Quiénes somos

Los CDC están dedicados a estudiar más sobre la prevalencia de la espina bífida, identificar los factores de riesgo, realizar actividades educativas de prevención y ayudar a las personas que tienen esta afección a que vivan su vida al máximo.  

 

Estimación de la prevalencia de la espina bífida

A través de los programas de vigilancia de defectos de nacimiento basados en la población, los CDC rastrean el número de embarazos afectados por la espina bífida en los Estados Unidos. De esta manera, podemos conocer si la cifra está aumentando, disminuyendo o si permanece invariable. También podemos comparar la prevalencia con respecto al lugar donde viven las personas y otros factores. Esta información puede ayudarnos a estudiar las causas y los factores de riesgo.

 

Comprensión de causas y factores de riesgo

La comprensión de los factores de riesgo de presentar espina bífida nos permitirá conocer mejor las causas y las maneras de prevenir nacimientos de bebés con esta afección. En la actualidad, los CDC están financiando y trabajando en el estudio más grande realizado en los Estados Unidos para determinar los posibles factores de riesgo y las causas de los defectos de nacimiento, denominado Estudio Nacional sobre la Prevención de los Defectos de Congénitos (NBDPS - en inglés).

El NBDPS permitirá saber:

• De qué manera la alimentación y la forma en que el organismo de la mujer aprovecha el ácido fólico pueden afectar su riesgo de tener un bebé con defectos de nacimiento, como la espina bífida, otros defectos del tubo neural y anomalías del corazón.
• La razón por la cual las mujeres hispanas tienen la tasa más alta de embarazos con defectos del tubo neural y si el ácido fólico sirve para la prevención entre las mujeres hispanas y otros grupos.
• La forma en que los programas de educación afectan el consumo del ácido fólico y la prevalencia de los defectos del tubo neural.

 

Ayudar a que las personas con espina bífida vivan a su máximo potencial

Los CDC están dedicados a ayudar a que las personas afectadas por la espina bífida vivan a su máximo potencial. Desde el 2003, el Programa Nacional de Espina Bífida ha creado muchos programas y recursos para ayudar a las personas con espina bífida. En nuestro trabajo conjunto con la Asociación de Espina Bífida, nos enfocamos en mejorar la salud física y mental, aumentar la independencia e incrementar la participación social a lo largo de la vida de las personas con espina bífida.

Los proyectos comprenden estudios para saber lo que significa crecer con espina bífida, para de este modo poder satisfacer mejor las necesidades de los niños afectados y sus familias; apoyo a una red de establecimientos médicos para mejorar la atención de las personas con espina bífida; creación de un registro de pacientes y elaboración de materiales informativos con consejos para la transición de las personas afectadas y sus familias, facilitando que adquieran una mayor independencia.

 

Promoción del uso del ácido fólico

Los CDC promueven el consumo del ácido fólico en las mujeres en edad reproductiva para ayudar a reducir su riesgo de tener un bebé afectado por la espina bífida. Elaboramos y diseminamos materiales educativos eficaces y de fácil lectura en inglés y español. Este trabajo incluye encabezar actividades de investigación formativa, para identificar los materiales y mensajes adaptados a los hispanohablantes más eficaces que aumenten la concientización y el consumo del ácido fólico. Además, los CDC mantienen un sitio web para publicar información precisa y actualizada así como materiales de apoyo. Si bien los CDC están conscientes de que el ácido fólico no previene todos los casos de espina bífida (o todos los defectos de nacimiento en la columna vertebral), para las mujeres representa un paso hacia un embarazo saludable.

 

Más información

Para obtener más información sobre los proyectos descritos aquí, visite nuestra página de Investigaciones.

 

¿Tiene alguna pregunta?

Si tiene preguntas sobre la espina bífida, envíenos un correo electrónico a cdcinfo@cdc.gov