atención necesaria.
Por qué es importante
Seguimiento: Los programas que hacen el seguimiento de defectos de nacimiento recolectan información acerca de los bebés que nacen con defectos cardiacos, para aprender más sobre estas condiciones médicas. Esta información permite que los científicos determinen dónde y cuándo ocurren los defectos de nacimiento y a quiénes afectan.
Investigación: Al estudiar datos a partir de los programas de seguimiento, los investigadores pueden identificar los factores que aumentan o reducen el riesgo de defectos cardiaco. [1,2,3,4,5,6]
Lo que están haciendo los CDC
Seguimiento de defectos de nacimiento
Los CDC apoyan varios esfuerzos de seguimiento de defectos de nacimiento específicos para recolectar información sobre los defectos de nacimiento, incluidos los defectos cardiacos. Los datos recolectados a través de estos programas son la base para la prevención y la remisión a actividades de cuidado.
Seguir los defectos cardiacos a lo largo de la vida
Desde el 2012, los CDC y sus colaboradores han estado construyendo la infraestructura y los métodos para recolectar información sobre niños, adolescentes y adultos con defectos cardiacos. Estos esfuerzos nos ayudan a comprender mejor la supervivencia, el uso de la atención médica, la salud reproductiva y las consecuencias a largo plazo para las personas con estas condiciones médicas.
En el 2019, los CDC otorgaron fondos para seis sitios, y en el 2020 lo hicieron para un sitio adicional para el proyecto Vigilancia de Defectos Congénitos a lo largo del Tiempo y las Regiones (CHD STAR, por sus siglas en inglés). Los sitios incluyen la Universidad de Arizona, la Universidad de Duke, la Universidad de Emory, el Departamento de Salud del Estado de Nueva York, el Departamento de Salud y Control Ambiental de Carolina del Sur, la Universidad de Utah y la Universidad de Iowa. Los CDC otorgarán fondos para estos sitios hasta el 2024 para observar a niños, adolescentes y adultos con defectos cardiacos a lo largo de 10 años.
Encuesta sobre Enfermedades Cardiacas Congénitas para Reconocer los Resultados, las Necesidades y el Bienestar (CHSTRONG)
En el 2016, los CDC lanzaron una encuesta sobre adultos jóvenes con defectos cardiacos. 1CH STRONG analizó la salud, educación y calidad de vida de personas que tienen defectos cardiacos. Lea actualizaciones de proyecto de CH STRONG.
Encuesta sobre Enfermedades Cardiacas Congénitas para Reconocer los Resultados, las Necesidades y el Bienestar de los Niños (CHSTRONG-KIDS)
En el 2022, los CDC otorgaron fondos para tres sitios del proyecto CHSTRONG-KIDS. Los investigadores identificarán a una muestra poblacional de niños y adolescentes con defectos cardiacos congénitos. Se encuestará a los padres y cuidadores sobre temas que afectan a sus hijos:
- Utilización de la atención médica.
- Barreras para recibir atención médica
- Calidad de vida
- Consecuencias sociales y educativas
- Transición de la atención de la niñez a la adultez
- Necesidades y experiencias de los cuidadores
Centros de Investigación y Prevención de Defectos de Nacimiento
Los CDC otorgan fondos para dos estudios grandes, el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento (NBDPS) y el Estudio de Defectos de Nacimiento para Evaluar las Exposiciones durante el Embarazo (BD-STEPS). Estos estudios identifican factores que aumentan o reducen el riesgo de tener un bebé con defectos de nacimiento, como los defectos cardiacos.
- Farr SL, Klewer SE, Nembhard WN, Alter C, Downing KF, Andrews JG, Collins RT, Glidewell J, Benavides A, Goudie A, Riehle-Colarusso T. Rationale and design of CH STRONG: congenital heart survey to recognize outcomes, needs, and well-beinG. American heart journal. 2020 Mar 1;221106-13.
- Glidewell J, Book W, Raskind‐Hood C, Hogue C, Dunn JE, Gurvitz M, Ozonoff A, McGarry C, Van Zutphen A, Lui G, Downing K. Population‐based surveillance of congenital heart defects among adolescents and adults: surveillance methodology. Birth Defects Research. 2018 Nov 15;110(19):1395-403.
- Lui GK, McGarry C, Bhatt A, Book W, Riehle-Colarusso TJ, Dunn JE, Glidewell J, Gurvitz M, Hoffman T, Hogue CJ, Hsu D. Surveillance of congenital heart defects among adolescents at three US sites. The American journal of cardiology. 2019 Jul 1;124(1):137-43.
- Gurvitz M, Dunn JE, Bhatt A, Book WM, Glidewell J, Hogue C, Lin AE, Lui G, McGarry C, Raskind-Hood C, Van Zutphen A. Characteristics of adults with congenital heart defects in the United States. Journal of the American College of Cardiology. 2020 Jul 14;76(2):175-82.
- Raskind-Hood C, Saraf A, Riehle-Colarusso T, Glidewell J, Gurvitz M, Dunn JE, Lui GK, Van Zutphen A, McGarry C, Hogue CJ, Hoffman T. Assessing pregnancy, gestational complications, and co-morbidities in women with congenital heart defects (data from ICD-9-CM codes in 3 us surveillance sites). The American journal of cardiology. 2020 Mar 1;125(5):812-9.
- Glidewell MJ, Farr SL, Book WM, Botto L, Li JS, Soim AS, Downing KF, Riehle-Colarusso T, D'Ottavio AA, Feldkamp ML, Khanna AD. Individuals aged 1-64 years with documented congenital heart defects at healthcare encounters, five US surveillance sites, 2011-2013. American heart journal. 2021 Aug 1;238:100-8.
- Khanna AD, Duca LM, Kay JD, Shore J, Kelly SL, Crume T. Prevalence of mental illness in adolescents and adults with congenital heart disease from the Colorado Congenital Heart Defect Surveillance System. The American journal of cardiology. 2019 Aug 15;124(4):618-26.