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Información acerca del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida

Dos niños en sillas de ruedas a punto de ir a la piscinaLos programas de los CDC y la investigación que realizan mejoran la calidad de vida de las personas con espina bífida y fomentan su plena participación, a todas las edades. En el 2006, en una encuesta realizada por la Asociación de Espina Bífida (Spina Bifida Association, SBA) en clínicas especializadas en espina bífida en los Estados Unidos se identificaron diferencias en cuanto al personal empleado por estas clínicas, la prestación de servicios y la atención a los pacientes. En respuesta a estas brechas, el Consejo de Asesoramiento Profesional de la SBA abogó por el establecimiento de un Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida (NSBPR, por sus siglas en inglés) a fin de recoger los datos científicos necesarios para evaluar los servicios médicos existentes para los pacientes con esta afección. El registro, que se estableció en el 2008, provee el marco de un enfoque sistemático para el mejoramiento de la calidad de la atención médica que se recibe en las clínicas especializadas en espina bífida en todo el país.

Los CDC financian y administran el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. Se monitorea el progreso hacia las metas del proyecto y se consulta con expertos a fin de asegurar que los datos científicos sean útiles y de valor para los investigadores, los profesionales de la salud y las familias afectadas por espina bífida.

Hallazgos iniciales del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informan por primera vez los hallazgos del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. El registro recoge información a fin de comprender mejor la asociación entre operaciones o procedimientos médicos y resultados de salud.

Componentes del registro

Los objetivos del NSBPR son:

Recoger datos comparativos continuos sobre la información demográfica de los pacientes, los tratamientos y los resultados, de niños, adolescentes y adultos mayores de 21 años que se atienden en clínicas especializadas en espina bífida en los Estados Unidos.

  • Crear y revisar (en la medida de lo necesario) los estándares de atención y las mejores prácticas de tratamiento de pacientes con espina bífida.
  • Compartir información basada en la evidencia entre médicos en todo el país y avanzar las mejores prácticas en el tratamiento de las afecciones secundarias de la espina bífida como parálisis, vejiga e intestino neurogénico e hidrocefalia.
  • Implementar indicadores de referencia para mejorar la atención que se brinda en las clínicas especializadas en espina bífida.
  • Identificar los centros que proveen la atención que más beneficia a los pacientes.
  • Evaluar la eficacia clínica en función de los costos del tratamiento de espina bífida.
Métodos de recolección de datos

La primera vez que un paciente nuevo visita una de las clínicas incluidas en el registro, el personal registrará sus respuestas a una serie de preguntas generales. Cada año subsiguiente que visite la clínica, se le hará la misma serie de preguntas detalladas a fin de obtener datos continuos sobre su afección a lo largo del tiempo. Se ingresa esta información en el registro médico electrónico (EMP, por sus siglas en inglés) de espina bífida que fue diseñado con el propósito específico de que se use en las clínicas especializadas en espina bífida. El uso del registro médico electrónico asegura que todas las clínicas provean datos en un formato uniforme que se pueda analizar. Todos los datos se recogen de manera anónima. Una vez que se recogen y se ingresan en el sistema, se transmiten a una base de datos central en los CDC para su análisis. Al hacer comparaciones de los datos de cada clínica, los investigadores pueden identificar la atención más beneficiosa para los pacientes y las áreas de la práctica clínica donde se necesita hacer más investigación.

Preguntas frecuentes

¿Qué información se incluye en el registro? 
Las secciones del registro se enfocan en lo siguiente:

  1. Operaciones anteriores
  2. Continencia
  3. Movilidad
  4. Tipo de seguro médico
  5. Situación laboral
  6. Nivel de educación alcanzado

¿Por qué no aparece en el registro mi clínica especializada en espina bífida?
Se seleccionan las clínicas mediante un proceso gubernamental competitivo para el otorgamiento de fondos. La cantidad de clínicas que se incluyen en el registro se ve limitada por los fondos disponibles para los CDC. Las clínicas deben cumplir requisitos específicos, que incluyen la cantidad de pacientes con espina bífida que ven al año y su capacidad de contratación de personal. Muchas de las clínicas del registro están afiliadas a hospitales que se dedican a la atención de pacientes con espina bífida e investigación sobre esta afección.

¿Qué debo hacer para que me incluyan en el registro?
Solamente se consideran para la participación a los pacientes de las clínicas incluidas en el registro. El registro no está abierto al público.

¿Qué clínicas están incluidas en el registro? 
Fíjese en el mapa a continuación para ver las clínicas que se incluyen en el registro.

EE.UU. Mapa: Distribución geográfica de las clínicas multidisciplinarias en Proyecto Nacional de Espina Bífida Registro Seattle WashingtonPortland, OregonSalt Lake City, UtahOakland, CaliforniaLos Angeles, CaliforniaDenver, ColoradoMilwaukee, WisconsinDetroit MichiganChicago, IllinoisColumbus, OhioIndianapolis, IndianaHartford, ConnecticutPittsburgh, PennsylvaniaHershey, PennsylvaniaCinncinati, OhioDurham, North CarolinaBirmingham, Alabama

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Planes futuros para el registro

En la actualidad hay 17 clínicas especializadas en espina bífida financiadas que participan en la iniciativa de recolección de datos.

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