Concientización sobre los defectos de nacimiento de por vida: Infancia

Tener un bebé es una experiencia muy especial, que cambia la vida, pero también puede presentar desafíos para los padres del recién nacido. Los padres de un niño con un defecto de nacimiento pueden hacer frente a estos desafíos y prepararse para atender las necesidades de su hijo informándose acerca de la afección del niño. Estos conocimientos pueden permitirles que tomen las mejores decisiones posibles para la salud de su hijo. Si a su hijo se le diagnostica un defecto de nacimiento durante el embarazo o nace con un defecto de nacimiento u otra afección, podría necesitar atención especial a medida que crece y se desarrolla. Los niños con necesidades especiales de atención médica se pueden beneficiar del enfoque de “hogar médico” (coordinación asistencial) —atención médica personalizada en la que los proveedores de atención médica y las familias trabajan juntos— para asegurar que se satisfagan tanto las necesidades médicas como las no médicas de los niños y las familias.

Muchos niños con defectos de nacimiento tienen vidas largas y felices. Sin embargo, los defectos de nacimiento siguen siendo afecciones graves que pueden causar dificultades para el resto de la vida. Los defectos de nacimiento son una causa principal de mortalidad infantil en los Estados Unidos y representan alrededor de 1 de cada 5 muertes en el primer año de vida. Gracias a los avances en la atención médica, las muertes infantiles debidas a los defectos de nacimiento están disminuyendo en general, pero no todos los bebés se benefician por igual.

Los médicos y los investigadores están trabajando continuamente para descubrir tratamientos nuevos para mejorar la supervivencia y la salud de los bebés con defectos de nacimiento:

• Pruebas en el recién nacido para detectar defectos cardiacos congénitos graves. Los avances, como mejores pruebas de evaluación del recién nacido y la detección temprana de los defectos de nacimiento, salvan vidas. Las pruebas de evaluación del recién nacidoidentifican afecciones, como los defectos cardiacos congénitos graves, que pueden afectar la salud o la supervivencia de un niño a largo plazo. Todos los 50 estados y Washington, D.C. tienen programas de pruebas de evaluación del recién nacido para detectar defectos cardiacos congénitos graves; se anticipa que salvarán al menos 120 bebés cada año.

• Monitoreo de las funciones de la vejiga y los riñones en los bebés y los niños con espina bífida. Muchos niños que nacen con espina bífida tienen riñones sanos al nacer, pero tienen riesgo de presentar fallo de los riñones. Estos niños con frecuencia presentan problemas con los riñones a edades más tempranas que los niños que no tienen espina bífida. El programa de los CDC Protocolo de Manejo Urológico para Preservar la Función Renal Inicial en los Niños Pequeños con Espina Bífida (UMPIRE, por sus siglas en inglés) ayuda a los proveedores de atención médica a encontrar signos tempranos de problemas de los riñones y la vejiga entre los niños con espina bífida. La identificación temprana ayuda a preservar la salud de estos órganos vitales.