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Vivir con espina bífida bebés

Foto: Recién nacido bajo una frazadaTener un bebé conlleva grandes emociones y desafíos. Los nuevos padres a menudo experimentan cosas distintas como amor, gozo, felicidad, preocupación y agotamiento. Esto también le ocurre a los padres de los niños afectados por espina bífida. Sin embargo, además de tener que adaptarse a la vida con un nuevo bebé, los padres de un niño con espina bífida deberán informarse lo más que puedan sobre esta afección y prepararse para atender las necesidades de su hijo.

Aprendizaje sobre la espina bífida

Para los futuros padres, recibir la noticia de que van a tener un bebé con espina bífida puede ser abrumador. Es importante que sepan que la mayoría de los niños con espina bífida podrán alcanzar su máximo potencial.

También es muy importante que los padres asuman un papel activo en los cuidados de su niño. Los padres necesitan informarse sobre la espina bífida y entender los problemas de salud y las opciones de tratamiento, para tomar las mejores decisiones posibles con respecto a la salud y la felicidad de su niño.

  • Los padres deben hablar con el médico si tienen preguntas o preocupaciones.
  • Pueden comenzar a aprender lo que es la espina bífida leyendo las páginas del sitio web de los CDC sobre Datos y Problemas de salud y tratamientos.
  • La Asociación de Espina Bífida proporciona información sobre la espina bífida y puede ser de gran ayuda para recomendar clínicas o prestadores de servicios médicos que estén especializados en la atención de niños y adultos con espina bífida.

Salud física: qué se puede esperar

No hay dos bebés con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud serán distintos en cada bebé. Algunos bebés tendrán problemas mucho más graves que otros. Con los cuidados adecuados, los bebés nacidos con espina bífida crecerán y alcanzarán su máximo potencial.

Espina bífida abierta

Cuando un bebé presenta espina bífida abierta, en la cual la médula espinal está expuesta (mielomeningocele), los médicos harán una operación para cerrar el canal antes del nacimiento o en sus primeros días de vida.

Hidrocefalia

Muchos bebés que nacen con espina bífida se ven afectados por la hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro). Esto significa que tienen líquido raquídeo en exceso adentro y alrededor del cerebro. El líquido en exceso puede hacer que se agranden los espacios del cerebro llamados ventrículos, produciendo inflamación en la cabeza. La hidrocefalia debe ser vigilada y tratada adecuadamente para evitar lesiones cerebrales.

Si un bebé con espina bífida tiene hidrocefalia, el cirujano le puede poner una derivación, es decir, un pequeño tubo que ayude a drenar el líquido del cerebro para evitar la presión excesiva. Puede ser que se requiera de una cirugía adicional para reemplazar la derivación cuando el niño crezca o si el tubo se tapa o se infecta.

Para obtener más información, visite el sitio web de la Asociación de Espina Bífida:
Hidrocefalia y derivaciones en la persona con espina bífida

Bebé en alfombrita de juegosMovilidad y actividad física

Las personas afectadas por la espina bífida se movilizan de distintas maneras. Puede que caminen sin necesidad de apoyos o que necesiten aparatos ortopédicos, muletas, andaderas o sillas de ruedas.

Las personas que tienen espina bífida en la parte de arriba de la columna vertebral (cerca de la cabeza) puede que sufran parálisis en las piernas y que tengan que andar en silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en la parte más baja de la columna (cerca de las caderas) pueden presentar más movilidad en las piernas y necesitar solo muletas, aparatos ortopédicos o andaderas, o tal vez caminen sin estos apoyos.

Los médicos pueden comenzar el tratamiento para los problemas de motricidad tan pronto como nazca el bebé con espina bífida. El fisioterapeuta puede trabajar con los padres y las personas que cuidan de niños para enseñarles ejercicios que aumenten en las piernas que aumenten la fuerza, la flexibilidad y el movimiento en las piernas del bebé.

La actividad física regular es importante para todos los bebés, pero especialmente para aquellos que tienen limitaciones de movimiento, como las que causa la espina bífida. Existen muchas maneras de mantener activos a los bebés con espina bífida. Por ejemplo, pueden:

  • Jugar con sus juguetes en las alfombritas para juegos.
  • Disfrutar de los parques y áreas de recreación.
  • Participar en programas comunitarios, como el Programa de intervención temprana para bebés y niños pequeños con discapacidades, el cual es un programa gratuito que ofrecen muchas comunidades.
  • Hacer los ejercicios recomendados por el fisioterapeuta.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web:

Funcionamiento de la cadera (en inglés)

Programas de intervención temprana para bebés y niños pequeños

Áreas accesibles en parques estatales y zonas de recreación (en inglés)

Piel

A los bebés con espina bífida les pueden salir llagas, callos, ampollas o irritación en los pies, los tobillos y las caderas. Los padres y las personas que cuidan de los niños pueden ayudar a proteger la piel del bebé con medidas como:

  • Revisar frecuentemente la piel del bebé para ver si está enrojecida, inclusive en las áreas cubiertas por los aparatos ortopédicos.
  • Evitar baños calientes, planchas calientes y el contacto con broches de cinturones de seguridad del automóvil que estén calientes y no tengan forro porque pueden causar quemaduras.
  • Evitar que el bebé esté expuesto al sol por mucho tiempo.
  • No dejar que el bebé esté sentado o acostado en la misma posición por mucho tiempo.
Alergia al látex (caucho o goma natural)

Muchos bebés con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o goma natural. Esto significa que no deben utilizar artículos hechos con goma natural. Para los bebés, esto incluye mamaderas o chupetes de goma. Al bebé se le puede poner un brazalete indicando que es alérgico al látex. Los padres y cuidadores deben mencionar la alergia del bebé al personal médico que lo atiende.

Para obtener más información, visite el sitio web de la Asociación de Espina Bífida:
La alergia al látex (caucho natural) en personas con espina bífida
 

Chequeos médicos

Todos los bebés necesitan atención médica primaria (ya sea de un pediatra, un médico de familia o un enfermero especializado). El responsable de la atención médica primaria verificará que el bebé esté sano, se desarrolle normalmente y que reciba todas las vacunas contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza.

Además de recibir atención primaria, el bebé será examinado y tratado poco después de su nacimiento por médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Estos médicos pueden sugerir tratamientos o cirugías para ayudar al bebé.

Los especialistas pueden ser:

  • El ortopedista, que se encargará de los huesos y músculos del bebé.
  • El urólogo, que examinará los riñones y la vejiga del bebé.
  • El neurocirujano, que examinará el cerebro y la columna vertebral del bebé.
Salud física: infórmese más

Para obtener más información sobre la salud física en las personas afectadas por la espina bífida, incluido cómo ir al baño, visite la página de Problemas de salud y tratamientos.

Buscar apoyo

Conseguir apoyo y recursos de la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza para enfrentar la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ser una fuente de consejos para satisfacer las necesidades de la familia. Puede ser muy útil que los padres de niños con espina bífida hablen entre sí, pues un padre puede haber aprendido cómo enfrentar el mismo problema que tienen los otros. A menudo, los padres de hijos con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos de ayuda.  

Recuerde que las decisiones que tome una familia pueden no ser las mejores para usted, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los médicos del niño.

Referencias

Sandler, Adrian, M.D.(2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals.  University of North Carolina Press: Chapel Hill. 

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Third Edition. Spina Bifida Association.

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