Vivir con espina bífida
Niños pequeños y en edad preescolar

La vida con un niño pequeño o en edad preescolar es divertida y está llena de desafíos. Los niños pequeños experimentan grandes cambios mentales, sociales y emocionales. Tienen mucha energía y entusiasmo para explorar y aprender sobre su mundo y para volverse independientes. Alcanzar la independencia puede ser un desafío particular para los niños con espina bífida. Los padres deben comenzar ayudando al niño a ser independiente desde muy temprano en la niñez.

 

Fomentar la independencia

Existen muchas maneras en que los padres y las personas que cuidan de niños pequeños con espina bífida pueden enseñarles a ser más activos e independientes, tales como:

• Enseñarles cómo funciona su cuerpo y lo que es la espina bífida.
• Animarlos a que tomen decisiones, como escoger entre dos prendas de ropa.
• Pedirles que ayuden con tareas habituales de la casa, como guardar los juguetes.

En ocasiones, los niños con espina bífida pueden necesitar ayuda adicional. Pero es muy importante que se les dé la oportunidad de que completen su tarea antes de ayudarlos. También es importante que los padres solo ayuden en la parte que se les dificulta a los niños y no que les hagan todo el trabajo. Los padres deben aprender a mantener un equilibrio entre ayudar en la medida adecuada, para lograr una mayor independencia de sus hijos, y a la vez no encargarles tareas que sean imposibles de realizar, pues esto afectaría su autoconfianza.

 

Salud física: qué se puede esperar

No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud serán distintos en cada niño. Algunos niños tendrán problemas mucho más graves que otros. Con los cuidados adecuados, los niños nacidos con espina bífida crecerán y alcanzarán su máximo potencial.

Movilidad y actividad física

Los niños afectados por la espina bífida se movilizan de distintas maneras. Puede que caminen sin necesidad de apoyos o que necesiten aparatos ortopédicos, muletas, andaderas o sillas de ruedas.

Los niños que tienen espina bífida en la parte de arriba de la columna vertebral (cerca de la cabeza) puede que sufran parálisis en las piernas y que necesiten una silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en la parte más baja de la columna (cerca de las caderas) pueden presentar más movilidad en las piernas y necesitar solo muletas, aparatos ortopédicos o andaderas, o tal vez caminen sin estos apoyos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con los niños, los padres y las personas que brindan cuidados para enseñarles ejercicios que aumenten la fuerza, la flexibilidad y el movimiento de las piernas.

La actividad física regular es importante para todos los niños y de manera especial para aquellos que tienen limitaciones de movimiento, como con la espina bífida. Existen muchas maneras de mantener activos a los niños con espina bífida. Por ejemplo, pueden:

• Participar en juegos activos con sus amigos.
• Pasear por el vecindario rodando en la silla de ruedas o a pie.
• Disfrutar de los parques y las áreas de recreación que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Participar en programas de la comunidad, como el Programa de intervención temprana para bebés y niños pequeños con discapacidades y servicios de educación escolar para niños con discapacidad en edad preescolar, los cuales son programas gratuitos en muchas comunidades. 
• Hacer los ejercicios recomendados por el fisioterapeuta.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web:

Funcionamiento de la cadera (en inglés)

Programas de intervención temprana para bebés y niños pequeños

Servicios de educación especial para niños con discapacidades en edad preescolar

Centro Nacional de Actividad Física y Discapacidades (NCPAD) – Directrices sobre la espina bífida (en inglés)

Áreas accesibles en parques estatales y zonas de recreación (en inglés)

Ir al baño

Los niños con espina bífida a menudo no pueden controlarse para ir al baño (incontinencia). También pueden padecer infecciones en el aparato urinario. Es importante elaborar un plan para ir al baño lo más sencillo y práctico posible. Esto puede llevar a que los niños con espina bífida gocen de un mejor estado de salud, una mayor participación e independencia y a evitarles situaciones sociales vergonzosas. El personal médico puede ayudar a elaborar un plan individual para el niño. Tal vez se le inserte al niño una sonda (catéter) en la vejiga para ayudar a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la alimentación para ir al baño de manera regular. También puede ser que se recomiende realizar una cirugía.

