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Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica durante emergencias

A boy using a walker

Aproximadamente 1 de cada 5 niños en los Estados Unidos tiene necesidades especiales de atención médica. Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés), también conocidos como niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés), necesitan más cuidados por sus diferencias físicas, conductuales, emocionales o de desarrollo, que los niños y jóvenes de su misma edad con un desarrollo típico. Las necesidades especiales de atención médica pueden incluir discapacidades físicas, intelectuales y del desarrollo, así como afecciones de larga duración, como el asma, la diabetes o la distrofia muscular.

Todos los niños tienen necesidades únicas durante las emergencias, pero atender o cuidar a niños con necesidades especiales de atención médica es a menudo más complejo debido a las distintas afecciones que tienen y los cuidados adicionales que requieren. Puede que tengan dificultades para desplazarse de un lugar a otro, necesidades médicas urgentes o constantes, dificultades para comunicarse, o que tengan dificultades para adaptarse a diferentes situaciones. Un desastre puede presentar todas estas dificultades al mismo tiempo. Saber qué hacer puede ayudar a mantener la calma y a la familia segura. Lea las historias de la vida real de niños con necesidades especiales de atención médica que se preparan para una emergencia y responden a ella.

Planificar es clave. Es importante que las familias tengan un plan de emergencia listo en caso de que ocurra una emergencia de salud pública como un desastre natural, un acto de terrorismo, o el brote de una enfermedad. Si hay un niño con necesidades especiales de atención médica en su familia, usted y su familia pueden prepararse haciendo un plan de cuidados de emergencia por escrito y practicando su plan. Por ejemplo, el plan podría incluir los medicamentos o dispositivos de asistencia que su hijo necesite. Si fuera posible, deje que su hijo ayude a hacer el plan. Los proveedores de atención médica pueden trabajar con las familias de niños con necesidades especiales de atención médica para asegurarse de que las necesidades del niño estén cubiertas en el plan de emergencia familiar, y para identificar las redes de apoyo en su comunidad.

Respuesta adecuada. Manténgase lo más conectado posible con los niños y las demás personas, ya que estas conexiones pueden ayudar a proveer cuidados y apoyo en una emergencia, y distraer a los niños para disminuir sus preocupaciones y su ansiedad. Hábleles a los niños sobre lo que está pasando de una manera que puedan entender. Hágalo de una forma simple y teniendo en cuenta su edad y el tipo de discapacidad. Por ejemplo, quizás sea difícil saber cuánta información está captando a través de la televisión o de las conversaciones un niño que tenga autismo. Los adultos quizás tengan que buscar pistas que brinden información sobre los sentimientos y temores de estos niños.

Es posible que los niños con necesidades especiales de atención médica necesiten servicios especiales de apoyo, incluso medicamentos y dispositivos médicos, los cuales típicamente no están disponibles en los refugios de emergencia tradicionales. Además, los niños que requieren servicios médicos no pueden, legalmente, proveer consentimiento para tratamiento. Si su hijo necesita dispositivos específicos o el equipo necesario requiere electricidad para funcionar, notifique esas necesidades a los servicios médicos de emergencias locales y al personal de respuesta antes del inicio de una situación de emergencia. El Colegio Estadounidense de Médicos de Emergencias (ACEP, por sus siglas en inglés) y la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP, por sus siglas en inglés) hicieron un formulario de información de emergencia para ayudar a los profesionales de cuidados de emergencia y a los proveedores de atención médica a brindar la atención adecuada a los niños con necesidades especiales de atención médica durante una situación de ese tipo. Estos niños también deben tener acceso a transporte seguro durante una emergencia. Las familias pueden obtener más información acerca del transporte seguro para su hijo con necesidades especiales de atención médica en el siguiente artículo de la AAP: Cómo transportar a niños con necesidades especiales de atención médica.

Después del desastre. Un desastre puede tener efectos a largo plazo en la salud mental y emocional de todos los niños. Sobrellevar un desastre puede ser particularmente difícil para los niños con discapacidades. Los niños que tienen problemas emocionales o de comportamiento serios tienen un alto riesgo de presentar niveles de estrés graves después de un desastre o un acontecimiento traumático. En muchos casos, podría ayudar si mantiene las rutinas y el entorno lo más normales posible. Es importante que los padres, cuidadores y proveedores de atención médica sepan cómo ayudar a los niños a sobrellevar la situación después de una emergencia para apoyar su salud y bienestar.

Recursos adicionales en inglés:

Emergency Preparedness for Families with Special Needs

Children and Youth with Special Health Needs

Transporting Children with Special Health Care Needs

Emergency Preparedness for Children with Special Health Care Needs

Promoting Adjustment and Helping Children Cope

Make a Plan: Individuals with Disabilities

Guidance: Including Children with Disabilities in Humanitarian Action

Checklist for Recovery and Reconstruction: Considerations for Including Children with Disabilities in Recovery and Reconstruction

Preparedness Checklist: Considerations to Include Children with Disabilities in Preparedness

Child Health USA, 2014: Children with Special Health Care Needs

Resources for People with Disabilities, Access & Functional Needs

MCH Directors, CSHCN Directors, and State Family or Youth Leaders by State

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