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Problemas de salud y tratamientos

Foto: Estetoscopio No existen dos personas con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud y los tratamientos para la espina bífida serán distintos en cada persona. Algunas personas tienen problemas mucho más graves que otras. Aquellas que nacieron con espina bífida “abierta” por lo general tendrán más problemas de salud y necesitarán una mayor variedad de tratamientos.

Algunos problemas de salud y tratamientos relacionados con la espina bífida pueden ser:

 

Espina bífida abierta

 

Cuando un bebé presenta espina bífida abierta, en la cual la médula espinal está expuesta (mielomeningocele), los médicos harán una operación para cerrar el canal antes del nacimiento o en sus primeros días de vida.

Un estudio reciente financiado por los Institutos Nacionales de Salud (Estudio sobre el manejo de la mielomeningocele), cuyos hallazgos fueron publicados en la revista New England Journal of Medicine, encontró que la cirugía prenatal para cerrar la abertura en la espalda del feto reduce la necesidad de desviar o drenar el exceso de líquido en el cerebro. La cirugía también aumenta la posibilidad que el niño sea capaz de caminar sin muletas u otros aparatos cuando crezca. Sin embargo, los fetos que fueron operados en el útero tuvieron más propensión a nacer antes de tiempo que los que no fueron operados. La cirugía para cerrar esa apertura se realiza generalmente después de nacer. Leer el artículo (en inglés).

 

Hidrocefalia

 

Muchos bebés que nacen con espina bífida se ven afectados por la hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro). Esto significa que tienen líquido raquídeo en exceso adentro y alrededor del cerebro. El líquido en exceso puede hacer que se agranden los espacios del cerebro llamados ventrículos, produciendo inflamación en la cabeza. La hidrocefalia debe ser vigilada y tratada adecuadamente para evitar lesiones cerebrales.

Si un bebé con espina bífida tiene hidrocefalia, el cirujano le puede poner una derivación, es decir, un pequeño tubo que ayude a drenar el líquido del cerebro para evitar la presión excesiva. Puede ser que se requiera de una cirugía adicional para reemplazar la derivación cuando el niño crezca o si el tubo se tapa o se infecta.

Para obtener más información, visite el sitio web de la Asociación de Espina Bífida:
Hidrocefalia y derivaciones en la persona con espina bífida (en inglés)

 

Médula espinal anclada

 

Muchas personas con espina bífida abierta tienen la médula espinal anclada. Por lo general, la parte inferior de la médula espinal flota libremente en el conducto espinal. En la médula espinal anclada, la médula está adherida al conducto espinal. Cuando esto ocurre, la médula espinal se va estirando a medida que crece la persona, lo cual puede dañar permanentemente los nervios espinales. La persona puede que sufra dolor de espalda, escoliosis (encorvamiento de la columna vertebral), debilidad en las piernas y los pies, cambios en el control de la vejiga o de los esfínteres y otros problemas. La médula espinal anclada se puede corregir con cirugía.

Para obtener más información, visite el sitio web de la Asociación de Espina Bífida:
Médula espinal anclada

 

Movilidad y actividad física

 

Las personas afectadas por la espina bífida se movilizan de distintas maneras. Puede que caminen sin necesidad de apoyos o que necesiten aparatos ortopédicos, muletas, andaderas o sillas de ruedas.

Las personas que tienen espina bífida en la parte de arriba de la columna vertebral (cerca de la cabeza) puede que sufran parálisis en las piernas y que tengan que andar en silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en la parte más baja de la columna (cerca de las caderas) pueden presentar más movilidad en las piernas y necesitar solo muletas, aparatos ortopédicos o andaderas, o tal vez caminen sin estos apoyos.

La actividad física regular es importante para todas las personas y de manera especial para aquellas que tienen limitaciones de movimiento, como con la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física diaria. Existen muchas maneras en que las personas con espina bífida pueden realizar actividad física. Por ejemplo, pueden:

  • Participar en juegos activos con sus amigos.
  • Pasear por el vecindario rodando en la silla de ruedas o a pie.
  • Participar en programas de la comunidad, como el Programa de intervención temprana para bebés y niños pequeños con discapacidades y servicios de educación escolar para niños con discapacidad en edad preescolar, los cuales son programas gratuitos en muchas comunidades. 
  • Disfrutar los parques y las áreas de recreación que sean accesibles para personas con discapacidades.
  • Hacer los ejercicios recomendados por el fisioterapeuta.
  • Asistir a campamentos de verano y centros de recreación accesibles para personas con discapacidades.
  • Participar en actividades deportivas individuales (como natación) y en equipos formados por personas con o sin discapacidades.