Para obtener más información, visite las páginas web de la Asociación de Espina Bífida:

Cuidados urológicos

Enseñar a ir al baño

Piel

A los niños con espina bífida les pueden salir llagas, callos, ampollas o irritación en los pies, los tobillos y las caderas. Tal vez no se den cuenta de que tienen estos problemas en la piel debido a que no pueden sentir algunas partes de su cuerpo. Además, es posible que no sepan cómo decirles a sus padres que tienen problemas en la piel.

Los padres y el personal de cuidados infantiles pueden ayudar a proteger la piel de los niños y enseñarles a hacer lo siguiente:

• Revisarse frecuentemente la piel para ver si está enrojecida, inclusive en las áreas cubiertas por los aparatos ortopédicos.
• Evitar baños calientes, planchas calientes y el contacto con broches de cinturones de seguridad del automóvil que estén calientes y no tengan forro porque pueden causar quemaduras.
• Asegurarse de que el niño utiliza todo el tiempo calzado que le ajuste bien.
• Ponerle filtro solar y evitar que esté expuesto al sol por mucho tiempo.
• No dejar que el niño esté sentado o acostado en la misma posición por mucho tiempo.

Chequeos médicos

Todos los niños necesitan atención médica primaria (ya sea de un pediatra, un médico de familia o un enfermero especializado). El responsable de la atención médica primaria verificará que el niño esté sano, que se desarrolle normalmente y que reciba todas las vacunas contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza.

Además de ver a un médico de atención primaria, el niño con espina bífida deberá ser evaluado y tratado por médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Estos médicos pueden sugerir tratamientos o cirugías para ayudar al niño.

Los especialistas pueden ser:

• El ortopedista, que se encargará de los huesos y músculos del niño.
• El urólogo, que examinará los riñones y la vejiga del niño.
• El neurocirujano, que examinará el cerebro y la columna vertebral del niño.

 

 

Seguridad

La seguridad es una preocupación importante con respecto a los niños con espina bífida. Pueden enfrentar un riesgo más alto de lesiones y de ser víctimas de abusos. Es importante que los padres y otros miembros de la familia les enseñen a los niños a mantenerse seguros y lo que deben hacer si se sienten amenazados o si han sido lastimados de cualquier manera.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

Bebés y niños pequeños- Seguridad en la casa y en la comunidad

Abuso y personas con discapacidades

Hostigamiento en niños y jóvenes con discapacidad o necesidades especiales

Línea telefónica de atención para reportar abuso y descuido de personas discapacitadas

Buscar apoyo

Conseguir apoyo y recursos de la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza para enfrentar la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ser una fuente de consejos para satisfacer las necesidades de la familia. Puede ser muy útil que los padres de niños con espina bífida hablen entre sí, pues un padre puede haber aprendido cómo enfrentar el mismo problema que tienen los otros. A menudo, los padres de hijos con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos de ayuda.

Recuerde que las decisiones que tome una familia pueden no ser las mejores para usted, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los médicos del niño.

• Los capítulos locales de la Asociación de Espina Bífida (SB) (en inglés) constituyen un gran recurso para conectarse con otras familias. El sitio web de la SBA proporciona información sobre cómo encontrar estos capítulos locales.
• El directorio de suscriptores de la Asociación de Espina Bífida (en inglés) constituye un enlace en línea para hablar con otras personas sobre temas como la crianza y el proceso de crecimiento de los niños con espina bífida.
• Los programas "Parent to Parent" (en inglés) de apoyo entre padres, ofrecen información y soporte emocional para las familias con niños que tienen necesidades especiales.