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Vivir con espina bífida Niños en edad escolar

Foto: Niña sentada frente a escritorio

 

El comienzo de la vida escolar pone a los niños en contacto regular con un mundo más grande. Durante esta etapa, tener amigos se vuelve algo importante y las destrezas físicas, sociales y mentales se desarrollan rápidamente. Los niños que se sienten bien consigo mismos pueden resistir más las presiones negativas de sus compañeros y tomar mejores decisiones.

Esta es una etapa importante para que los niños asuman más independencia y responsabilidades. También es un buen momento para que comiencen a explorar lo que les pueda interesar hacer en la vida, como pasatiempos, música o deportes. Para las personas con espina bífida, el desarrollo de una vida independiente puede representar más desafíos. Por eso es importante comenzar a trabajar en este proceso desde la niñez.

 

Escuela

 

Muchos niños con espina bífida pueden desempeñarse bien en la escuela. Pero algunos pueden enfrentar dificultades, especialmente los niños que tienen derivaciones para tratar la hidrocefalia (también llamada líquido en el cerebro). Estos niños presentan algunos problemas de aprendizaje. Puede ser que tengan dificultad para prestar atención o que trabajen más despacio, que sean más inquietos o que pierdan las cosas. También hay casos en que se les dificulta tomar decisiones. Para tratar estos problemas, hay varias actividades que estos niños pueden realizar en la casa y en la escuela. Los profesionales de la salud pueden brindar información sobre estas actividades.


Plan educativo individualizado

El Plan Educativo Individualizado (IEP) es una herramienta importante para ayudar a los niños a desarrollar sus destrezas en la escuela. Los niños que asisten a clases de educación especial tienen un IEP. Este es un documento legal que le notifica a la escuela el tipo de asistencia que necesitará el niño durante la jornada escolar. El IEP lo elaboran los padres y el personal escolar, como psicólogos, maestros, enfermeras escolares y maestros de educación física, así como otros profesionales que los padres consideren que pueden ayudar.


Plan de Sección 504

Si un niño no reúne los requisitos para un IEP, los padres pueden solicitar a la escuela que elabore un plan con las disposiciones pertinentes para su hijo, como lo establece la Sección 504. Por lo general se utiliza un plan 504 para un estudiante de educación general que no reúna los requisitos para los servicios de educación especial. Por ley, los niños pueden ser beneficiarios de la Sección 504, la cual cuenta con una lista de disposiciones para niños con discapacidad. Puede que se necesite un Plan 504 para dar oportunidad a que el niño tenga el mismo desempeño que sus compañeros. Por ejemplo, el Plan 504 puede incluir las necesidades de asistencia tecnológica para el niño, como una grabadora o un teclado para tomar notas así como espacio accesible para sillas de ruedas.

Para obtener más información, visite las páginas web de la Asociación de Espina Bífida:

La educación en los niños con espina bífida

El aprendizaje en los niños con espina bífida

Información para padres sobre aprendizaje y educación, incluidos planes IEP y sección 504 (en inglés)

Ejemplo de Plan de Sección 504 (en inglés)

Espina bífida y dificultades en la compresión de lectura (en inglés)

Espina bífida y dificultades con las matemáticas (en inglés)

 

Salud física: qué se puede esperar

 

No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud serán distintos en cada niño. Algunos niños tendrán problemas mucho más graves que otros. Con los cuidados adecuados, los niños nacidos con espina bífida crecerán y alcanzarán su máximo potencial.


Movilidad y actividad física

Foto: Niño en silla de ruedas agarrando una pelota de baloncestoLos niños que tienen espina bífida en la parte de arriba de la columna vertebral (cerca de la cabeza) puede que sufran parálisis en las piernas y que necesiten una silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en la parte más baja de la columna (cerca de las caderas) puede que tengan más movilidad en las piernas y que necesiten muletas, aparatos ortopédicos, andaderas o tal vez caminen sin estos apoyos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con los niños, los padres y las personas que brindan cuidados para enseñarles ejercicios con las piernas que aumenten la fuerza, la flexibilidad y el movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los niños y de manera especial para aquellos que tienen limitaciones de movimiento, como con la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física diaria. Existen muchas maneras de mantener activos a los niños con espina bífida. Por ejemplo, pueden:

  • Participar en juegos activos con sus amigos.
  • Pasear por el vecindario rodando en la silla de ruedas o a pie.
  • Disfrutar de los parques y las áreas de recreación que sean accesibles para personas con discapacidades.
  • Asistir a campamentos de verano y centros de recreación accesibles para personas con discapacidades.
  • Participar en actividades deportivas individuales (como nadar) y en equipos, con personas que tengan o no discapacidades.


Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

Centro Nacional de Actividad Física y Discapacidades (NCPAD) – Directrices sobre la espina bífida (en inglés)

Obesidad

Campamentos de verano accesibles para personas con discapacidades (en inglés)

Áreas accesibles en parques estatales y zonas de recreación (en inglés)

Disabled Sports USA


Ir al baño

Los niños con espina bífida a menudo no pueden controlarse para ir al baño (incontinencia). También pueden padecer infecciones en el aparato urinario. Es importante elaborar un plan para ir al baño lo más sencillo y práctico posible. Esto puede llevar a un mejor estado de salud, una mayor participación e independencia en los niños con espina bífida y les evita situaciones sociales incómodas. El personal de atención médica puede ayudar a elaborar un plan. Tal vez se le inserte al niño una sonda (catéter) en la vejiga para ayudar a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la alimentación para ir al baño de manera regular. También puede ser que se recomiende la cirugía.

Para obtener más información, visite las páginas web de la Asociación de Espina Bífida:

Cuidados urológicos

Cuidados y necesidades urológicas e intestinales (en inglés)
 


Piel

A los niños con espina bífida les pueden salir llagas, callos, ampollas o irritación en los pies, los tobillos y las caderas. Tal vez no se den cuenta de que tienen estos problemas en la piel debido a que no pueden sentir algunas partes de su cuerpo.

Los padres y el personal de cuidados infantiles pueden ayudar a proteger la piel de los niños y enseñarles a hacer lo siguiente:

  • Revisarse frecuentemente la piel para ver si está enrojecida, inclusive en las áreas cubiertas por los aparatos ortopédicos.
  • Evitar baños calientes, planchas calientes y el contacto con broches de cinturones de seguridad del automóvil que estén calientes y no tengan forro porque pueden causar quemaduras.
  • Asegurarse de utilizar todo el tiempo calzado que se ajuste bien.
  • Ponerse filtro solar y evitar estar al sol por mucho tiempo.
  • No dejar que el niño esté sentado o acostado en la misma posición por mucho tiempo.

Alergia al látex (caucho o goma natural)

Muchos niños con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o goma natural. Esto significa que no deben utilizar artículos hechos con goma natural. Al niño se le puede poner un brazalete que indique que es alérgico al látex.

Para obtener más información, visite el sitio web de la Asociación de Espina Bífida:
La alergia al látex (caucho natural) en personas con espina bífida (en inglés) 
 


Chequeos médicos

Todos los niños necesitan atención médica primaria (ya sea de un pediatra, un médico de familia o una enfermera especializada). El responsable de la atención médica primaria verificará que el niño esté sano, que se desarrolle normalmente y que reciba todas las vacunas contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza.

Además de ver a un médico de atención primaria, el niño con espina bífida deberá ser evaluado y tratado por médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Estos médicos pueden sugerir tratamientos o cirugías para ayudar al niño.

Los especialistas pueden ser:

  • El ortopedista, que se encargará de los huesos y músculos del niño.
  • El urólogo, que examinará los riñones y la vejiga del niño.
  • El neurocirujano, que examinará el cerebro y la columna vertebral del niño.

 

Salud física: infórmese más


Para obtener más información sobre la salud física de las personas afectadas por la espina bífida, incluidos temas como la hidrocefalia y la médula espinal anclada, visite la página Problemas de salud y tratamientos .

 

Seguridad

 

La seguridad es una preocupación importante con respecto a los niños con espina bífida. Pueden enfrentar un riesgo más alto de lesiones y de ser víctimas de abusos. A medida que estos niños se vuelven más independientes, es importante que los padres y otros miembros de la familia les enseñen a mantenerse seguros y a saber qué hacer si se sienten amenazados o han sido lastimados de cualquier manera.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

Niños - Seguridad en la casa y en la comunidad

Hostigamiento en niños y jóvenes con discapacidad o necesidades especiales

Línea telefónica de atención para reportar abuso y descuido de personas discapacitadas

 

Buscar apoyo

 

Conseguir apoyo y recursos de la comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza para enfrentar la espina bífida, mejorar la calidad de vida y asesorarle sobre la forma en que puede satisfacer las necesidades de sus familiares. Puede ser muy útil que hablen entre sí los padres que tienen hijos con espina bífida, pues un padre puede haber aprendido cómo enfrentar el mismo problema que tienen los otros. A menudo, los padres de hijos con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos de ayuda.

Recuerde que las decisiones que tome una familia puede que no sean las mejores para la suya, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los médicos de su niño.

 


Referencias

Sandler, Adrian, M.D.(2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals.  University of North Carolina Press: Chapel Hill.

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Third Edition. Spina Bifida Association.

Primary Children’s Medical Center (2008). Let’s Talk about Spina Bifida.

 


Una infección en el aparato urinario. El aparato urinario está formado por los riñones, los uréteres (tubos que conectan los riñones con la vejiga), la vejiga y la uretra (tubo que sale del cuerpo desde la vejiga).

 


 

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  • Última actualización de la página: 31 de enero del 2014
  • Última modificación de la página: 31 de enero del 2014

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