Para obtener más información, visite las siguientes páginas web:

Funcionamiento de la cadera (en inglés)

Programas de intervención temprana para bebés y niños pequeños

Servicios de educación especial para niños con discapacidades en edad preescolar

Centro Nacional de Actividad Física y Discapacidades (NCPAD) – Directrices sobre la espina bífida (en inglés)

Áreas accesibles en parques estatales y zonas de recreación (en inglés)

Campamentos de verano accesibles para personas con discapacidades (en inglés)

Disabled Sports USA (Deportes para personas discapacitadas)

 

Cómo ir al baño

 

Las personas con espina bífida a menudo no pueden controlarse para ir al baño (incontinencia). También pueden padecer infecciones en el aparato urinario. Es importante elaborar un plan para ir al baño lo más sencillo y práctico posible. Esto puede favorecer que las personas con espina bífida gocen de un mejor estado de salud, una mayor participación e independencia y que no tengan que pasar por situaciones sociales vergonzosas. El personal médico puede ayudar a elaborar un plan según las necesidades de cada persona. Una sonda (catéter) insertada en la vejiga puede ayudar a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la alimentación para ir al baño de manera regular. También puede ser que se recomiende realizar una cirugía.

Para obtener más información, visite las páginas web de la Asociación de Espina Bífida:

Enseñar a ir al baño

Cuidados urológicos de transición

 

Piel

 

A las personas con espina bífida les pueden salir llagas, callos, ampollas o irritación en los pies, los tobillos y las caderas. Tal vez no se den cuenta de que tienen estos problemas en la piel debido a que no pueden sentir algunas partes de su cuerpo.

Cómo protegerse la piel:

  • Revisar la piel con frecuencia para ver si presenta enrojecimiento, inclusive la que esté cubierta por los aparatos ortopédicos.
  • Evitar los baños calientes, las planchas calientes y el contacto con los broches de los cinturones de seguridad del automóvil que estén calientes y no tengan forro porque pueden causar quemaduras.
  • Utilizar todo el tiempo calzado que les quede bien.
  • Utilizar filtro solar y no estar expuesto al sol por mucho tiempo.
  • No sentarse o acostarse en una misma posición por mucho tiempo.

 

Alergia al látex (caucho o goma natural)

 

Muchas personas con espina bífida son alérgicas a productos que contienen látex o goma natural. Esto significa que no deben utilizar artículos hechos con goma natural. Para los bebés, esto incluye mamaderas o chupetes de goma. Una persona con este tipo de alergia puede usar un brazalete que indique que es alérgica al látex.

Para obtener más información, visite el sitio web de la Asociación de Espina Bífida:
La alergia al látex (caucho natural) en personas con espina bífida

 

Chequeos médicos

 

Todas las personas necesitan atención médica primaria (por ejemplo, por un pediatra, un médico de familia o un enfermero especializado). El responsable de la atención médica primaria verificará que la persona está sana, se desarrolla normalmente y recibe todas sus vacunas contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza.

Además de ver a un médico de atención primaria, una persona con espina bífida será evaluada y tratada por médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Estos médicos pueden sugerir tratamientos o cirugías para ayudar a la persona.

Los especialistas pueden ser:

  • El ortopedista, especializado en los huesos y los músculos
  • El urólogo, que evalúa y trata problemas en los riñones y la vejiga.
  • El neurocirujano, que examinará el cerebro y la columna vertebral.

 

Otras preocupaciones

 

Algunas personas con espina bífida tienen problemas relacionados con:

  • El aprendizaje
  • La interacción con otras personas
  • La visión
  • El mantenimiento de un peso saludable.
  • La depresión

 


Referencias

Sandler, Adrian, M.D.(2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals.  University of North Carolina Press: Chapel Hill. 

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Third Edition. Spina Bifida Association.

Primary Children’s Medical Center (2008). Let’s Talk about Spina Bifida.

 


Una infección en el aparato urinario. El aparato urinario está formado por los riñones, los uréteres (tubos que conectan los riñones con la vejiga), la vejiga y la uretra (tubo que sale del cuerpo desde la vejiga).


Cuando se habla de espina bífida, las personas se refieren más frecuentemente al mielomeningocele. El mielomeningocele es la forma más grave de espina bífida. En esta malformación, un quiste o saco de líquido sobresale de una abertura en la espalda del bebé. El saco contiene parte de los nervios y la médula espinal, los cuales están dañados. Esta forma de espina bífida causa discapacidades de leves a graves, como problemas que afectan la manera en que una persona va al baño, pérdida de la sensibilidad en las piernas o los pies y discapacidad para mover las piernas.
 


 

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  • Última actualización de la página: 10 de enero del 2014
  • Última modificación de la página: 10 de enero del 2014

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